Beste Lotgenoten,
Ik ben een, iets te zware, man van 46 die over het algemeen een goede gezondheid had/heeft. Ik heb in oktober Corona gehad en ben daar goed ziek van geweest. Heb toch zeker twee weken op de bank gelegen met afwisselende klachten zoals koorts, hoesten met zelfs af en toe een beetje bloed in het slijm, maar dat was meer door beschadiging van het hoesten werd me verteld. Ik ben een paar dagen mijn reuk en smaak kwijt geweest en was gewoon algeheel kapot. 
Ik ben één keer naar het ziekenhuis gegaan met het ophoesten van wat bloed, maar daar mocht ik na controle weer naar huis. Ik ben niet benauwd geweest tijdens deze periode. 
Voordat ik ziek werd had ik wel al een beetje een vreemd gevoel in mijn linkerkuit en af en toe in mijn rechterkuit, maar dat was tijdens het ziek zijn weggetrokken. Toen ik na een maand me weer wat fitter voelde ben ik wat gaan sporten, maar dat is tegenwoordig natuurlijk veel buiten en met eigen gewicht, dus bootcamps en flinke trappen lopen in de duinen etc. Ik merkte dat dat gevoel in mijn benen gelijk weer de kop op stak, maar nog veel heftiger dan voorheen. Ik dacht dat ik er even doorheen moest en ik gewoon weer moest aansterken, maar na elke bootcamp of duinen sessie betaalde ik een paar dagen de prijs. 
Een heel ongemakkelijk gevoel in mijn onderbenen, kuiten en wat doortrekkend naar mijn bovenbenen. Ook de gewrichten en banden rond de knie en enkel doen dan zeer. 
Ik had nog niet direct het verband met Corona gelegd, maar gaandeweg heb ik het idee dat het dingen in je lichaam aanvalt waar het kennelijk al zwak is.
Ik was eerst bang voor een enge spierziekte, omdat ik dit gewoon nog nooit zo heb gevoeld en ik sinds een paar weken ook op diverse plekken spiertrekkingen heb en vooral in mijn rechterkuit. 
Twee huisartsen hebben mij bekeken en kunnen zich niet vinden in die diagnose. Uit het bloedonderzoek kwam dat ik een Vitamine-D tekort heb en dat ben ik nu aan het bijtanken de laatste 3 weken en dat ik B12 teveel heb. De rest van de waardes zijn goed en zij constateren dat bij een spierziekte er meer dingen aan de hand moet zijn dan alleen maar een raar gevoel in de benen en spiertrekkingen. Ik heb namelijk geen krachtverlies of iets dergelijks. Ik ben wel algeheel zwakker en kan gewoon minder belasten. 
Zodra ik in beweging ben gaat het ook wel, maar daarna in rust en in bepaalde houdingen heb ik een soort aanhoudende verzuring en tintelingen in mijn benen en dan ook nog van die spiertrekkingen erbij.
De Fysio is nu met mijn rug bezig en ik heb het idee dat het wel wat doet en dat er iets niet lekker zit in de wervel en dat er ook beknellingen kunnen zitten hier en daar. Ik heb echter wel het idee dat het dus na Corona significant erger is geworden en dat er meer is aangetast dan dat ik in eerste instantie dacht.
Ik ben er ook zeker nog niet helemaal gerust op en beland soms wel in een negatieve spiraal zodra ik klachten heb. Dan merk ik dat ik het daarmee versterk. Ik ben wel degelijk overspannen en mijn lichaam en geest hebben te lange tijd onder stress gestaan. Deze hele periode draagt daar dan ook zeker niet in positieve zin aan bij. Ik hoop zo dat ik weer mijn oude situatie weer krijg en ik kan werken aan de opbouw. Gelukkig heeft de opname van extra Vitamine-D wel gezorgd dat ik me mentaal wel weer wat sterker voel, maar soms word ik toch weer moedeloos. 
Dank voor het lezen van mijn verhaal en iedereen heel veel sterkte en beterschap!
Mvg,
Hasan 

Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

TBargeman 2 jaar geleden

Goedendag, ik ben een man van 32, ook wel iets overgewicht.

Voor Corona was ik niet echt heel sportief maar een dag wandelen in de bergen of op een avondje 50km mountainbiken draaide ik mijn hand niet voor om. Ook lange afstanden wandelen waren geen probleem. Ik heb wel een COPD verleden maar had daar voor Corona zo goed als geen last van. 

Ik ben aan het begin van de Coronapandemie zeer aannemelijke besmet geraakt met Corona, alleen werd er toen nog niet getest. Ik heb toen 2 weken met vooral erge benauwdheid op bed gelegen. Het herstel na de periode ging redelijk, binnen 2 maanden was ik volledig weer aan het werk. Alleen mijn conditie was wel minder geworden. Ik was wat sneller benauwd en kortademig.

In Januari 2021 ben ik weer besmet geraakt met Corona, waarschijnlijk een variant, toen ben ik wel positief getest. Ik heb 2 en halve week op bed gelegen met hoge koorts, spierpijn, hoesten, diarree en kortademigheid en was benauwd maar minder dan de eerste keer. Na 2,5 weken bleven alleen de spierpijn en diarree over wel ben ik benauwder gebleven. Na 3 weken afgezonderd van vrouw en kinderen (die gelukkig geen corona hebben gehad) mocht ik mijn slaapkamer weer verlaten.

Tot op de dag van vandaag (nu dus bijna 4 maanden) heb ik nog steeds veel (spier)pijn in mijn benen. vooral in mijn kuiten, maar ook vaak in mijn bovenbenen. Ook herken ik de pijn rondom mijn knie heel erg maar dat is voor al na inspanning. Ook heb ik regelmatig last van trekkinkjes in mijn spieren (je ziet dan in de spier kleine trekkinkjes). Ook heb ik af en toe dat mijn hele spier begint te trillen. Dit vooral in mijn kuiten en boven benen maar af en toe ook op ander plekken in het lichaam. Tegen de pijn slik in dagelijks 8 paracetamol en 6 diclofenac (12,5mg) maar houd veel pijn en slaap daardoor erg slecht. Ik heb 2 keer in de week behandeling van een fysiotherapeut en die doet vooral spiermassage van de beenspieren. Dit geeft wel verlichting in de vorm dat de stijfheid minder wordt maar de pijn zelden minder en is vaak snel terug. Ik ben momenteel per dag 3 minuten aan het fietsen op een hometrainer en onbelast. Dit levert de afgelopen dagen meer pijn op na het fietsten.

Ik loop nu bij een longarts, fysiotherapeut en ergotherapeut en huisarts maar kom nog niet echt vooruit helaas. Ik hoop dat het delen en herkennen van verhalen zorgt voor meer bekendheid en ook bijdraagt aan het vinden van goede behandelingen. Dank je voor jouw verhaal Hasan.  

Hasan 2 jaar geleden

Hoi T,

Dank voor het delen van je verhaal en echt één op één op herkenbaar inderdaad. Het klinkt heel gek, maar het is toch geruststellend dat je herkenbare verhalen hoort, hoe vervelend het ook is. Gedeelde smart is toch halve smart. Ik probeer in beweging te blijven, maar inderdaad niet te erg te overbelasten. Ik merk dat als ik even over de rand ben gegaan dat ik de dagen erna echt wel de prijs betaal. Het lijkt er uiteindelijk wel op dat we BFS (Benigne Fasculatie Syndroom) er aan over hebben gehouden. Dat kan zich dus na een zware virusinfectie openbaren. Dat sluit wel één op één aan op ons verhaal. Het kan op een gegeven moment gewoon weer over gaan, maar we kunnen er ook een flinke tijd mee blijven lopen. Dat is helaas dan niet anders, we moeten gewoon de draai vinden om ermee om te gaan. Laten we gewoon goede moed houden, naar ons lichaam luisteren, rustig aan doen en hopen dat we er weer bovenop komen. Ik heb er vertrouwen in en voel toch progressie. Heel veel succes met het verloop en als je eens wilt babbelen kan dat altijd. Je kan een bericht sturen naar psykick@hotmail.com

Marten 2 jaar geleden

Hoi TBargeman,

je verhaal is helaas voor mij ook heel herkenbaar.
Hoe gaat het nu met je?

