Minister Kuipers van Volksgezondheid stelt 32 miljoen euro beschikbaar voor onderzoek naar long covid in de periode 2023 t/m 2026. Dit is extra bovenop de 10 miljoen euro.
Het programma heeft als doel perspectief te bieden aan mensen met post-COVID door kennis en expertise rondom post-COVID te vergroten en te delen.
ZonMw wordt gevraagd om een nationaal expertisenetwerk post-COVID op te zetten. Het doel van het netwerk is om effectieve behandelingen zo snel mogelijk terecht te laten komen bij patiënten en zorgprofessionals.
ZonMw stelt een kennisagenda op, waaruit later in 2023 zal blijken welke kennis nog mist en (nog) niet onderzocht wordt. Hieruit zal blijken welk aanvullend onderzoek nodig is. De kennisagenda is ergens in de tweede helft 2023 klaar.
Overkoepelende Kennisagenda Long COVID https://www.zonmw.nl/nl/artikel/overkoepelende-kennisagenda-long-covid
ZonMw zet een meerjarig onderzoeksprogramma uit. Het doel van het meerjarig onderzoeksprogramma is om meer te weten te komen over aanhoudende klachten na een besmetting met COVID-19.
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Goed nieuws extra geld voor onderzoek. Ik hoop alleen wel dat wij allang beter zijn voor dit resultaten oplevert, als dat jaren gaat duren.
Een willy wortel onderzoeker die nu op staat met een briljante oplossing (Eureka!) zou wel heel fijn zijn ;)
Er zijn in ieder geval longcovid patiënten nodig als proefpersonen voor de onderzoeken. Hopelijk bereiken verzoeken voor proefpersonen zoveel mogelijk longcovid patiënten en gaan ze meedoen hoewel het wel een extra belasting is. Misschien kunnen meerdere onderzoeken gecombineerd worden.
Er komt een expertisenetwerk. Het wordt een hele uitdaging om de vele specialismen zowel in de breedte als in de diepte op elkaar af te stemmen bij het complexe en in de loop der tijd veranderende symptomen van post-covid. Om zo te kunnen bepalen wat wel en wat niet werkt op een bepaald moment en hoe de beste resultaten voor herstel van de patiënt zijn te behalen. Je mag wel beginnen met een kookpan 'Summit of the Post-Covid community' te houden waar de verschillende specialismen uitwisselen wat ze willen gaan doen en afstemmen/overleggen/onderhandelen hoe ze de samenwerking zien.
Naast goede kwalitatieve inhoudelijke biomedische onderzoeken zijn ook de prioriteit, de logische volgorde, wat parallel uitgevoerd kan worden, niet te lange overdracht momenten en tijdig bijsturen van het geheel aan alle onderzoeken van belang om het goede te doen op het juiste moment door de juiste mensen. Wie gaat dit doen?
Daarnaast is aansluiting van long covid patiënten nodig dat ze niet in de steek worden gelaten en buiten worden gesloten, dat er voor hen wordt opgekomen. En dat wat uit de onderzoeken komt goed wordt opgepakt door de longcovid patiënten.
Ook welke onderzoeken er komen. We kennen van het zorgpad Post-covid de 'classificatie ernst'. Gaat vooral aandacht en geld naar de groep 'licht functionele beperkingen' die waarschijnlijk het snelst weer aan het werk kan en dus van economisch belang is óf naar de groep 'complexe/ ernstige specialistische problematiek', de meest kwetsbare groep die veel zorg nodig heeft en dat die zorg zo effectieve en efficiënte mogelijk wordt ingezet zodat deze, gezien duur (kort) en resultaat (goed), het minst kost (het juiste meteen doen)?
Persoonlijk denk ik dat naast 'classificatie ernst' ook een indeling naar in welke fase in de loop der tijd je zit. De ziekteverschijnselen veranderen in de loop der tijd en soms komen andere ziekteverschijnselen die je eerst niet had pas later naar voren.
Het is van belang om op bepaalde momenten vragen te stellen, zoals
• Welke kennis was beschikbaar? • Hoe is deze kennis ontsloten en beschikbaar gemaakt voor adviezen? • Welke kennis was er wel, maar is niet gebruikt? • Welke kennis hadden wij achteraf willen hebben om betere adviezen te geven?
