Laatste update: 2 maanden geleden
Geplaatst op: 2 maanden geleden Laatste update: 2 maanden geleden
Gespreksonderwerpen
Image of eline1998
eline1998

Hallo allemaal! Wat fijn dat deze site er is om wat meer informatie te krijgen over de nasleep van corona. Ik (student van 22) kreeg 13 maart mijn eerste klachten en ben er toen vanaf gekomen met veel hoesten, keelpijn, ziek gevoel en benauwdheid. Ik lag niet de hele dag op bed maar had ook weinig energie. Het duurde ongeveer drie weken. Ik heb sinds 11 mei mijn stage weer opgepakt en ben daar volledig ingedoken. Na een dag stage was ik dan ook vermoeid en wat benauwd, maar ik moest een conditie opbouwen dacht ik. Toch ging het afgelopen weekend niet goed. Ik kreeg behoorlijke spierpijn in mijn schouder en werd weer wat benauwder... Maandag naar de huisarts geweest en daar kwam uit dat ze niks afwijkends hoorde in mijn longen en dat mijn saturatie 98 was. Ze hoorde dat ik kortademig was maar ik moest rust pakken en uitzieken was het advies. Nou ben ik zelf een beetje angstig aangelegd waardoor ik vanaf maandag regelmatig last heb van een paniekaanvallen. Ik ben bang dat de benauwdheid toeneemt en dat ik misschien alsnog in het ziekenhuis terecht kom. Tijdens die paniek gaat mijn ademhaling natuurlijk ook weer onregelmatig lopen waardoor mijn benauwdheid weer toeneemt. Iemand die ook ervaring heeft met paniekaanvallen en wat je er tegen kan doen? Ik merk dat ik ook de hele dag gefocust ben op hoe ik ademhaal en hoe vaak ik steken in mijn borstkas voel... En als je sommige berichten in de media leest kan ik ook echt bang worden. Ik hoop dat ik me te veel zorgen maak maar het nare is dat er nog zo weinig over dit virus bekend is dat je ook niet goed weet wat je kan verwachten...

EllenvanTuel1 maand geleden

Hoi Marissa en Milos,

ik heb de kruiden nog niet binnen, deze worden met de pist opgestuurd. Er werd gezegd dat deze helpen om het virus uit m’n lichaam te krijgen. Komende donderdag de 2e x en wellicht krijg ik dan weer andere kruiden. Ze heeft niet genoemd hoe snel de kruiden effect zullen hebben. Ze zegt wel dat ik me door de acupunctuur binnen 3 weken een stuk beter zal gaan voelen. 

Jeetje wat een super fijn nieuws Marissa, dat je gisteren zonder rolstoel hebt kunnen doorbrengen 🤩🥳 ! Zo zie je maar, niet te snel conclusies trekken en vertrouwen houden 😊. Is soms lastig zeker als fysio dan ook aan de bel trekt bij HA. 

Over jouw huisarts: ze zal wel meer ervaring hebben met betrouwbare antistoffen tests, daar in de randstad en dat vast hebben uitgezocht lijkt me. Jouw huisarts komt nogal accuraat en betrokken over. Wij moeten het doen met een platteland huisarts die weinig weet vind ik ;). 

De broer van m’n vriend was hier vanmiddag en z’n moeder gisteravond. We zijn beide keren maar in de tuin gaan zitten en hebben afstand gehouden voor de zekerheid. Weet soms ook niet Goed wat het beste is. 

Ben benieuwd wat de Ha zegt over de verkouden huishoudster. Zou zelf het zekere voor het onzekere nemen geloof ik. 

Merk dat we vandaag veel gedaan hebben en nu een beetje moe. Even zitten en dan eten koken. Even kijken of we vanavond nog wel gaan fietsen.