Marten 2 jaar geleden

Hoi Hasan,

ik ervaar ongeveer dezelfde klachten, met name de vermoeidheid en zoals jij omschrijft: "een soort aanhoudende verzuring en tintelingen in mijn benen en dan ook nog van die spiertrekkingen erbij".

Hoe is het nu met je?

Hasan 2 jaar geleden

Hoi Marten,

Het is nog bijna hetzelfde maar er lijkt iets van vooruitgang in te zitten met de fysio die ik nu heb en het sporten dat ik erbij doe. Al moet ik wel zeggen dat als ik een dag te weinig heb geslapen en dan ook nog eens weer teveel doe ik gelijk de prijs betaal. Dat vervelende gevoel in benen en spiertrekkingen. Soms lijkt het ook alsof er beestjes over of onder mijn huid kruipen. Ik moet dan echt een paar dagen relaxed doen. Na sport speelt het wel zeker op, maar heb wel minder spierpijnen en verzuring.

Nu moet ik ook zeggen dat tijdens de zomer een biertje en snacken ook niet bevorderlijk zijn. Er mag nog steeds genoeg gewicht af. Ik denk dat het virus echt iets met het zenuwstelsel heeft gedaan en het echt tijd nodig heeft om te helen, als het ooit nog echt gaat helen, maar ik heb echt goede hoop. 

Hoe is het bij jou verlopen en hoe is het nu? Kan je iets specifieker zijn? Mvg, Hasan


Marten 2 jaar geleden

Hoi Hasan,

mijn vrouw en ik zijn 26 mei positief getest op een sneltest en 27 mei op de PCR-test.
(We lopen beide tegen de 40, dus voor Corona begrippen redelijk jong)
De kinderen volgden al snel. Wij zaten dus met het hele gezin thuis in quarantaine. 

Bij mij was de gigantische spierpijn en algehele malaise echt de grootste klacht.
Extra vervelend is het dat Corona bij mij bovenop 'overspannen' of 'burnout' komt. Wat ik door onderzoeken vanwege mijn overspannen klachten wel weet ik dat ik verder kerngezond was. 
Ik zat net een paar weken 'ziek' bij huis. Ik ben verder niet echt benauwd geweest en heb geen hoofdpijn gehad. Koorts trouwens ook niet. Wat mij ook opviel is dat de klachten constant zijn geweest. Er zat hele lange tijd geen verbetering of verslechtering in.

De datum dat we van de GGD naar buiten mochten hebben we niet gehaald, de 24 uur klachtenvrij liet behoorlijk op zich wachten. Uiteindelijk na 2,5 week konden we weer naar buiten. (geen verkoudheid, verhoging en hoesten meer)

En dan. Tjah, dan is de kracht, conditie en het uithoudingsvermogen compleet weg.
Ik had gehoopt dat het herstellen van Covid het herstel van mijn 'overspannen' zou versterken, maar helaas. Het maakt het allemaal extra gecompliceerd. Een stukje lopen met de hond ging al hijgend en sjokkend. Maar euforisch omdat je na lange tijd weer naar buiten mag houd je het toch vol. 

Op dit moment is mijn belasting minimaal. Mijn hoofd wil van alles maar mijn lichaam werkt niet mee. Ik merk dat ik veel minder kracht heb (vermoeidheid) en mijn spieren trillen en schokken enorm. Ze zijn stijf en lijken wat verkrampt. Echte spierzwakte heb ik niet, ik kan alles nog gewoon doen. Maar de vermoeidheid, verzuring en wonderlijke spiertrekkingen zijn veel aanwezig. De spiertrekkingen zijn met name in mijn benen, maar ook wisselend door mijn hele lijf (afhankelijk van wat je belast). Als ik bijvoorbeeld mijn biceps flink aanspan en ontspan gaat de spier al snel 'schokken', als een soort spasme. Daarnaast heb ik 'zenuwpijn', met name in mijn rechterarm en rechterbeen. Dit ook steeds op wisselende plekken. 

Mijn ademhaling is snel en oppervlakkig, voornamelijk borst / keel waar het vanuit de buik hoort te komen. En de energie is zéér beperkt. 1 activiteit (soms 2) is al genoeg voor een dag. Teveel doen (of te weinig slaap) herken ik ook, dan kun je me de dag erna (of twee dagen) opvegen.
Het is echt een kwestie van doseren en opbouwen.

Ik heb de eerste weken na Corona veel eiwitrijk gegeten (op advies huisarts). Dit hielp maar een klein beetje. Toen ik na een week op het spreekuur kwam was de huisarts niet onder de indruk van de spiertrekkingen maar wilde wel bloedonderzoek doen. Hier kwam uit naar voren dat mijn leverwaarden (ALAT) en spierafbraak (Creatine Kinase) licht verhoogd waren. Niets schokkends en het zeer waarschijnlijk het gevolg van Covid. Ik heb wel (met name vanwege de spiertrekkingen) een consult / verwijzing bij de Neuroloog aangevraagd. Ik wil uitsluiten dat het ergens anders aan ligt.  Consult is over een aantal weken.

Ik heb op het internet diep gezocht naar neurologische klachten na een corona besmetting. In Nederland kon ik hier niet veel over vinden, maar in buitenlandse artikelen / studies wel. 
Dit vond ik een hele geruststelling omdat ik aanvankelijk de angst had voor bijvoorbeeld een spierziekte. Wat ik eruit haal is dat Corona (Covid-19) een multisysteemziekte is waarbij het een loterij lijkt welke onderdeel bij jou (of niets) aangevallen wordt. Corona kan ook je zenuwstelsel aanvallen waardoor je dit soort (of ergere) klachten krijgt. Ik vermoed dat de neuroloog mij hetzelfde gaat vertellen. 

Inmiddels heb ik ook een doorverwijzing naar de fysiotherapie gekregen (Covid-revalidatie).
We werken eerst aan het omlaag krijgen van de ademhaling omdat je dan sneller herstelt.
Vervolgens mag ik gaan werken aan conditie en spieropbouw. Ik hoor van anderen hier goede berichten over dus ik ben benieuwd!

Wat bij mij trouwens lijkt te helpen tegen de spiertrekkingen is veel drinken.
Ik ben begonnen met een drankje met zink en magnesium, dit vermindert écht drastisch de spiertrekkingen en stijfheid in de spieren. 

Hasan 2 jaar geleden

Beste Marten,

Dank voor je verhaal en inzicht. Zo helpen we elkaar wat meer inzicht te geven in het verloop. Ik herken me ook zeker in de dingen die jij aangeeft. Ik was ook erg overspannen en bijna burnout in de fase dat ik Corona kreeg. Echt mentaal en fysiek niet op mijn best en ik liep al te lang op mijn tandvlees. Ik weet dat een hoop mensen dat zeggen, maar ik kan je garanderen dat het bij mij echt al veel te lang op was. Vier kinderen en de hele week met je onderneming bezig zijn hou je maar zolang vol. Het heeft me dus goed te pakken gehad.

Pas na een paar maanden merkte ik met het sporten oppakken dat ik deze rare klachten begon te krijgen. Ik had dus wel al eerder een wat naar gevoel in mijn kuiten en dat werd dus vele malen erger met de krampen en spiertrekkingen erbij. Omdat het pas openbaarde een paar maanden erna dacht ik in eerste instantie niet aan Corona en was ik bang voor een spierziekte. Ook twee huisartsen bij de praktijk waren en zijn nog steeds niet onder de indruk en de stress en gedachte eraan maakte het alleen maar erger. Ze zeiden dat je dan echt een heel ander verloop hebt en er hele andere dingen bij komen kijken. Ondertussen geloof ik dat ook zeker, want we zijn meer dan een half jaar verder en het is nagenoeg hetzelfde, maar is het herstel na inspanning wel sneller. De trekkingen zijn er nog wel overal. Spierziekten zijn vrijwel altijd progressief en anders in verloop.