Mogelijk zijn er nog punten waar rekening mee te houden en wat te vermijden uit een evaluatie van de corona pandemie te gebruiken. https://convergence.nl/app/uploads/Leren-van-een-crisis.pdf
We moeten moed en hoop houden en volhouden!
In de loop van dit jaar wordt er een kennisagenda opgesteld voor longcovid. Ik heb eens gegoogled wat een kennisagenda is, wat ik me erbij voor moet stellen. Volgens mij ben je er niet met een kennisagenda voor longcovid. Er zijn ook andere onderzoeksagenda’s waar longcovid waarschijnlijk een plaats moet krijgen nadat de kennisagenda longcovid is opgesteld Dat deze kennisagenda longcovid in die andere agenda's moet worden ingeweven. Maar misschien zie ik dat verkeerd. Ik ben wel verbaasd over de vele onderzoeks- en kennisagenda’s die er al zijn in de zorg. Het valt me ook op dat de onderzoeks- en kennisagenda's in de zorg half werk zijn. Het lijken meer rapporten als een verplicht nummer en zonder enige vorm van voortgangsrapportage. Je hebt geen idee wat de stand van zaken is op een bepaald moment, wat bepaalde bevindingen waren die voor anderen van belang zijn en meegenomen moeten worden. Of er een logische volgorde is, of aan de prioriteit van onderzoek wordt gehouden, etc.
Voorbeelden van onderzoeks- en kennisagenda's:
Onderzoeksagenda Q-koorts: https://www.q-support.nu/wp-content/uploads/2021/09/Onderzoeksagenda-20…
Onderzoeksagenda Aquathermie is een concreter voorbeeld waarin ook de voortgang is opgenomen https://www.aquathermie.nl/onderzoek/onderzoeksagenda/default.aspx
UWV Kennisagenda: https://www.uwv.nl/overuwv/Images/uwv-kennisagenda-2022-2025.pdf
Kennisagenda’s Federatie Medisch Specialisten https://demedischspecialist.nl/kennisinstituut/expertise/zorgevaluatie/…
Nivel Onderzoeksagenda https://www.nivel.nl/nl/nivel-onderzoeksagenda-2022-2024
Onderzoeksagenda Alzheimer https://www.alzheimer-nederland.nl/onderzoek/onderzoeksagenda
Onderzoeksagenda Huisartsgeneeskunde https://www.nhg.org/over/huisartsgeneeskundig-onderzoek-stimuleren/nati…
Mogelijk eens kijken hoe de aanpak is binnen deze multi-dicipline, multi-country, multi-private/public, multi-institutes samenwerking. https://sheba-global.com/a-global-gamechanger-sheba-and-the-nih-join-fo…
Het lijkt er op dat in de Nederlandse gezondheidszorg middelmatigheid heeft toegeslagen en de drive naar beter met grote stappen door visie en denken en de beste te willen zijn ontbreekt.
Mogelijk eens kijken hoe de aanpak is binnen deze multi-dicipline, multi-country, multi-private/public, multi-institutes samenwerking. https://sheba-global.com/a-global-gamechanger-sheba-and-the-nih-join-fo…
Het lijkt er op dat in de Nederlandse gezondheidszorg en wetenschap middelmatigheid heeft toegeslagen en de drive naar beter met grote stappen door visie en denken en de beste te willen zijn ontbreekt.
In een editorial artikel in notabene de Lancet dat biomedische onderzoekers het kaas van hun brood laten eten waardoor er maar 12 trials zijn. https://www.thelancet.com/journals/laninf/article/PIIS1473-3099(23)0044…
In december 2020 is in de US $1.15 billion uitgetrokken voor studie en behandeling van long covid in het programma RECOVER. In juni 2023 was bijna al het geld gealloceerd.
Het grootste deel van het geld, 47%, wordt besteed aan 'Observational study of patient cohort'. 85% van de gelden worden NIET besteed aan clinical trials en het testen van behandelingen. Verder is opvallend dat 11% gaat naar 'Follow-up tracking patient cohort'. (geen ziektelastmeterapp gebruikt?)
https://www.statnews.com/2023/08/09/long-covid-nih-trials/
20 oktober 2023
Nog een team artsen en wetenschappers gaat aan de slag.