Jullie een mooie avond vol fijne gedachtes 🙏🏼

MPantic1 maand geleden

Hoi lotgenoten,

ik heb het even super druk gehad met zoeken naar een nieuw onderkomen voor de hond aangezien mijn zoontje zo allergisch is. Dus dat heeft wel meer van mijn lijf gevraagd, moet zeggen dat het niet heel erg tegengevallen is (nog niet).

wat acupunctuur betreft heb ik er 2 gehad tot nu toe. De eerste was een oude collega en hij prikt volgens een moderne methode. De huidige die ook kruiden voor heeft geschreven doet het meer volgens traditionele methode. Ik heb bij beide wat gevoeld maar had het idee iets meer bij traditionele te voelen. 
Die laatste prikt niet zo veel, heeft ze 1 keer gedaan en dan paar weken alleen opvolging met kruiden. Dinsdag as ga ik weer daarnaar toe. In de eerste instantie had ik een kruidenmix wat gericht was om hitte in mijn lijf te klaren. Heb sinds een paar dagen een andere en deze is meer gericht op aansterken van Nieren en longen (herstellende kant). Ze heeft gezegd dat ik geen wondermiddel moet verwachten en dat het wel wat tijd gaat kosten voordat het beter wordt aangezien ziekteverloop zo lang duurt.

Wat ik nu kan bemerken is dat ik nu in huis veel meer kan doen en meer richting mijn normale mobiliteit. Het lijkt in de goede richting te gaan. Moet me wel nog steeds afremmen en goed doseren. Voel naweeën van de ziekte nog wel dagelijks, maar het lijkt allemaal minder heftig. Heb bijvoorbeeld al 2 weken geen last van mijn keel gehad, en na 2 dagen meer praten doet het weer zeer ( maar als ik rust houd dat zakt het ook weer weg).

Het meest vervelende symptomen zoals malaise, rillingen, strakke band om de borst/keel, hitte in de buik/borst/keel/rug komen nog wel opzetten na inspanning. dus daar ben ik nog niet vanaf.

Overal gezien gaat het in de juiste richting om weer normaal in dagelijks leven te kunne functioneren. Om weer aan het werk te gaan... nog lang niet denk ik. Daar ben ik nog lang fysiek niet aan toe: ten eerste veel moeten praten met patiënten en fysieke inspanning bij behandeling... too much!

Blijf sterk en positief. Met als toevoeging om uit te kijken met komende dagen ivm warmte.

groeten, Milos 

EllenvanTuel1 maand geleden

Goedemorgen Milos en Marissa,

Laat ik ook even beginnen met wat positief nieuws. Gisteren 1 km gewandeld en toch best eea gedaan op de dag, en in avond 4,5 km gefietst. Merk dat het fietsen makkelijker gaat. Merkte ‘s avonds dat ik wel iets meer vermoeid was. Was wel spannend maar toch gedaan.

 fijn Milos dat je een onderkomen hebt gevonden voor je hond, gedurende de tijd dat je zoon bij je is. Hopelijk heb je een goede dag vandaag ondanks je inspanningen. 

Mooi dat je voelt meer mobiliteit te hebben. Mogelijk een combi van alles lijkt me. mss ook wel gewoon herstel tijd. We hebben het daar nog niet zo over gehad maar herken de symptomen die je noemt, hitte in schouderblad en keel na inspanning, strakke band om keel waardoor praten lastiger is. Mijn praten en last van keel is wel verbetert door de chi neng oefeningen moet ik zeggen. Denk zelf dat er nog veen Lymfeklieren zijn die gezwollen zijn en stoffen die afgevoerd moeten worden. heel lang achter elkaar praten, zoals met bellen, kost me ook nog teveel. 

wat betreft werken: ik probeer voor mezelf ook vooral de focus te leggen op opbouw uithoudingsvermogen, mijn eigen herstel dus.  Mijn werkgever is helaas niet zo begripvol en meegaand en erg dwingend. Ze hebben hun motie van wantrouwen uitgesproken wat natuurlijk erg vervelend is. Ik twijfel zelfs op termijn of ik hier wil blijven werken. 

Milos, even een vraag aan jou. Welke imuniteitstest heb jij gedaan in het ziekenhuis? Weet je dit toevallig? Voel me hier wat onzeker over. Hoor dat er ook niet zulke betrouwbare tests zijn. En nog een vraag over die 6 maanden hersteltijd voordat je lichaam weer terug op oude niveau is: wanneer begint die telling? Is die periode van die 6 maanden bij jou al ingegaan? 