Het lijkt meer op Benigne Fasculatie Syndroom dat zich ook vaak openbaart na een virusinfectie. Niet leuk, maar is goed mee te leven. De ene dag is dus erger dan de andere, maar over het algemeen kan ik er ondertussen prima mee leven en ik heb echt nog goede hoop dat het beter gaat worden.

Ik heb er nog niet voor gekozen om naar een neuroloog te gaan, omdat dat mij enorm veel spanning gaat geven en de dokter ook niet denkt dat daar iets concreets uit gaat komen. Voor nu is het plan een gezondere leefstijl aan te nemen en wat fitter te worden en pas als daarna eens te kijken of er nog reden genoeg is om naar een neuroloog te gaan. Ik ben zo hypochonder als de pest en hoop dat het met deze aanpak rustig aan beter wordt. Mijn ALAT was ook te hoog en dat is ie al vrij lang, dus die wil ik echt omlaag brengen en ik ga ook zeker die Aquarius halen om te kijken of dat helpt. Fysio en sport helpt ook erg goed tot nu toe. Hele kleine stapjes, maar al mentaal stukken beter daardoor. 

Ik hoor graag hoe het je vergaat en zal zo nu en dan ook een update plaatsen. Sterkte en neem het gewoon met hele kleine stapjes!

Marten 2 jaar geleden

BFS na een virusinfectie kan. Klinkt aannemelijk :-)
De neuroloog mag er wat van gaan vinden, ik houd zelf van uitsluiten en zeker weten!

Ondertussen blijft de vermoeidheid enorm, maar ook wisselend.
De spierpijn en zenuwpijn lijkt wel iets af te nemen, kramp en stijfheid blijft wisselend. 
Ik hoop echt met de corona-revalidatie weer kracht en conditie op te bouwen!

Ik ben trouwens ook benieuwd hoe Aquarius bij je valt. 
Ik drink 3 per dag (á 900ml). Er zit wel wat suiker in, maar dat neem ik op de koop toe.
De afvalstoffen kunnen door veel te drinken je lijf uit. Ik drink normaal gesproken erg veel koffie, daar ben ik nu mee gestopt. Alleen een paar kopjes bij het ontbijt en verder de rest van de dag niet. 
 

Hasan 2 jaar geleden

Hoi Marten,

Hoe is het nu? Al bij de neuroloog geweest? Bij mij gaat het nog een beetje hetzelfde en de spiertrekkingen blijven ook een beetje hetzelfde. Ik merk vooral bij inspanning dat bepaalde spieren gek gaan doen en is precies zoals jij het ook omschreef. Ik weet wel dat ik meer moet drinken, dus ik ga ook beginnen met meer water en ook die sportdrank moet ik nog halen. Waar ik wel zeker vooruitgang merk is bij sporten. Ik merk dat ik conditioneel en qua kracht vooruitga, maar aan de andere kant drink ik nog steeds een biertje en let ik nog niet zo goed op mijn eten. Zodra ik niet drink en heel gezond eet voel ik me ook gelijk wat beter, maar dat kan ik helaas niet altijd volhouden hehe. 
Ik laat je wel weten als ik vooruitgang boek en ik hoor graag hoe het bij jou verloopt. Tot nu toe sluit mijn verhaal het meest met die van jou aan, echt bijna 1 op 1 hetzelfde, vandaar de interesse. Voor de rest een goed herstel gewenst en beterschap.

Marten 2 jaar geleden

Goedemorgen Hasan, 

Ik krijg niet automatisch bericht als je reageert, dus moet af en toe zelf kijken ;-)

Ik ben bij de neuroloog geweest en heb twee weken later een EMG gehad (spieren en zenuwen).
Alles is gelukkig in orde, spiertonus is zelfs zeer hoog. Mijn verhoogde CK (Creatine Kinase) werd verklaard door mijn (ahum) gespierde postuur (hahaha). Ik mocht wel stoppen met extra eiwitten eten. Voor de rest heeft de Neuroloog geen verklaring. Wat ze wel aangaf was dat mijn burnout spier- en zenuwklachten kan geven en dan is Corona eroverheen absoluut onwenselijk. Ze had het met me te doen. Ze leren steeds meer over wat Corona met het zenuwstelsel doet. Het lijkt in veel opzichten ook op een burnout. Voor mij betekent het in feite een dubbele burnout :-(

De Neuroloog vond het trouwens ook niet echt fasciculaties. Bij fasciculaties verspringen de spiertrekkingen steeds. In mijn geval is het dan 1 spier die herhaaldelijk soort van spastisch doet. Ik heb dan wel verschillende spieren die trekkingen geven over het hele lichaam, maar nooit tegelijk of achter elkaar. Ze noemde het iets met fysiologische tremor, weet het niet precies meer hoe ze dat zei. 

Inmiddels zijn de spiertrekkingen zo goed als over. Dat heeft in mijn ogen een aantal redenen:

1. Ik ben eind juli begonnen met Corona-revalidatie (medische training) bij de fysiopraktijk. Ik ga hier EINDELIJK mee vooruit, wordt sterker en fitter. Al is het nog broos. Teveel doen wordt direct door je lichaam gestraft. Het gaat met kleine stapjes. Afgelopen week voor het eerst weer een stukje hardlopen gedaan (5x 20 sec) op de loopband.

2. Ik drink alleen 's morgens nog maar koffie, voor de rest (veel) water. Aquarius heeft me goed op weg geholpen. Magnesium en Zink slik ik bij, evenals vitamine D. Ik drink nu veel water flesjes drinkwater met smaakje van de Jumbo). 

3. Geruststelling na uitsluiten van nare ziektes en ontspanning (EINDELIJK). Voorafgaand aan de onderzoeken merkte ik al vooruitgang. Het was net of mijn spieren en zenuwen weer geactiveerd moesten worden. Ik heb me ook best wel druk gemaakt waarbij ik een toename van trekkingen merkte. Stress (en gebrek aan slaap) doet dus veel. Ik ben inmiddels begonnen met re-integreren en merkte in het begin weer een toename van trekkingen icm andere burnout-klachten. Met name het omhoog schieten van de ademhaling. Ik ben dan heel bewust bezig om de ademhaling weer naar de buik te krijgen. Mijn fysio legde uit dat ik (omdat ik er nu bewust van ben) veel energie nodig heb om dit te doen. Voorheen merkte ik het niet, ging maar door, met alle gevolgen van dien. Het heeft gewoon tijd nodig. 

Al met al gaat het met mij weer de goede kant op, al is het écht een lange weg met kleine stappen en regelmatig een terugval. Om verder te herstellen ga ik proberen wat gewicht kwijt te raken. Ik weeg nu zo'n 108 kg en zou in ieder geval onder de 100 moeten zitten (ben 1m92),
het liefst rond de 90 kg. Ongezonde voeding (ja, ik ben ook Bourgondiër ;-)) zal ik écht moeten minderen. Ik merk bij gezonde voeding ook direct dat ik me beter voel (aardappels, groente, vlees).

Wordt vervolgd!

