Laatste update: 2 maanden geleden
Geplaatst op: 2 maanden geleden Laatste update: 2 maanden geleden
Gespreksonderwerpen
Image of eline1998
eline1998

Hallo allemaal! Wat fijn dat deze site er is om wat meer informatie te krijgen over de nasleep van corona. Ik (student van 22) kreeg 13 maart mijn eerste klachten en ben er toen vanaf gekomen met veel hoesten, keelpijn, ziek gevoel en benauwdheid. Ik lag niet de hele dag op bed maar had ook weinig energie. Het duurde ongeveer drie weken. Ik heb sinds 11 mei mijn stage weer opgepakt en ben daar volledig ingedoken. Na een dag stage was ik dan ook vermoeid en wat benauwd, maar ik moest een conditie opbouwen dacht ik. Toch ging het afgelopen weekend niet goed. Ik kreeg behoorlijke spierpijn in mijn schouder en werd weer wat benauwder... Maandag naar de huisarts geweest en daar kwam uit dat ze niks afwijkends hoorde in mijn longen en dat mijn saturatie 98 was. Ze hoorde dat ik kortademig was maar ik moest rust pakken en uitzieken was het advies. Nou ben ik zelf een beetje angstig aangelegd waardoor ik vanaf maandag regelmatig last heb van een paniekaanvallen. Ik ben bang dat de benauwdheid toeneemt en dat ik misschien alsnog in het ziekenhuis terecht kom. Tijdens die paniek gaat mijn ademhaling natuurlijk ook weer onregelmatig lopen waardoor mijn benauwdheid weer toeneemt. Iemand die ook ervaring heeft met paniekaanvallen en wat je er tegen kan doen? Ik merk dat ik ook de hele dag gefocust ben op hoe ik ademhaal en hoe vaak ik steken in mijn borstkas voel... En als je sommige berichten in de media leest kan ik ook echt bang worden. Ik hoop dat ik me te veel zorgen maak maar het nare is dat er nog zo weinig over dit virus bekend is dat je ook niet goed weet wat je kan verwachten...

EllenvanTuel2 weken geleden

@Eline

hier weer even een vraagje aan jou. Ik las laatst dat je na inspanning ook last had van lichte benauwdheid. Ik was gisteren wandelen met vrienden en veel gepraat. Aan het einde had ik ook last van lichte benauwdheid geloof ik. Heeft jouw fysio daar een verklaring voor? Gisteravond nog 5 km gewandeld met m’n vriend en had nergens last van qua benauwdheid. Ben benieuwd welke verklaring hiervoor is. Hoop dat je dit leest want mijn fysio weet dit niet/heeft weinig kennis. 

MPantic1 week geleden

Hoi allemaal,

Ik heb even afstand van portaal genomen. Dit was een bewuste keuze omdat ik wat tijd voor mezelf wilde nemen. Had gemerkt dat het toch ook best veel energie kost en icm mijn symptomen...kwam niet ten goede. Vandaag bij de longarts geweest en hij wilt eerst wat testen voordat hij gaat medicijnen voorschrijven. Dus vandaag gelijk bloed geprikt en indien er sprake is van afwijkend patroon in ontstekingsfactor (il 6) dan wilt hij korte kuur prednisolone voorschrijven. Heeft daarnaast ook trombose D dimmer factor laten testen. Deze was vorige keer goed maar hij wilt nogmaals checken. Hij gaf aan dat ze hele rare dingen zien in mensen die covid hebben gehad zoals verstoppingen in kleine bloedvaten, haarvaatjes...echt bizar. 
Ik kan alleen hetzelfde constateren als mijn fysio en dat is dat mijn inspanningstolerantie is wat toegenomen maar mijn symptomen blijven. Daar hebben ze geen verklaring voor. Dus mijn fysio weet het ook niet. Advies van longarts is nog steeds.... doe maar rustig aan.

@Marissa: mijn symptomen zijn dagelijks aanwezig ongeacht wat ik doe en ze komen in soort en en vloed golven. Maar als ik me wat meer inspan dan wordt het nog heftiger.  Heb sinds een week naast gebruikelijke koortsachtige klachten, rillingen, malaise...etc, ook nog last van hoofdpijn aan voorzijde van mijn hoofd (drukkende hoofdpijn) en misselijkheid. Voelt bijna als migraine aan.

