Susan (51): “Eind maart is mijn moeder overleden. Waarschijnlijk aan corona, maar ze is niet getest. Omdat ik lang bij haar ben geweest voordat ze overleed, en ik daarna snel ziek werd, ga ik ervan uit dat ik via haar besmet ben geraakt.” Er is nog weinig bekend over het coronavirus en de langeretermijngevolgen voor patiënten die herstellen. Susan is één van hen en deelt hier haar verhaal. 

“Mijn conditie is nog slecht en ik doe vaak power-napjes. Voorheen sportte ik regelmatig. Dat gaat nu niet. Ik vind het moeilijk dat ik blijf hoesten omdat de RIVM-regels zeggen dat je met corona-symptomen thuis moet blijven. Verder zijn mijn smaak en reuk weg. Bovendien heb ik darmproblemen, iets waar ik nooit eerder last van heb gehad. De weinige onderzoeken die er zijn over corona, laten zien dat dit vaker voorkomt bij ex-coronapatiënten. Ook heb ik last van een licht-brandende tong en gehemelte.“

“Toen mijn moeder overleed, was het virus nog maar net in Nederland. Ze woonde in een  verzorgingstehuis. Toen mijn zusje en ik bij haar kwamen, leek het allemaal wel mee te vallen. Ze was heel vrolijk en maakte zelfs nog grapjes. We zijn toch blijven slapen om er zeker van te zijn dat het goed met haar ging, maar ’s nachts ging het helemaal mis. Binnen vierentwintig uur na die nacht is ze overleden.”

Hoewel we bij mijn moeder in dezelfde ruimte waren, heb ik me goed aan de regels gehouden. Ik droeg een mondkapje en oogbescherming en waste vaak mijn handen. Maar misschien heb ik toch per ongeluk iets binnengekregen doordat ik mijn moeders hand vasthield.

“Achtenveertig uur nadat ik bij mij moeder was kreeg ik opeens hoge koorts. Ik hoefde niet te hoesten, had geen smaakverlies en had verder nergens last van. Na de uitvaart ging het snel slechter met mij. Bij een isolatiepost vertelden ze me dat ik een dubbele longontsteking had. De dag erna werd ik steeds benauwder en is in het ziekenhuis corona vastgesteld. Ik heb vier dagen in het ziekenhuis gelegen. Gelukkig niet op de IC, wel kreeg ik zuurstof toegediend.”

“Mijn vader overleed aan corona toen ik in het ziekenhuis lag. Ik had in die periode alleen met mijn familie contact. Ik was gesloopt en het contact met alle anderen heb ik stopgezet. Het kostte me gewoon te veel energie. Het was een hele pittige en heftige tijd.”

“De ziekte had bij mij een grillig verloop. Het meest beangstigend vond ik dat ik niet wist of ik het ergste al had gehad of dat dat nog moest komen. Het werd steeds erger. Na de koorts kreeg ik ademhalingsproblemen, een opgezwollen tong en een soort spierpijn waardoor ik niet meer wist hoe ik moest liggen. Twee dagen nadat ik uit het ziekenhuis kwam, kreeg ik darmontsteking. En dwars door de antibiotica die ik daarvoor kreeg, kreeg ik ook weer koorts. Ik vraag mij af of die darmproblemen een gevolg zijn van corona. Wat mij ook opviel was dat ik, net als mijn moeder toen ze zo ziek was, hele hete en rode handen had. Vooral in de periode dat ik koorts had. Ik zou graag willen weten wat daarvan de oorzaak is.”

“Ik ben bang voor blijvende longschade. Ik ben nu zes weken uit het ziekenhuis en hoest nog steeds. Er zit te weinig progressie in en dat baart mij zorgen. Ook heb ik behoefte aan informatie over het vergroten van mijn longcapaciteit, hoe ik het hoesten kan verminderen, of er een opbouwschema is voor herstel en fysiotherapie om mijn conditie weer op te bouwen.”

Steun ons

Er moet meer perspectief komen voor mensen met Long Covid. Steun ons belangrijke werk!

Gezichten achter Long Covid