Hasan 2 jaar geleden

Hoi Marten,

Sorry voor de late reactie, maar ik heb het ook erg druk de laatste tijd en kan dan niet even rustig zitten om te antwoorden. 
Dank voor je terugkoppeling en uitgebreide uitleg. Het klinkt allemaal heel herkenbaar en nagenoeg hetzelfde verloop. Ik heb ook nog steeds verschillende klachten die het ene moment erger zijn dan het andere moment, maar ik ben er aan gaan wennen en maak me ook minder druk om ernstige ziektes. Ik wacht het gewoon geduldig af en in de tussentijd probeer ik op mijn leefstijl te letten, waar ik eigenlijk het meeste moeite mee heb. Ik sport al zeker veel meer en merk dat ik daar ook vooruitgang in boek, maar lekker eten en een drankje kan ik gewoon erg moeilijk laten staan. Ik weet dat als ik echt zou afvallen en ik gezonder leef dat zeker beter gaat worden, maar ik ben op dit moment gewoon te zwak daarvoor, want ik heb heel veel stress op werk en ik kan dan niet focussen op een andere leefstijl. Dan ga ik op automatische piloot waar ik me het lekkerst bij voel en dat is lekker eten en een wijntje of biertje. Niet overdadig of misbruik of zo, maar genoeg om het allemaal in stand te houden. Even op mijn tanden bijten en beter opletten zou al gelijk een verschil maken, maar ik zit helaas niet in die flow op dit moment. Het komt wanneer het komt of wanneer ik echt niet meer anders kan. 
Genoeg water met toevoegingen drinken helpt zeker wel, dus dank voor de tip. De trekkingen zijn bij mij ook minder over het hele lichaam, maar bij vermoeidheid en flinke inspanning bij sporten gaat dan een bepaalde spier ineens gek doen. Willekeurig over het hele lichaam, maar niet meer zo intensief als voorheen. Het gaat gestaag beter.
Ik heb nog wel vaak last van pijn rondom gewrichten of handen en voeten, maar ik kan er nog prima mee functioneren.

Voor de rest denk ik dat het een samenloop van allerlei factoren is waardoor het soms beter en soms weer wat slechter gaat. Dat is wel duidelijk. Hopelijk zijn we er op een gegeven moment echt helemaal vanaf. 

Heel veel sterkte en beterschap ook en nogmaals dank voor het delen. Als je nog updates hebt hoor ik ze graag. Ik krijg wel melding als je iets schrijft. 

Mvg,
Hasan

smietzer 2 jaar geleden

hallo heren,

(man 31, ook niet mager verder gezond)

ik herken ook wat jullie beschrijven over vermoeide benen, dagje teveel inspannen/weinig slapen en de prijs betalen.

ik ben 19 dagen geleden positief getest. tot dag 11-12 was verschrikkelijk met ups en downs(gelukkig niet benauwd gehad maar alle andere klachten. zweten beroerd diaree warm koud niet kunnen slapen etc) 

vanaf dag 12 tot dag 17 voelde ik me weer een stuk beter vooral mn hoofd wilde weer! nog wel thuis maar wat later gaan slapen en afgelope vrijdag een beetje actief/druk geweest. misschien de grens opgezocht. savonds volledig ingestort na 5 dagen verder klachtenvrij te zijn geweest(wel moe nog steeds en diaree) 

voelde druk op de borst heel licht en op mn rug ook. had dit nog nie gehad en voelde gewoon alsof er iets niet klopte, lang verhaal kort huisartsenpost gebelt doorgestuurd naar spoedeisende hulp heb een kleine longembolie. maar weer hele nacht wakker.geweest en beroerd geweest. gisterenmiddag pas rond 13u thuis (13u op seh ivm drukte en onderzoek volgende ochtend) 


dus hele zware dag gehad heel moe maar niet kunnen slapen etc. vanacht wel geslapen maar vandaag nog erg zwak ookal gaat het wel zo goed dat ik dit bericht kan typen en die van jullie heb kunnen lezen. 

waarom ik eigenlijk reageer is magnesium en veel drinken. ik heb ooit vaker spiertrekjes gehad en heb toen zelf ook sporadisch magnesium geslikt. ben er ook direct mee.begonnen toen ik het voelde tijdens corona. en het lijkt bij mij ook te helpen,  potje tabletjes is misschien een beter alternatief dan aquarius met al die suiker erin. 

en veel water drinken lijkt ook te helpen en omdat ik dat hier lees versterkt dat wel het idee dat het ook echt werkt. 


ik wens jullie veel sterkte met het herstel, ik weet ook nog niet wat mij verder allemaal te wachten staat.

felloween 2 jaar geleden

Hoi Hasan,

Ik ben Danny en ben 39 jaar oud. Op 20 november 2021 was ik positief getest op covid. Ik heb nooit verwacht dat ik zo ziek zou worden. Ik ben zelf een heel actief persoon en covid heeft me in enkele dagen helemaal plat gelegd. Ik kreeg een redelijk heftige longontsteking maar mijn zuurstofgehalte bleef ruim 95% Ook kreeg ik koorts, de eerste 2 nachten boven de 40 graden. Ik ging beven en had het koud en mijn bed was drijfnat van het zweet. Net alsof ik een emmer water over mijn matras en dekens had laten vallen. Een paar dagen werd alles slap in mijn lichaam en ben zelfs ook nog flauwgevallen toen ik naar de wc moest. De ambulance is toen geweest om alles bij mij te checken, maar mijn vitale functies waren allemaal goed. Ik heb ruim 14 dagen in bed gelegen en ben ruim 8 kg afgevallen. Mijn spiermassa is enorm verminderd en ik stond echt te trillen op mijn benen als een rietje. Ook was ik heel kortademig en nog geen 5 meter lopen was eigenlijk te veel. 

Rond 8 december ben ik mijn bed uitgekomen om te herstellen van covid en ben zo veel als ik kon gaan wandelen buiten. Maar me benen waren zo slap dat alles zwaar aanvoelde. Alsof mijn benen van onder vast zaten aan elastieken en moeite had om te lopen. Ook verzuurde mijn benen net boven mijn knie heel erg. Mijn kuiten deden pijn (ook verzuring) en ook een raar gevoel rondom mijn knie. (Een soort kietel verzurend gevoel). Soms voelde ik ook mijn enkels pijn doen. Al deze klachten begonnen vooral in mijn rechterbeen en veel later kreeg ik ook wat klachten met mijn linker been. Mijn armen werden ook slap en dingen vastpakken voelde met mijn linker arm/hand heel vreemd. Niet dat ik niks kon vastpakken, maar alsof ik deels (verlamd) was ofzo en heel dof reageerde op mijn motoriek.

Ongeveer een week later rond 17 december kreeg ik ook spiertrekkingen in mijn kuit, eerst links en na enkele tijd ook rechts in mijn kuit. Hele kleine schokjes op verschillende plekjes in mijn kuit. Dit is overigens altijd aanwezig als ik heb gelopen of heb gesport. Als ik lang stillig in bed dan kan het wat rustiger worden, maar dat verschilt dag op dag. Ook het algeheel gevoel in mijn benen verschild dag op dag. Gek genoeg, kreeg ik in diezelfde periode ook spiertrekkingen/schokken over het hele lichaam. Rug, nek, bovenbeen, bil, armen, vingers, handen etc. Soms kan mijn kuit ook ineens gaan trillen, maar dat gebeurt soms ook in mijn bovenarm of in de buikstreek. De spiertrekkingen/schokken over mijn lichaam zijn deze maand zo midden februari 2022 iets minder geworden qua frequentie. Soms komt het wel eens voor als ik net wakker ben en net ontwaak en in bed lig dat er schokken of trekkingen elders in mijn lichaam plaatvinden. Maar de spiertrekkingen in mijn kuit zijn nog altijd aanwezig.

Voorafgaand dit verhaal na mijn covid ben ik wel 5 keer naar de huisarts geweest door zorgen. Als je googelt op deze klachten kom je uit op allemaal enge spierziektes. Ik dacht eerst dat ik ALS had of elders. Ik heb in doodsangst geleefd wekenlang omdat ik voldeed aan de meeste symptomen. Maar de huisarts vond geen rare dingen tijdens krachttesten enz. Ik heb letterlijk ook na de bezoeken aan de huisarts gedacht dat ik dood zou gaan. Heel intens. Ik zag mijn uitvaart al voor mij wat mij enorm depressief en bang maakte. Ja, zoveel angst. Ik heb na covid ook heel veel angst gekend. Iets wat ik voorheen nooit zo intens heb meegemaakt. Tijdens mijn erge ziek zijn heb ik ook nachten gehad dat ik wakker schok uit een slaapje vol adrenaline en paniek. Tintelingen door mijn lichaam en kou en warm. Het duurde soms wel minuten en elke keer als ik weer sliep gebeurde het weer. Alsof ik in een soort loop zat wat telkens opnieuw begon.