Stichting Long COVID Consortium van start.
Samenwerking tussen onderzoeksteams uit vijf UMCs en andere onderzoekscentra. Het SLC Consortium omvat vier onderzoeksprojecten op mogelijke ontstaansmechanismen van Long COVID. De onderzoekers hebben een gezamenlijk plan gemaakt en gaan kennis, data en biomateriaal delen om de slagkracht te vergroten.
Het betreft de volgende projecten:
Abnormale bloedstolling en verstoring van de (kleine) bloedvaatjes: Blood Vessels Turned Bad? Disturbances in the immune-coagulation- microcirculatory network underlying long COVID – Hoofdonderzoeker: Dr. Dr. Merel Hellemons,Erasmus MC, ism Leiden UMC, Maastricht UMC
Auto-immuniteit: Unraveling how autoimmunity induces tissue damage in Long-COVID – Hoofdonderzoeker: Dr. Hung-Jen Chen Amsterdam UMC, ism onder andere Leiden UMC, UMC Utrecht
Neuro-inflammatie: Unravelling the link between neuroinflammation, auto-immunity and neurological dysfunction in long-COVID patients – Hoofdonderzoeker: Dr. Hanneke Willemen, UMC Utrecht, ism onder andere Amsterdam UMC
Immuun dysregulatie en virale persistentie: Immune dysregulation in relation to viral persistence and reactivation – Hoofdonderzoker: Dr. Odilia Cornet, Erasmus MC, ism UMC Utrecht
https://www.volkskrant.nl/wetenschap/artsen-en-wetenschappers-zijn-wach…
https://www.stichtinglongcovid.nl/nieuws/stichting
https://www.stichtinglongcovid.nl/onderzoeksconsortium
Nog een stel dokters aan de slag.
Het Postinfectueus Artsen Platform (PAN) bestaat medio oktober 2023 uit ongeveer veertig dokters met langdurige ziekteverschijnselen na andere infecties . Ze hebben inmiddels veel kennis opgebouwd.
Naast onderlinge steun is er ook aandacht voor ‘komt een dokter bij de dokter’. Want de combi dokter èn patiënt is immers zowel voor ons als patiënt en als onze behandelaars soms een uitdaging.
Ook wisselen ze wetenschappelijke en klinische kennis uit, en delen ze onze kennis waar dat kan extern.
Ze begrijpen als collega’s de beperkende kaders in de zorg, de tijdsdruk, de handelingsverlegenheid bij een ‘nieuwe’ aandoening, waar nog geen goede richtlijnen voor zijn.
Maar hopen ook dat moedige collega’s de uitdaging oppakken, kijken naar wat er wèl kan in symptoomverlichting, en het opnemen voor collega’s (en natuurlijk andere patiënten) die nu noodgedwongen aan de kant zitten. En op beroepsverenigingen die snel werk maken van praktische symptoomgerichte richtlijnen.
Ook is er de website long covid toolkit die onderzoekinformatie combineert met ervaringen van patiënten en behandelaars.
https://www.postcovidnl.nl/gesprek/vrijwilligers-en-donateurs-gezocht-v…
Hopelijk worden patiënten niet vergeten in de informatievoorziening. Het is van belang dat de website thuisarts.nl steeds wordt bijgewerkt met de laatste stand van zaken wat betreft symptomen, diagnosemethoden en behandelingen. https://www.thuisarts.nl/lang-klachten-na-corona
Ook is er C-Support die mensen ondersteunt met langdurige corona klachten (Long COVID)
Ook adviseren ze (zorg)professionals en geven ze (na)scholing.
https://www.c-support.nu/
Overkoepelende Kennisagenda Long COVID.
https://www.zonmw.nl/nl/artikel/overkoepelende-kennisagenda-long-covid
Onderzoeks- en expertisenetwerk Post-COVID Netwerk Nederland (PCNN) van start.
https://www.postcovidnl.nl/nieuws/financieringsaanvraag-voor-het-kennis-en-expertisenetwerk-post-covid-goedgekeurd
april 2024
PCNN
Onderzoekswerkpakketten:
Onderzoeksplatforms:
https://www.zonmw.nl/nl/artikel/nieuw-netwerk-brengt-samenhang-onderzoek-naar-post-covid?utm_source=linkedin&utm_medium=artikel&utm_campaign=to
Voor post covid poliklinieken zou je kunnen denken aan de volgende stappen.