Blijf sterk en positief.

gr, Milos

EllenvanTuel1 week geleden

Hoi Milos,

begrijpelijk. Het kost ook veel energie allemaal en al zeker als je alles vanuit huis moet regelen en doen. Wel fijn dat de longarts goed kijkt en onderzoek doet naar jouw klachten en evt medicatie. Die verstoppingen in haarvaatjes en kleine bloedvaten: zitten die in je hart bedoel je en hoe merk je dit? Hier kunnen ze achterkomen dmv een hartfilmpje denk ik? Het komt wel over alsof je longarts veel kennis heeft en goed met je meedenkt. Eat super fijn is voor je!! 

morgen wordt er een longfoto gemaakt en eind juli heb ik een eerste afspraak bij afdeling revalidatie. Volgens mij wordt er dan sowieso een hartfilmpje gemaakt en wordt er breed gekeken waar ik hulp bij zou kunnen krijgen, Zoals bijv bij beter slapen. 

Hoop dat je toch even antwoord kan geven op m’n vragen ondanks vermoeidheid. Het

klinkt alsof jouw longarts echt heel goed weet waar hij het over heeft en dat is natuurlijk super fijn. HoPelijk kan hij daadwerkelijk ook iets betekenen. Betekent dit nog steeds geen indicatie voor opname? 

 

 

Marissa1 week geleden

Hi Milos! 
ik heb zelf net 3/4 dagen migraine achfer de rug! Weet het zelf aan spanning maar wie weet heeft t er wel weer mee te maken. Toevallig in elk geval. 
 

leuk weer ff wat van je te lezen. En ook om te lezen dat je eindelijk toch prednison mag proberen :) zelf doe ik t hier ook wat rustiger aan, kost idd ook energie. 
 

En die longarts.. hij wil wel prednison voorschrijven zeg je. Waarom hij wel en de huisarts niet? Naja maakt ook niet uit misschien. Mocht je het krijgen en er baat bij hebben hoor ik het natuurlijk ook graag. 
 

groetjes voor jou -en de anderen natuurlijk :) en we proberen sterk en positief te blijven! 

MPantic6 dagen geleden

Hoi Ellen en Marissa,

Even weer een korte update van mij. Het gaat nog steeds niet vooruit, blijf nog veel last houden van vermoeidheid en lage inspanning tolerantie. Daarnaast heel erg last van een soort “low grade fever” gevoel (soort koortsig zonder temperatuurverhoging), branderig gevoel in het lijf, krampen in borst en buik, rillingen, duizeligheid, druk op de oren/ piepen, “pins and needels”... eerlijk denk ik dat deze veel zwaarder voor me is dan uitputting en vermoeidheid.

Ben vandaag weer langs ziekenhuis geweest om bloed te laten prikken omdat de vorige niet helemaal goed is gegaan. Namelijk bloedonderzoek naar IL -6 label was nog niet vrij gegeven dus moest opnieuw. Met interleukine 6 kunnen ze immuunrespons aantonen (evt ontsteking) en hopelijk volledig uitsluiten of het auto-immuun respons is omdat er geen sprake meer lijkt te zijn van viraal respons. 
Omdat ik nog steeds last blijf houden van diverse klachten en omdat deze door inspanning verergeren gaat longarts me verder verwijzen naar cardioloog. Hij gaf aan dat het aan de longen niet lijkt te liggen maar hart is zeker een mogelijkheid. Volgens hem is er een nieuw Duits onderzoek waaruit blijkt dat 78% van patiënten die hersteld van Corona (die onderzocht zijn in het onderzoek) zijn iets van sporen van ontsteking op hartspier te zien was (Bij 60% was er nog sprake van gaande ontsteking) en bij 30% zelfs littekens (littekens op hartspier zie je meestal na een hartaanval). Als je dat onderzoek wilt lezen ik plak de link helemaal onderaan, het is wel in het Engels.