Ik ervaar nu ook soms nog tintelingen in mijn benen en handen, armen. En sinds afgelopen 10 dagen heb ik ook soms warme hete plekjes die ik verschillend voel op mijn voet, benen etc.

Terugkomend op mijn huisarts bezoek. Uiteindelijk ben ik doorverwezen naar een Neuroloog. Omdat ik op een wachtlijst stond, moest ik weken wachten voor dat ik aan de beurt was. Omdat ik zo bang was geworden van al die google zoek resultaten was ik dus in doodsangst. Ik kreeg zelfs praktijk ondersteuning van een ggz persoon omdat ik de spanning moest klaren. Omdat ik vroegen in mijn jeugd leukemie heb gehad, heb ik toch een knauw over gehouden aan bang voor de dood en ernstige ziektes wat voor mij gelijk staat aan een vreselijke hypochondrie. Alleen ik word wel gerustgesteld door medici die kunnen vertellen dat ik me geen zorgen hoef te maken. Ik ben dan niet zo dat ik de medici ook niet vertrouw ofzo en meer onderzoek wil.

Gister ben ik dus in het ziekenhuis geweest 23 februari. Zoveel ik kon vertellen en uitgelegd aan de dokter van de neurologie afdeling. Zij heeft me lichamelijk onderzocht en ook weer wat lichamelijk testen afgenomen. Na deze testen vertelde ze mij dat ze de neuroloog er ook even zou bij halen om naar mijn trekkingen te kijken etc. Je moet weten dat ik heb gehuild uit angst omdat ik dacht dat ik het verschrikkelijkste nieuw te horen zou krijgen waar ik weken bang voor was, slapenoze nachten en stress en spanning heb ervaren in hoge intensiteit. De neuroloog kwam na 10 min binnen, ze waren in totaal met 3 specialisten. De neuroloog keek naar mijn trekkingen, deed ook wat onderzoeken. Ook wekte hij trekkingen op om met een hamertje zacht op delen van mijn lichaam te tikken. Later vertelde hij mij dat hij ging overleggen met de andere twee specialisten en dat ik straks te horen zou krijgen hoe verder.

Na enkele minuten kwamen er twee terug en vertelde ze me dat ze vonden dat ik me geen zorgen hoefde te maken en dat ze vinden dat ik geen neurologische problemen heb. Dat het niet past bij bijv. ALS. De spanning gleed van me af maar me hoofd bleef nog vol na al die weken. Ik moet met de dag als vandaag, wennen aan mijn nieuwe leven met vage restklachten (longcovid). Ik zou niet weten hoelang dit voor mij gaat duren. Ik heb namelijk nog steeds de klachten. Maar kom nu een beetje uit de donkere wolk van angst.

Ik heb veel geschreven en ik zal vast wel wat vergeten zijn, of ik heb de volgorde misschien een beetje verward. Echter, mijn intentie van deze uitgebreide samenvatting is om mensen een hart onder de riem te steken met dezelfde klachten. Dat je moet uitkijken met googelen omdat het je verachting vol angst kunnen brengen. Maar ook dat er geruststelling kan plaatvinden omdat er dus meer mensen zijn met vreselijke restklachten door covid. Ohja, ik had zelf ook een vitaminen D te kort. En, ik doe fysio en sporten kan averechts werken en je een soort terugval opleveren. Maar blijf wel in beweging en train je spieren een beetje, althans, dat vind ik.

Mvg,

Danny


Hasan 2 jaar geleden

Hoi Danny, 

Wat een intens verhaal ook, maar enorm herkenbaar. Ik heb het op het puntje van mijn stoel gelezen. Bijna 1 op 1 naast mijn verhaal te leggen, enkel ben ik nooit bij een neuroloog geweest, omdat de HA mij dat niet adviseerde. Dit vanwege de enorme stress die ik daarvan zou krijgen en dat ze na meerdere bezoeken en wat tests het gewoon niet vonden passen bij ALS. Ik heb ook de hele tijd gedacht dat het dat was. Was er ook angstig door en ben ook erg hypochonder. Na veel dit forum te bezoeken en bij heel veel mensen dezelfde klachten te horen werd ik al geruster en ben ook niet meer op internet gaan kijken bij elk dingetje dat ik voelde, want het kwam toch altijd uit op ALS. 
Als ik jouw verhaal lees stelt me dat weer nog meer gerust, maar het feit is wel dat we met restklachten zitten en het niet precies duidelijk is wat het is. De ene krijgt deze klachten en de ander weer geen geur of smaak voor onbepaalde duur. Het is gewoon heel onzeker, maar ik heb het wel een plekje gegeven en ben wel doorgegaan met mijn leven. Ik sport ook volop, ondanks dat ik de trekkingen daardoor erger maak, maar ik ben er wel een beetje aan gewend ondertussen. 

Het past uiteindelijk het meest op Benigne Fasculatie Syndroom, want dat kun je oplopen na een heftige infectie van een virus. Hebben ze dat niet genoemd bij de neuroloog?
Anyway heel erg fijn dat het geen enge spierziekte is, maar long covid op een vervelende manier. We moeten het er maar mee doen en het beste ervan maken. Als je er behoefte aan hebt om eens te bellen of mailen kan dat zeker. Je kan dan mailen naar psykick@hotmail.com
 

Beterschap voor de rest en hou je taai, je bent zeker niet alleen!

Mvg,

Hasan

P.van Ellende 2 jaar geleden

Ik herken aardig wat in je verhaal wat betreft tintelingen, lam gevoel benen, armen, handen, vingers, warme plekken, warm en koud, bij mij was het alleen naar vaccinatie en van kwaad tot erger. Heel raar en vaag allemaal. Zit er al lang mee. Mijn slaap ook erg verontrustend en mijn voeten, handen. Doffe ellende. Werd angstig en dacht waar houd het op, omdat er steeds meer klachten bij kwamen. Zit nog steeds aan medicijnen. 7 maanden en 3 weken begon het allemaal in mijn linkervoet met een soort van slapende voet, maar ging dus niet weg en naar mijn rechter toe en en uiteindelijk zat ook in armen handen. Tintelende kuiten en in bed soort slapende handen vingers, ook eens in voeten geschoten. Had verhoogde B6 weet niet hoe dat nu is. Een piep in oor en oorsuizingen ook nog erbij. Op gegeven moment zei de dokter ben je daar alweer, 3de keer dat dokter in week moest spreken. Achteraf veel later na de vaccinatie nog corona waar ik gelukkig weinig last van heb gehad, griepverschijnselen en verkoudheidsklachten, paar dagen ging even minder. Door de pillen voel ik nu wat minder denk ik, maar als stond last voeten en als in bed handen en slaap problemen, soort van zandloper effect voelde ik ook veel. Als voeten pijn doen voel nog weleens kuiten meer tintelen. Hoop dat herstel. Neuroloog had licht vermoeden kleine zenuwtjes en iets verhoogde B6 had hij wat klein gemaakt, maar moet zeggen allemaal heel erg heftig. Had zoiets van laat mij maar opnemen, had idee dat mijn hart ook aan racen was en adrenaline misschien dat ook nog door lijf ging of gaat??? Het is voor mij nog steeds wat onduidelijk wat er helemaal precies is gebeurt. Hoop dat het met tijd minder word en niet erger word als stop met pillen. Probeer wat met tijd en rust er door heen te komen en niet teveel te belasten. Ik heb ook in flinke angst gezeten, zo af en toe nog weleens beetje gehad als slechter en beroerd voel en lam. Zenuwen zijn flink over de zeik geweest en nog steeds probeer ik langzaam wat te herstellen, want het is nog niet goed. Ene dag gaat ook iets beter als andere dag. Als teveel belast kan weer mis gaan lijkt het en heb ook wel wat last van golven dat opeens weer veel dagen wat slecht gaat.

