Eind maart ben ik ziek geworden (keel, brandende borstkas, steken schouderbladen en benauwdheid). Na 3 weken leek ik herstellende maar ervoer vervolgens een terugval (hoesten, steken, rommelende buik, hartkloppingen, extreme vermoeidheid). Na enkele weken ziekte kwamen daar trillen en vibraties bij en werden de nachten onmogelijk. 
 

Tijdens de eerste periode ben ik door de huisarts vanaf afstand beoordeeld. Aangezien ik geen koorts had werd ik niet verdacht van covid. Tijdens de terugval is wel onderzoek gedaan door de huisarts en werd in week 6 van ziekte een PCR test gedaan. PCR was negatief en longfoto waren goed. In week 8 doorverwezen naar internist. Daar is uitgebreid onderzoek gedaan (algeheel bloed, vitamines, virale infecties, schildklier, bijnier). Zelfs anti-stoffen test (2x) leverde niets op. Een verwijzing naar neuroloog resulteerde in een MRI die geen afwijkingen liet zien.


Inmiddels ben ik in week 13. Kan ik s nachts niet slapen vanwege trillen, ben ik overdag doodmoe, kan me niet concentreren en lukt het me niet om conditie op te bouwen omdat bij geringste inspanning oude klachten opnieuw opspelen. Mijn been spieren zijn zwak. Ik ben 9kg afgevallen en weet niet waar ik aan toe ben.

uit wanhoop heb ik mezelf rot gegoogle’t en vind ik vooral overtuigende herkenning bij mensen die covid hebben doorgemaakt.

maar omdat PCR negatief was, is er vanuit huisarts en ziekenhuis geen aanknopingspunten.

Wat moet ik doen? 

ik heb inmiddels zelf een fysiotherapeut en diëtist ingeschakeld en onderzoek ik revalidatie mogelijkheden en psychische ondersteuning.

Ik ben wanhopig, angstig en heb gebrek aan perspectief.

Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

Adri den Ouden 3 jaar geleden

Hallo Bartjezzz,

Die PCR-test kan negeatief zijn geweest, omdat je toen al niet meer besmettelijk was. Die negatieve antistoffentest? Waarschijnlijk heb je net te weinig antistoffen om ze te detecteren. Ik ben wel postief getest op antistoffen, maar m'n vrouw is negatief getest, maar maakt vrijwel dezelfde ellende door als jij en ik. Reken maar dat je Corona hebt gehad. 

Hanna 3 jaar geleden

Dat klinkt herkenbaar.

Na bijna 4 maanden (ik had de eerste Corona gerelateerde verschijnselen op 14 maart)  

ben ik nog steeds niet in staat om gewone alledaagse dingen buiten huis te doen. 1 km fietsen afgelopen week was te zwaar.

Huisarts heeft mij destijds ook alleen op afstand geholpen omdat ik volgens hem in staat was om hem te bellen. Ambulance kwam niet omdat ik volgens het protocol onvoldoende klachten had. Bijna 10 nachten had ik last van zware benauwdheid, trillen, bijna dood ervaringen, hartkloppen, onderkoeling, pijn op mijn borst, veel te weinig zuurstof.

Vervolgens wel bij corona afdeling in het ziekenhuis geweest voor onderzoek. 
Volgens mij veel te laat. Coronatest ook negatief, wel anti stoffen aangetroffen.

Ik voel enorm veel schade aangericht door corona, maar huisarts wil dit nod steeds niet verder onderzoeken hoewel hij mij verder al jaren niet heeft moeten behandelen. 

Ook ik voel bij geringe inspanning terugval, zuurstoftekort, pijn in mijn borst. 

Eerder was ik zeer sportief, nu zorgt een wandeling voor kortademigheid, buikklachten, en hoest. 

Slapen lukt inmiddels beter maar concentratie is zeker nog zeer laag. Soms moet ik wel nog hele dagen op bed liggen na een dag inspanning.



Anoniem (niet gecontroleerd) 3 jaar geleden

zo zo herkenbaar. Het gaat goed met me als ik helemaal niet sport. maar zodra ik sport, dag later plotseling (start altijd na nachtelijke rust) benauwd, duizelig, vermoeid, gevoel van wegvallen. En ook moet ik dan altijd die dag heel vaak plassen (> 20x). Duurt minimaal hele dag. 

Ook niet gevoel dat het beter wordt, het lijkt permanent, mischien zelfs wel erger te worden ?

Alle onderzoeken niks gevonden (behalve longschade maar longarts denkt dat of altijd is geweest of wegtrekt...).  Geen nazorg meer, gevoel van in de steek gelaten te worden door de zorg.

Sport is mijn leven en daarom voelt als leven minder leuk is, mede ook door minimaal 1-2 slechte dagen per week. 

Sterkte allemaal hopelijk kimt er in de toekomst meer begrip maar ook betere hulp/nazorg voor ons !

Longfonds Advieslijn
Zorgprofessional
3 jaar geleden

Antwoord van de fysiotherapeut

Wat vervelend dat je zoveel klachten ervaart en dat er geen duidelijke verklaring te vinden is. Wat goed dat je al in contact bent met een fysiotherapeut en diëtist en dat je zoekt naar mogelijkheden als revalidatie en psychische begeleiding. Ik denk dat je daarmee al op de goede weg bent, maar dat het wel een langzaam en traag proces is. Bespreek je angsten en onzekerheden ook met deze mensen. De begeleiding van mensen met al dan niet bewezen doorgemaakte COVID-19 infectie is voor iedereen nieuw, maar dat het een complex en langdurig herstelproces heeft is al wel duidelijk. Praat hierover, lucht je hart en luister goed naar je eigen lijf. Hopelijk heb je snel de lijn van herstel te pakken.

Steun ons

Er moet meer perspectief komen voor mensen met Long Covid. Steun ons belangrijke werk!

Gezichten achter Long Covid