Wat wel interessant Is aan dit onderzoek is dat 2/3 van deze onderzochte patiënten thuis zijn hersteld en 1/3 in ziekenhuis opgenomen was. 
De afspraak is begin volgende week bellen met de longarts voor de uitslag en afwachten op oproep van cardioloog.
Even  of terug te komen op de vragen

@Ellen/ de verstopping van haarvaten was volgens de longarts te zien aan verkleuring van de huid aan handen/ voeten (helemaal bleek en koud). Op het hartfilmpje is dit volgens mij niet te zien want deze meet enkel elektrische signalen van het hart bij samentrekken en ontspannen van hartspier. 
@Marissa/ mijn huisarts is niet niet bepaald meedenkend, het heeft enorm veel moeite gekost om verwijzing te krijgen voor longarts. Ze vond het niet nodig om voor te schrijven en liet dat over aan de longarts. Ik kan me ergens ook voorstellen dat ze niet gauw corticosteroïden gaan voorschrijven omdat deze ook veel bijwerkingen kunnen hebben dus het blijft altijd risico/baten analyse. 
Gelukkig heb ik het getroffen met de longarts die goed op de hoogte blijft van ontwikkelingen en onderzoeken en wilt toch alle mogelijkheden uitspitten. Dus ik blijf voorlopig in de medische molen.

Hoop dat het steeds beter met jullie gaat en dat jullie vooruitgang aan het boeken zijn met je gezondheid.

Blijf nog steeds sterk en positief desondanks alles!

groeten, Milos

https://jamanetwork.com/journals/jamacardiology/fullarticle/2768916?gue…

 

 

eline19985 dagen geleden

@ellen

Sorry voor de late reactie. Even helemaal bezig geweest met herstel en vakantie dingen. Mijn fysio heb ik gevonden via chronischzorgnet.nl en zit in Wageningen. Zij vertelde dat veel inspanning leveren (Dit verschilt dus per persoon wat veel is) zwaar is voor je longen. Op die manier kan je kortademig worden. Voor mezelf stel ik het me zo voor dat als ik last van mijn been had en er veel op zou doorlopen het herstel ook langer duurt en je na inspanning even last hebt. Geen idee of dat zo werkt maar het helpt mij om er rekening mee te houden. 
 

Wat betreft langzaam vooruitgaan en angst moet ik eerlijk zeggen dat de angst af en toe de kop weer opsteekt. Maar onthoud ook dat je snel vermoeid bent en als ik voor mezelf spreek ben ik dan ook meer vatbaar voor angstige gedachten. Mij helpt het dus om dat te bedenken. Daarnaast helpt het mij enorm om goede en minder goede dingen van de dag op te schrijven. Ik schrijf het dan uit mijn hoofd. Probeer dit te doen op een moment dat je denkt dat je realistisch op de dag terug kan kijken. Voor mij zorgt dat er namelijk voor dat ik vooruitgang ben gaan zien. Wij hebben allemaal als doel om de oude te worden maar als je op dat grote doel gaat kijken zal je waarschijnlijk niet echt vooruitgang zien. Mij helpt het op de kleine dingen te focussen en af en toe eens terug te lezen hoe het een paar weken geleden ging. 
 

Wat betreft slapen kan ik je helaas niet echt tips geven. Het enige wat mijn fysio ook noemt is structuur en ritme houden zodat je lijf weet waar hij aan toe is. 
 

zelf heb ik trouwens dr afgelopen drie dagen al last van diarree gerelateerd aan eten. Een paar uur na een maaltijd komt er kramp opzetten en als ik naar de wc geweest ben is het weg. Hoeft niet perse Corona gerelateerd te zijn want heb ook Prikkelbare Darm Syndroom. Nou ja, we gaan het wel zien. Verder ga ik eigenlijk wel heel goed vooruit. Al een week amper benauwd en onderneem wat kleine activiteiten. 
 

Een enorme update tot nu toe met nog een tip aan @marissa. Die hoofdpijn heb ik ook drie dagen gehad en mijn fysio heeft toen mijn nekspieren losgemaakt. Zat helemaal vast. Geen idee of het bij jou ook die oorzaak heeft maar het is het proberen misschien waard? 
 

EllenvanTuel2 dagen geleden

@milos 

ik hoop echt dat de hartspecialist me je aan de slag gaat op korte termijn want dit klinkt best zwaar voor je zeg. Hopelijk nemen de klachten snel af. Dat is ook wat, dat het bloedprikken niet goed is gedaan. Wel super dat je een goede longarts hebt getroffen. Ik ben benieuwd naar komende week voor je. 