GGG 2 jaar geleden

Dag mensen,


Interessant om dit allemaal te lezen. Veel is herkenbaar. Ikzelf heb ook last van spiertrekkingen, nu sinds een dikke maand. Daarna kwam ook kouderillingen, pijn zoals bv in knieen bij traplopen en bibberigheid, maar ik sluit niet uit dat dat (ook) door stress wordt veroorzaakt als je leest over ernstige spierziektes e.d.

Bij mij begon het 2 of 3 dagen na mijn booster prik. Maar ik moet wel zeggen dat ik precies de dag daarvoor ook weer intensief ben gaan sporten, 3 x per week ca 45 minuten. En de afgelopen 2 jaar heb ik eigenlijk niets meer aan sport en beweging gedaan, vooral zitten thuiswerken. Dus mijn spieren krijgen ook wel - ineens - op hun donder wat ze echt heel erg ontwend waren (2 jaar geleden kon ik nog paar keer per week 10km hardlopen).

Ik geef aan dat het kort na mijn Pfizer boosterprik is begonnen, wat ook zo is voor de spiertrekkingen. Overige klachten had ik al (pijn/kramp) in spieren en pezen of kwamen later toen er ook stress bij kwam (kouderillingen, bloed voelen kloppen). Naast de vaccins ben ik ook 2x besmet geweest en ziek, afgelopen zomer en afgelopen maand (na mijn booster dus). De tweede keer had ik hele lichte hoofd- en keelpijn, bijna niet noemenswaardig. De eerste keer een paar dagen koorts en enorm misselijk. Beide keren geen last van de longen gehad. Wat mij betreft hoeven mijn klachten echt niet 100% veroorzaakt te zijn door Corona of Pfizer, maar dit zijn wel de tijdslijnen iig.

Wat ook wellicht een interessant gegeven is, is dat ik afgelopen najaar al veel spierpijn/verkramping in mijn kuiten voelde (met name rechts), en daar heb ik ook begin december een zweepslag gekregen (terwijl ik alleen van de trap sprong de laatste 2 tredes, wat ik eigenlijk veel vaker doe/deed). Dat duidt wellicht ook wel op verzuring/verzwakking..? Dat was dan ca 5 maanden na mijn eerste besmetting en 4 na mijn eerste 2 vaccins.

Ben voor de spiertrekkingen onlangs ook bij de huisarts geweest, maar los van een eenvoudig bloedonderzoek (waar niets uit kwam) geen verdere actie. Ik weet niet eens of er naar Vitamine D is gekeken, dat zal ik eens nagaan. Neem wel magnesium citraat nu in maar heb niet de indruk dat dat heel veel uitmaakt... Slaap wel te weinig eigenlijk, maar dat is een erg lastig patroon om te verbeteren. Ik las elders ook van iemand die deze klachten had en die weet het aan een slaapgebrek, ging na verbeteren nachtrust weer over. Hoe zit het met de slaap van de anderen hier? Heb ook wat nachten gehad dat ik zo ongerust was over mijn lijf dat ik niet in slaap kon vallen... na 2x een lichte hoeveelheid melatonine voor het slapen gaan ben ik daar in elk geval weer vanaf....  toen was ik echt erg gestressed (nog wat meer dan nu) , en had ik ook last van wat spastische bewegingen van een been bv als ik in bed lag. Daar heb ik nu niet of nauwelijks meer last van.

Ik merk ook wel dat na inspanning de spiertrekkingen toenemen. Net ook weer gesport 45 minuten. Één spier had al de hele avond spiertrekkingen als ik rustig zat, maar dat is nu alleen verergerd na het sporten. Benieuwd hoe het morgen weer gaat. Lees hier ook van meerdere mensen dat het na sporten verergerd, maarja, wat wil je dan... ik ben 39 en een paar kilo teveel (sinds ik niet meer sport), dus wil idd weer wat fitter gaan worden. 


Ben erg benieuwd naar updates van mensen die al vorig jaar hun verhaal hier hebben gedaan en hoe het nu gaat.?

Kan zelf helaas geen tips of adviezen geven, ben zelf ook zoekende. Vind het prettig dat dit topic er is!


Groetjes



P.van Ellende 2 jaar geleden

Hallo GGG, Het blijft moeilijk te zeggen wat precies is, wat je zegt die 100% blijft lastig. Had zelf meer onderzoek gewild, maar is ook weer wat lastig. Ik lette erg goed op, bij mij gebeurde het 3 uur naar eerste Pfizer vaccinatie, eerst wat tintelingen en dacht van slapende voet en hang met mijn been verkeerd op de bank, het ging niet weg, wat ik vreemd vond en dacht dit is niet een slapende voet want dat trekt vrij snel weg, daarna trok het ook van linker voet lichtelijk naar mijn rechtervoet, nadat het keihard in die linker voet was geknald, wat echt niet normaal voelde. Leek wel alsof door zwaartekracht en eindpunt het in mijn voet gezakt was, wat het ook is? Had zoiets van dit moet eruit, maar als eenmaal in zit dan word dat lastig. Dat was voor mij het begin. Daarna werd het voor mij erger en maar erger en kreeg er meer verontrustende klachten bij en voelde steeds meer rare dingen. Echt niet normaal. Had ook zoiets van ben ik nou de enigste??? Ik voel veel dingen, maar dit was toch echt niet normaal meer.

Hasan 2 jaar geleden

Hoi GGG,

Heel erg herkenbaar en vrijwel zeker dat het een verband heeft met elkaar. Heb ook gesproken met Felloween die in dit topic heeft gereageerd. Na een persoonlijk gesprek zie je bij elkaar heel veel overeenkomende klachten en verloop. Zoals een hoop mensen hun geur en smaak niet meer hebben, hebben wij deze klachten. Bewegen en fitter worden kan sowieso geen kwaad denk ik. Ik voel me er in ieder geval in het algemeen wel beter door. 
Slaap heb ik ook problemen mee. Ik slaap veel te weinig eigenlijk door druk en stress van werk en druk gezin en zo. Ik heb ook apneu en heb daar een CPAP voor. Dat werkt perfect, maar heb daar soms weer sinuspijnen van. De holtes zetten dan erg veel druk waardoor je hoofdpijn en zo krijgt. Het heeft allemaal wel een verband met elkaar en niet alles is te wijten aan Corona, maar het helpt in ieder geval niet om er weer helemaal bovenop te komen. 
We moeten maar gewoon afwachten en in de tussentijd zo gezond mogelijk proberen te leven met rust, reinheid en regelmaat. Succes en beterschap allemaal!


Rob van de ven 2 jaar geleden

Hallo iedereen, jullie verhalen hebben mij zeer aangegrepen. Ik wil jullie zeggen dat ik weet waar jullie klachten vandaan komen... Het heet TMS... Tension myositis syndroom. Kijk op youtube : pain free you. Kijk ook eerst bij pain free you, succes stories/long covid... TMS is een syndroom wat honderden pijnklachten en disfuncties kan veroorzaken. Ik hoop dat jullie er verder mee komen en jullie je proces om te helen kan versnellen. En dat je eindelijk snapt dat deze extreme klachten een beschermings mechanisme zijn van het lichaam. Kijk die videos van pain free you... Ik beloof je dat het direct je angst wegneemt. Mvg Rob. 

Milan Peppink 1 jaar geleden

Hallo Rob,

Ik ben 19 jaar oud en heb ook last van de veel besproken klachten van hierboven. Vooral de spiertrekkingen in mn benen en de angst die daarbij komt kijken. Nu ben ik een kijkje gaan nemen op het youtube account die u aanbeveelt. Heeft u zelf ook long covid of andere klachten meegemaakt en werden die toen minder, of gingen ze misschien zelfs wel helemaal weg, nadat u de technieken van deze meneer heeft gebruikt om de angst weg te drijven en jezelf te vertellen dat er niks mis is? Ik probeer namelijk nu te doen wat er gezegd wordt in de youtube filmpjes en merk dat dit me wel enig sinds helpt tot dus ver. Ik ben benieuwd naar uw ervaring met TMS.