Centrale aanmelding.
Wie heeft wel toegang tot een post covid polikliniek en wie niet (de indicatie, belangrijkste symptomen, ernst, informatie over de casus, etc)? Uitvragen van gegevens zodat men de van toepassing zijn gegevens per stap in het vervolg deze gegevens reeds bij de hand heeft.
Prioriteren.
Toewijzen aan polikliniek en aan multidisciplinair diagnose team.
Diagnosticeren met behulp van multidisciplinair team met gestandaardiseerde diagnostiek ondersteund door het overleg /consultatie netwerk. Deskundigen in het overlegnetwerk wisselen informatie over de casus uit. Zonodig naar andere polikliniek of aantrekken gespecialiseerde labs of arts(en).
Toewijzen aan behandelaars.
Behandelen met multidisciplinair team ondersteund door het overleg/consultatie netwerk. Deskundigen in het overlegnetwerk wisselen informatie over de casus uit. Zonodig naar andere polikliniek of aantrekken gespecialiseerde arts(en).
Centrale gereedmelding behandeling.
Nazorgopvolging. Volgen hoe lang de behandeling een verbetering / niets doet / verslechtering geeft. Gestandaardiseerde follow up.
Centrale gereedmelding nazorgopvolging
==> vervolg hieronder
==> vervolg
Een expert board / deskundigenraad die bijvoorbeeld wekelijks bijeenkomt.
Centraal interdisciplinaire, interklinische overlegsysteem met wetenschappelijke ondersteuning dat ook geraadpleegd kan worden.
In centraal punt waar de gegevens van post-Covid-patiënten wetenschappelijk worden gedocumenteerd en geëvalueerd.
Voortdurend evaluatie en nieuwe bevindingen uitwisselen tussen de klinieken en wetenschappers. Op deze manier ontwikkelt men samen het bestaande diagnostiek- en therapieconcept voortdurend.
Voortdurend bijstellen kennisagenda en richtlijnen.
Voortdurend patiënten en burgers informeren. En vertel ze eerlijk dat een behandeling van sommige klachten bij een grote groep wel helpt, maar dat er een kleine groep is bij wie het niet of averechts werkt. Het is een balans zoeken in vertrouwen in genezen houden en angst niet de overhand te laten krijgen.
Om misinformatie, desinformatie, nepnieuws of complottheorieën te voorkomen en te beperken is het van belang dat zo snel mogelijk de feiten en wat wel en wat niet werkt naar buiten komt, zowel bij de patiënten als bij de burgers.
Koppelen ervaring en bevindingen en onderzoek.
5 februari 2024 Marion Koopmans
https://twitter.com/MarionKoopmans/status/1754449355430400313
Uit oogpunt van een onderzoeker ben ik het eens dat dit vraagt om gespecialiseerde integrale behandelcentra, die dan ook zorgen dat een goed plan voor onderzoek gemaakt wordt.
Noem het doen “ begeleidingscentra”. Mensen gaan nu van het kastje naar de muur, en clinici hebben vaak ook maar een deel van de kennis. Complexe problemen vragen om multidiscipliair overleg.
Om vast te kunnen stellen het precies zit met postcovid heb je juist een goed gestandaardiseerde follow up van patienten nodig. Er zijn waarschijnlijk verschillende mechanismes die een rol spelen . Alleen al een gestandaardiseerde registratie kan helpen om inzicht te krijgen.
Zie ook https://www.postcovidnl.nl/comment/11481#comment-11481
Is er een proces om conclusies van binnen- en buitenlandse onderzoeken zo snel mogelijk in de richtlijnen te verwerken en de kennis bij de post covid-poliklinieken te brengen?
Is er een proces om de ervaring en bevindingen van de post covid-poliklinieken zo snel mogelijk in de richtlijnen te verwerken, de kennisagenda bij te stellen en deze ervaring en kennis bij de onderzoekers te brengen?
