Coronalongplein.nl is een samenwerking tussen het Longfonds en de Long Alliantie Nederland (LAN).
Mensen die ernstig ziek zijn geweest door corona en daarvan nog steeds longklachten ondervinden, kunnen hier terecht voor al hun vragen. Op dit patiëntenplein komen informatie, ontmoeting, hulp en onderzoek samen. “Het is een innovatief concept dat geheel uitgaat van de vraag van de patiënt”, aldus directeur Michael Rutgers van het Longfonds. 

Het Longfonds vraagt mensen die ernstig ziek zijn geweest door corona en nog steeds longklachten hebben zich te melden op het plein en hun ervaringen en behoeften te delen. Zo krijgen we een steeds beter beeld van de medische en psychosociale problemen van nu en in de toekomst. We leren van de mensen met longklachten na corona. Daarop gebaseerd passen we onze informatie aan én gebruiken dit in aansturing van de ontwikkeling van goede zorg en behandeling. De concrete vragen en problemen zijn bovendien uitgangspunt voor nieuw wetenschappelijk onderzoek naar de gevolgen van het coronavirus.

Michael Rutgers: “Corona beneemt ons allemaal de adem. Het coronavirus maakt in één klap duidelijk hoe belangrijk je longen voor je leven zijn. We strijden voor mensen met een longziekte én voor iedereen die blijvende longschade overhoudt aan het coronavirus.”

Partners

Het Coronalongplein.nl is tot stand gekomen in samenwerking met Long Alliantie Nederland (LAN), waarin meer dan 30 organisaties verenigd zijn op het gebied van preventie en zorg voor mensen met longziekten, onder andere verenigingen van longpatiënten, longartsen, huisartsen, verpleegkundigen, apothekers, paramedici, bedrijven en de wetenschappelijke organisatie van longonderzoekers (NRS). Door samen te werken in het coronalongplein willen de verenigde organisaties op het gebied van longziekten goede (na)zorg en behandeling mogelijk maken.

Clémence Ross-van Dorp, voorzitter van de Long Alliantie Nederland: “WeLogo LAN moeten het leven mét corona goed organiseren. Daarvan moeten we ons als samenleving bewust worden. Zodat we met de beste zorg en ondersteuning onnodig extra leed voor deze groep kunnen voorkomen.”

Longarts Leon van den Toorn, voorzitter van de Nederlandse Vereniging van Longziekten en Tuberculose (NVALT): “Er kunnen ontstekingen ontstaan die zorgen voor littekenweefsel op de longen. Dit kan betekenen dat er straks veel meer mensen met blijvende longproblemen bij komen. Hoe zich dat gaat ontwikkelen, weten we nog niet. We moeten deze mensen blijven onderzoeken. Daarom krijgen patiënten die na opname resterende klachten hebben uiteraard een vervolgafspraak.”

In een netwerk van onder andere longartsen, longverpleegkundigen, fysiotherapeuten en huisartsen wordt samengewerkt aan een speciaal ontwikkelde Voorlopige Zorgstandaard COVID19 Associated Lung Disorder (CALD). Niels Chavannes, schrijft als vicevoorzitter van de COPD & Astma Huisartsen Advies Groep (CAHAG) mee aan de nieuwe voorlopige standaard: “De zorg, behandeling en begeleiding van deze nieuwe patiëntengroep is vraaggestuurd, de coronapatiënt staat dus centraal. Deze zorgstandaard wordt telkens aangepast aan nieuwe inzichten, kennis en ervaring die ontstaan bij deze nieuwe longaandoening. De vragen van de patiënten helpen zo zorg en onderzoek op een goede manier te ontwikkelen.”

Het coronalongplein wordt mede gefinancierd door het Zilveren Kruis. Olivier GLogo Zilveren Kruiserrits, directeur zorginkoop bij Zilveren Kruis: “Deze ziekte en de gevolgen zijn voor iedereen nieuw. Door onze bijdrage hopen we de zorg op de langere termijn te helpen verbeteren.”