Mvg,

Milan Peppink 

chaval701 3 maanden geleden

Hallo allemaal, 

Dit is allemaal zo herkenbaar, november vorig jaar heb ik corona gehad, een maand later gaan al mijn spieren tekeer, ik leefde niet gezond en dronk veel alchol.. ben gelijk gestopt met drinken en mijn slechte gewoontes achtergelaten, maar die spiertrekkingen bleven ik ben diabetes patient en 43 jaar, heb aan de huisarts aangegeven waar ik last van had ik ben uitgebreid onderzocht maar niks wees op een ernsitge spier aandoening , ik ben gaan sporten en lette heel goed op of het erger werd, ik merkte geen krachtverlies op en kwam zelfs spiermassa aan, de trillingen werden minder maar ze zijn er nog steeds, soms in me armen dan weer me benen en dan weer me kuiten, zelfs me romp moet er soms aan geloven.. soms word ik er moedeloos van.. we zijn weer een jaar verder en heb er nog steeds last van. Het laatste wat ik hoorde was dat het wel BFS zou zijn. 
 

Hebben er meer deze symptomen? 
ik hoor graag van jullie. 
 

Mvg 

Heraclys Zijlstra 

Do54 3 maanden geleden

Ik wandel veel en laatst hoorde ik een vrouw in de groep zeggen dat ze hoopt dat ze het einde van de wandeling vol kon houden. Ik ging naast haar lopen en vroeg haar wat haar zoveel moeite kost.


Ze vertelde dat ze sinds een jaar ontzettend last van haar spieren heeft en dat de hele dag door, terwijl ze helemaal niet gesport had of inspanning had geleverd. Ik vroeg of ze misschien Covid heeft gehad. Haar antwoord was dat ze nog geen 1 keer Covid heeft gehad. Maar maanden later begreep ik dat ook mensen, die totaal niet ziek worden van Covid en ook helemaal geen koorts krijgen en zo toch hele vervelende klachten kunnen krijgen als ze in aanraking komen met het virus. Ze linken het dan echter niet aan de ziekte. Ik vraag je dus af of zij ook niet die long Covidklachten heeft opgelopen zonder het te weten.

Marloes Veldhuis 3 maanden geleden

Hi lotgenoten,

Ik dacht laat ik ook mijn verhaal delen. Ik kreeg in maart 2020 covid. Weinig verkoudheidsklachten, maar daarna alle vervelende kalchten rondom benauwdheid etc en dat heeft zeker een half jaar geduurd. De laatste erge klacht waren de heftige tintelingen in de benen, die nog steeds aanwezig zijn..helaas. Het leek beter te gaan ( pas 3 maanden geleden..bijna niet meer aanwezig)..dat je het bijna niet meer merkt. Alleen kreeg ik 3 weken geleden weer covid en meteen daarna weer heeel heftig de tintelingen in beide benen..Zelf heb ik geen tot weinig hulp gehad. Wel destijds mri scans gehad, bloedonderzoeken en bij de neuroloog geweest ( alles bleek goed te zijn). Ik slik magnesium en dat is voor mij het enige waarvan ik denk dat het enigszins helpt. Heeft iemand nog andere tips? Succes iedereen en hopelijk heeft de medische industrie snel de juiste zorg voor ons.

chaval701 3 maanden geleden

Hallo allemaal, 

Ik heb de laatste dagen veel gespeurd op het internet over ervaringen met BFS, heb vandaag ook weer contact met me huis arts gehad, heb namelijk 3 weken geleden weer Corona gehad .. en de spiertrekkingen zijn iets heftiger geworden , vooral mijn rechterarm en me kuiten, mijn huisarts verteld me nu gewoon veel minder koffie te drinken, en alles waar caffeine in zit, wat voor mij gewoon heel moeilijk zal zijn, geen b12 en B6 nemen , alleen vitamine D , en Magnesium nemen. Iets anders wat ik tegen kwam is electrocyten supplementen en of dranken, dit zou enorm helpen met de spiertrekkingen ik zal dit gaan proberen en kijken of het helpt, ik begin deze week ook weer met trainen was al 3 weken inactief wegens corona, hoe moeilijk het ook is we moeten door. 
ik zal later mijn electrocyten ervaring met jullie delen . 
 

succes allemaal 

Hasan 3 maanden geleden

Hoi Marloes en Heraclys, nieuwe lotgenoten.
De spiertrillingen die ik heb gekregen na Corona en zijn niet meer weggegaan. Het is geconstateert bij meerdere mensen en is eigenlijk vrijwel zeker BFS. Je hebt gewoon goedaardige fasculaties en daar zul je mee moeten leren leven. Het is niet schadelijk en niet dodelijk, gewoon vervelend soms, maar je went er op een gegeven moment aan. Je kan het over je hele lijf krijgen en dat is soms eng of je schrikt even, maar het kan dus geen kwaad. BFS treed vaak op na een virusinfectie en aangezien Covid een virus is is de kans dus heel groot dat je één van de gelukkigen bent. 
Toen ik Corona kreeg in oktober 2020 zat ik nog steeds in de eerste golf getroffenen en was ik er heel slecht aan toe. Destijds wist men hier ook niets van en dacht ik dat ik allerlei enge spierziektes had, maar die zorg en angst is inmiddels voorbij. Ik heb een aantal lotgenoten gesproken en gaandeweg hoor en zie je dat meerdere mensen er door getroffen zijn. Het virus doet wel degelijk iets met je zenuwstelsel en het duurt heel lang voordat dat herstelt. 
Ik weet nog steeds niet wat nou precies helpt om het te verbeteren, maar rust, reinheid en regelmaat helpen sowieso. Veel water drinken ook.

Succes en veel beterschap

chaval701 3 maanden geleden

Hi allemaal, 

Hasan bedankt voor je reactie, 

Ik moet zeggen dat ik nu met de kou er meer last van heb en dat mijn spieren soms moe aanvoelen, 

ik ben trouwens al 3 dagen aan de electrolyten supplement 3 x daags een tablet te halen bij Holland & Barret, mijn eerste ervaring is dat ik wel degelijk iets er van merk , zeker iets minder fasculaties in de avond, de hotspot in mijn arm trilt ook minder vaak, en dit pas na 3 dagen. Het is en blijft raar dat ik al 14 maanden met dit rond loop en toch af en toe weer denk aan iets ernstig als het weer opspeelt.. terwijl mij al is gezegd door dokotoren dat ik na 14 maanden de ernstige ziektes al kan wegstrepen want ik zou al progresief iets ergs gehad moeten hebben inmiddels. Ik ben blij dat ik hier mijn verhaal kan doen en lot genoten. Ik hoop er ooit vanaf te komen, maar ik merk wel dat in deze kou periode het iets heviger is. 
Ik zal blijven updaten over die electrolyten supplementen ben wel hoopvol. 
 

Groetjes, 

Heraclys 

Hasan 3 maanden geleden

Hoi Heraclys,

Jij ook dank voor het delen van jouw verhaal en ervaringen. Het is bij mij nu al 4 jaar geleden en ben er zeker niet bang meer voor. Het is zeker een stuk minder qua stuipen en hotspots, maar ze er wel nog degelijk en dat is ok. De ene vind ik storender dan de ander, maar ik denk er bijna niet meer aan of het roept in ieder geval geen negatieve gedachten bij me op. It's just there!

Ik denk ook dat heel veel supplementen en probeersels vooral placebo's zijn en dat het vanzelf verdwijnt zodra je minder stress (lees spierspanning) hebt of gezonder leeft. Ik sport weer volop en ben zelfs nog iets zwaarder dan toen, maar de intensiteit blijft hetzelfde lijkt. Het is gewoon afhankelijk van meerdere factoren. Belangrijkste is rust in je hoofd proberen te houden en proberen alles te doen wat je daarvoor ook al deed. Heel veel succes en beterschap!