Tip: kijk eens naar het ParkinsonNet (contact Bas Bloem, RadboudUMC) of dit ook (deels) voor een PostCovidNet zou kunnen werken.
Deze aanpak van Parkinsonzorg binnen multidisciplinaire netwerken wordt erkend door OECD als een internationale best practice voor geïntegreerde chronische zorg.
https://www.oecd.org/health/integrating-care-to-prevent-and-manage-chro…
https://www.parkinsonnet.nl/
Stichting BegrepenKlachten is voor patiënten met onvoldoende verklaarde klachten & ziektebeelden, zoals o.a. longcovid.
Zijn zij voldoende aangesloten bij de andere longcovid organisaties, zodat zaken niet opnieuw worden uitgevonden cq snel opgepakt worden door de praktiserende artsen en andere zorgverleners?
https://www.begrepenklachten.nl/
11-4-2024
Onduidelijk wanneer de longcovid poliklinieken er komen.
Er ligt 27 miljoen euro klaar voor de oprichting in 2024 en 2025 van speciale long covidklinieken.
Ziekenhuizen staan te popelen om patiënten te helpen, maar vooralsnog blijft het steken op procedures. Het ministerie stelt dat het ‘niet zomaar partijen mag bevoordelen’. Daarom zijn regels nodig om te kiezen wie geld krijgt. "Anders zou dat tot bezwaren en procedures van anderen kunnen leiden, met allerlei vertraging tot gevolg”, stelt de woordvoerder van VWS.
Hoeveel long covid klinieken kun je oprichten voor 27 miljoen euro die de diagnose en behandeling kunnen oppakken en versnellen?
Ligt er een plan hoe resultaten van onderzoeken naar de artsen moeten komen en visa versa hoe ervaring van artsen aanzet zijn voor verdere onderzoeken en onderzoeken te stoppen?
Zie ook:
https://medicine.yale.edu/news-article/post-acute-infection-syndromes-w…
26-3-2024
Brief Stand van zaken post-COVID van ministerie van VWS
https://open.overheid.nl/documenten/64f157e4-a926-4cc2-ba0d-c85af92b7e9a/file
12-4-2024
Artikel PostCovidNL: Aan welke voorwaarden moeten de gespecialiseerde poliklinieken voldoen?
https://www.postcovidnl.nl/nieuws/aan-welke-voorwaarden-moeten-de-gespe…
20-4-2024
Op 20 april besteedt TV programma Kassa aandacht aan de longcovid zorg in Nederland.
In aanloop daarnaartoe is op 19 april gedeeld dat minister van medische zorg Pia Dijkstra groen licht geeft voor de poliklinieken - die bij de universitaire ziekenhuizen gaan starten. Op deze plekken wordt diagnostiek, behandeling en onderzoek gekoppeld. Daarbij benadrukt de minister overigens wél dat er goed samengewerkt moet worden met regionale ziekenhuizen vanwege de bereikbaarheid.
Onbekend is nog welk ziekenhuis als eerste start, en welke patiënten zich kunnen aanmelden. Helaas zal daar niet meteen plek zijn voor alle getroffen Long Covid patiënten. Maar het begin is er!
Zaterdag 20 april om 19.15 bij Kassa op NPO2.
https://www.bnnvara.nl/kassa/artikelen/post-covid-klinieken-eindelijk-e…
26-04-2024
Het zou mooi zijn als bij de post covid klinieken de senior artsen brede kennis opdoen over meerdere specialismen en niet alleen zijn/haar eigen specialisme. Post covid heef vele symptomen. Dan heeft een patiënt maar één arts nodig. Dan heeft deze arts de regie en houdt het overzicht. Dan kan hij/zij verschillende puzzelstukjes combineren en ziet het geheel en combineert de klachten/uitslagen.
Het bespaart ook slack time, want minder overdracht en intake tijd. En minder afspraken, maar langere tijd per afspraak nodig.
Het vergt ook een aanpassing van het doorverwijzen van de huisarts. Moet een patiënt behandeld worden door één of meer specialisten apart of moet deze naar een integrale, multidisciplinaire specialist.
https://nos.nl/artikel/2518304-ziekenhuizen-niet-klaar-voor-toestroom-v…