Ik ben gisteren in het Deventer ziekenhuis geweest, afdeling revalidatie. Die arts die ik sprak heeft zelf ook Corona gehad en 1 maand in ziekenhuis gelegen. Dus dat was toch best fijn om met hem in gesprek te zijn. Hij constateerde dat ik een ernstige vorm van ptss heb opgelopen en vond me er uitgeput en angstig uitzien. daarom oxazepam voorgeschreven gekregen. Hij stond d’r op dat ik ging gebruiken en belt maandag om te horen hoe het gaat. Met hem ook over het hart gesproken Zoals Milos hierboven uiteenzet. Hij was vrij duidelijk en zei dat ik niks aan m’n hart kan hebben, gezien wat ik allemaal doe op een dag en hoe we vooruit gaan bij fysio. 

Hij was vrij duidelijk en zei dat hij denkt dat ik medisch gezien niet zoveel mankeer (weer gebaseerd op wat ik doe) maar dat hij me daar nu toch niet van kan overtuigen en daarom nog een aantal onderzoeken zullen gaan doen naast de behandelingen. Hij stelde me ook gerust tav de toekomst en her krijgen van ziektes en aandoeningen, we hebben daar een realistisch gesprek over gehad. Merk dat mijn angsten nu heel erg op de voorgrond staan en dat me erg veel energie kost. Durf nog steeds niet goed in bepaalde ruimtes te zijn thuis. Het me soms beperkt voelen in ademhalen neemt wel af, hoewel het nog steeds een aandachtspunt is. Ademcoach zegt zeker te weten dat ik geen lucht te kort kom, maar dat ik verkeerd ademhaal. Als ik in auto zit is er ook niks aan de hand. Heb nog steeds veel veiligheid nodig van anderen om me heen. 

@Eline 

mss mag ik je af en toe mailen als ik iets wil vragen? Dan gaat Het wat sneller.

Dank voor je antwoorden. Hier heb ik veel aan. Rondom snel vermoeid zijn: hier heb ik gekgenoeg geen last van. Of mss wel (en ontstaat daarom die angst en paniek?) en durf ik er niet aan toe te geven. Vandaag mss die oxazepam. Zou best kunnen dat ik veel doe om maar niet in de angst te schieten of er aan toe te geven/er thuis doorheen te gaan. Loop bewust dagelijks door het huis en spreek dan bepaalde zinnen uit die ik heb bedacht met ademcoach: ‘ik kan overal goed ademhalen en heb genoeg zuurstof’. Dat voelt wel krachtig! 

Marissa1 dag geleden

@Eline dank voor het meedenken! Ik heb sowieso m’n nekspieren vaak vast zitten, heb alleen zo’n idee dat m’n fysio me niet gaat masseren haha! Hoewel ik natuurlijk wel een balletje op kan gooien. 
 

@Milos ik had dat onderzoek ook gelezen. Wil dat voor mezelf ook laten uitzoeken dmv MRI. Ook hier is er weinig of hele langzame vooruitgang. Merk dat t me mentaal ook zwaarder valt. Ik kan elke dag wel janken, ben zo bezorgd om mezelf en weet soms niet hoe ik t allemaal vol moet houden. Toch maar goede psycholoog peoberen te regelen. Weet niet of jou dat ook zou helpen? 
overigens zijn mijn benauedheids klachten stukken minder geworden met de tijd. Maar m’n extreme vermoeidheid blijft, ik kan nog steeds de hele dag kapot zijn nadat ik m’n haar heb gewassen. 
Als je nog tips hebt qua onderzoek of behandeling hoor ik het graag! 
 

@Ellen eigenlijk is dat heel goed nieuws toch? En ik denk dat die oxazepam jou wel een beetje gaat helpen, kun je in elk geval weer ff ontspannen! 
 

goede week gewenst alvast voor jullie lieve mensen!  😘

mervrouw A9 minuten geleden

Beste mede corona strijders....

Ik vind de verhalen en voortgang bijzonder en soms confronterend om te lezen. Soms haal ik er kracht uit en soms krijg ik een gevoel van moedeloosheid... 

Ik wens een ieder in elk geval kracht, moed en positiviteit toe. 
 

mijn eerste ziekteverschijnsel zijn op 13 maart begonnen en ik lig nog redelijk vaak op bed met meerdere verschijnselen.  Ik merk dat ik meer angst ga voelen of het ooit nog goed komt, angst om weer ziek te worden en ik heb geen idee of ik het juiste doe. 
Ik hou mijn corona ziekte geschiedenis bewust kort, dat is het niet maar gelijk zoals ik al hier heb gelezen.

Herkennen jullie de angst? Geen paniekaanvallen, dat is niet wat ik bedoel. Angst voor de toekomst, denk ik..

Groet, Astrid