Mvg,

Hasan



Aurelius 2 maanden geleden

Kan me volledig vinden in de meeste mails.  In 2020 besmet geweest met covid, alhoewel niet getest weet ik het zeker want heb gedurende verscheidene weken smaak en reukzin kwijt geweest.  Heb dit nooit eerder meegemaakt.  Daarna nogmaals besmet.  Nooit gevaccineerd geweest.  De spiertrekkingen zijn begonnen in mijn linkerkuit en later ook in mijn rechterkuit.  Wanneer ik met mijn vingertoppen mijn dijbeen aanraak voel ik sensatie tot onderaan mijn voet.  Beschadiging huidzenuw?  Doe geregeld sport, lopen en krachttraining, leef vrij gezond.  Trekkingen blijven constant aanwezig.  Als ik rondloop en sport doe heb ik er minder last van dan dat ik aan de bureau zit of in de zetel.  Testen mri en emc waren allemaal ok.  Hopelijk gaat het vanzelf terug over want wil hier niet meer naar dokters gaan...Neem vitamine d en af en toe d en sportaspirine...Probeer mijn positiviteit toch niet te verliezen...er zijn ergere dingen in het leven en mensen aan het front in oekraine of in de gazastrook hebben ongetwijfeld ergere zaken aan hun hoofd...all the best and keep fighting...en hou me op de hoogte bij evt oplossing of verbetering door één of ander middeltje...



X. 2 maanden geleden

Hallo Lotgenoten. Ik herken me in ieder van jullie. Ook GGG ivm de zweepslag. Wat ik wonderlijk vind is dat ik al 2 jaar met klachten loop en veel informatie heb opgezocht. Maar nooit ben ik op deze pagina terecht gekomen.

Ik ben een vrouw van 44. Altijd gezond, sportief, druk, moeder van 2 zonen en lichamelijk redelijk zwaar werk. In september 2021 kreeg ik acute klachten. Tremors in armen benen en soms rug. Tintelende ledematen, soms doof. Soms 100den mieren onder mijn huid. Ik voelde me algeheel zwakker. liet dingen uit mijn handen vallen. Mijn spraak leek ook moeilijker te gaan. Mijn arts dacht eerst burn out (ok ik was behoorlijk druk, maar het voelde niet zo voor mij). Ik heb bloed geprikt, daar kwam niks uit. Ik moest eerst rust houden, en heb toen 2 maanden niet gewerkt. Ik ben zelfstandig dus dat was een behoorlijke aanslag voor mij. Ik ben een beetje medisch onderlegd en heb alles uit de kast getrokken met research, medicatie en behandelen. Ik melde de arts dat mijn klachten 1 week na mijn booster prik waren begonnen. Dit leek haar onwaarschijnlijk. Ik had daarvoor corona gehad. Was er een week goed ziek van, maar eigenlijk weer hersteld.


X. 2 maanden geleden

Mijn verhaal werd al verzonden, sorry. Ik ben naar de Neurololoog gestuurd en was erg bang voor spierziektes, net als jullie. De arts nam me serieus , ik kreeg een hersenscan en Bloedafname en lumbaalpunctie. Ik bleek Lyme te hebben (of gehad). Ik heb alles ingericht op Lyme al twijfel ik dat deze diagnose de boosdoener is. Ik herken me niet in de Lyme patienten. En de arts zegt nu ook het niet zeker te weten. MIjn klachten (net als die van jullie) hebben er uiteindelijk voor gezorgd dat ik gestopt ben met mijn bedrijf. Dit werd te zwaar. Na nu ruim een half jaar licht werk te hebben gedaan ging het uiteindelijk beter. Ik slik magnesium, arnica en dronk thee van Cola plant. In November 2023 kreeg ik een zweepslag. Deze genas redelijk vlot en voelde ik me weer energiek. Nu januari kreeg ik opnieuw een zweepslag (ik draaide me alleen maar om). Deze zweepslag pakt ernstig uit, niet passend bij zweepslag. Weer heb ik meerdere artsen gezien voor mijn trauma been. Iedereen vind het afwijkend. Heb inmiddels 7 artsen gezien, echo,s rontgen, EMG alles gehad. Conclusie. Niks te vinden. En ik zit wederom met een serieuze klacht, zichtbaar en pijnlijk. En niemand herkent het. Ik noem steeds covid. Onwaarschijnlijk zegt iedereen...

chaval701 2 maanden geleden

Hallo Allemaal, 

Even een update. 
Na 2 jaar ben ik bijna helemaal af van de spiertrekkingen, na veel en maanden zoeken op het internet, zoals eerder vermeld kwam ik een verhaal tegen die al deze symptomen betrof die persoon had het over elektrocyten supplementen, ik had al van alles geprobeerd dus dit kon geen kwaad , ik ben al 1 maand aan die supplementen en ja het werkt !! Na 2 weken werd het al minder en de 3de week was het verdwenen! Ik slik 3 maal daags een capsule + 1 x 1 magnesium citraat 400 mg dagelijks. 
het is ongelovelijk ik dacht hier nooit vanaf te komen! Heb ook een nieuwe baan waar ik zeer actief in ben .. Deze supplement is te verkrijgen bij drogisterijen , het werkt om de signalen van het zenuwstelsel te bevorderen iets wat corona blijkbaar overhoop haalt waardoor die spiertrekkingen. 
Ik voel me een ander mens ik dacht nooit meer hier vanaf te komen. Ik maak het potje af en kijk wat er gebeurd als ik ermee stop. Ik ben er hoopvol. 
Maar de vooruitzichten zijn goed voel me weer prima op dat gebied. 
 

M.v.G 

Heraclys Zijlstra 

wappie 2 maanden geleden

  Wat fijn dat de supplementen je geholpen hebben om van je spiertrekkingen af te komen!!!! Had je nog meer klachten die dankzij de supplementen weg zijn gegaan? 

JvS 1 maand geleden

Hoi iedereen,

Jullie verhalen zijn in grote mate herkenbaar voor mij. Ik ben in Januari voor de 3e keer besmet geraakt met Covid. Weekje platgelegen, verder geen naweeen zo leek het. Echter, na 1 maand kreeg ik in toenemende mate last van spiertrekkingen. Daarnaast gevoel van zware benen en neiging tot kramp (zet niet door).

Ik realiseer me sterk wat de angst voor iets kwaadaardigs doet met je. Het lijkt wel of de symptomen hierdoor enkel toenemen.

HA heeft mij doorverwezen naar Neuroloog. Klinisch geen aanleiding voor spierziekte oid. Bloed geprikt en CK-waarde (=spierafbraak) was goed. 

Toch zit het me niet helemaal lekker. Kenmerkend voor BFS (= goedaardig fasciculatie syndroom) is bijvoorbeeld dat de trillingen stoppen bij bewegen. Dus wanneer tricep trilt, en je beweegt je arm, dan zou deze trilling moeten stoppen.

Als ik mijn tricep op flinke spanning breng, tot korte kramp aan toe, dan ervaar ik direct erna een paar flinke trillingen. Deze trillingen verwijden niet direct als ik mijn arm beweeg.

Hoe is dit bij jullie? Ik overweeg de neuroloog weer even te bellen.

Groeten

wappie 1 maand geleden

 Hoi JvS ik heb ook last van de spieren in mijn benen als ik een eindje gewandeld heb gaan ze vreselijk prikken haast niet uit te houden op de site van C support staat beschreven waar het door komt. Het trillen ontstaat bij mij al als ik uit bed kom toen ik de tweede keer covid kreeg in 2022 trilde mijn benen ook zo ik ben bij een neuroloog geweest die deed er niets mee alles goed werd er gezegd.

Steun ons

Er moet meer perspectief komen voor mensen met Long Covid. Steun ons belangrijke werk!

Gezichten achter Long Covid