Hoe is het met jou Marissa? 

Fijne dag vandaag. Groetjes en blijf geloven in je eigen herstel. Ellen 

EllenvanTuel1 maand geleden

 Ps Milos:

begrijp ik uit je stuk van gisteren dat je hartslag weer wat regelmatiger is? Of is dit wisselend afhankelijk van intensiteit inspanning? 

MPantic1 maand geleden

Hoi Ellen,

ik heb niet op mijn hartslag gelet afgelopen dagen , eigenlijk nu pas. Het lijkt wat stabieler te zijn geworden. Met inspanning stijgt het maar dat is normaal. De andere symptomen die ik noemde zijn dominant. Helaas de scans en onderzoeken kunnen schade of afwijkingen aantonen maar niet alles. Daarvoor zouden ze biopt (stuk van orgaanweefsel) moeten nemen maar dat gaan ze niet doen.
Vandaag helaas papadag zonder kids omdat de vriend  van mijn ex ziekjes is (koortsig) sinds gister dus ik durf geen risico te nemen. Heb aangedrongen dat hij zich laat testen.

Wat antistoffen test betreft heb ik geen overzicht van welk label of lab het is. Mag wel er vanuit gaan dat een ziekenhuis met IC afdeling beschikt over iig het meest betrouwbare. Maar weet dat er geen 100% effectieve test bestaat. Ik snap we dat je zekerheid wilt (dat willen we allemaal). Donderdag heb ik afspraak bij de longarts dus ik kan het navragen.

Wat revalidatie of hersteltraject betreft van 6 maanden, dat kreeg ik te horen van internist/cardioloog van mijn vader. Het is een voorspelling dus ook geen 100% zekerheid omdat lange termijn effecten van dit virus niet bekend zijn. Hij gaf aan dat mits er geen orgaanschade aanwezig is dat het aannemelijk is dat het over half jaar grotendeels herstelt. Ze beoordelen dan per 3, 6 en 12 maanden vanaf moment dat je ziek bent geworden. Nogmaals de meeste artsen baseren hun bevindingen op ziektebeeld verloop op basis van ziektes waar ze wel bekend mee zijn, dus op basis van andere virusinfecties.

Vind het wel erg jammer om te horen dat jouw werkgever niet begripvol is. Ik kan het me wel voorstellen dat ze enigszins achterdocht kunnen zijn, want RIVM informatie klopt ook niet altijd. 
ik heb wel geluk dat mijn werkgever begripvol is. Daarnaast heb ik er wekelijks contact mee, informeer ze over alle stappen die ondernomen worden en sinds afgelopen donderdag ga ik even langs praktijk om me even te laten zien. En geloof me als ze me zien, het is overduidelijk dat ik niet hersteld ben. ik stel me pro actief op. 
Bovendien lig in traject bij Arbo dus dat zal van hen ook afhangen.

Helaas antwoord op de vraag: wanneer wordt ik precies beter? ... deze zal voorlopig nog onbeantwoord blijven.

Mijn advies: laat je niet gek maken dit zit niet tussen de oren maar degelijk in het lijf. En dit ga je niet eraf trainen. Uit mijn vakgebied weet ik dat van oefenen word je niet sterker, juist zwakker. Je wordt sterker door herstel na de oefening. Ik denk dat het behoud, en ondersteuning aan het lijf nodig is (voorwaarden scheppen om herstel te bevorderen) ipv kei harde trainen en opbouwen. 

Blijf sterk en positief.

groeten, Milos

EllenvanTuel1 maand geleden

Goedemorgen Milos en Marissa,

hartelijk dank Milos voor je uitgebreide antwoord. Heel fijn als je na zou kunnen vragen welke imuniteitstest ze hebben afgenomen bij je.

jammer dat je je kids niet hebt kunnen zien afgelopen weekend. Wel begrijpelijke redenen. Hopelijk kunnen ze snel weer komen. Wat werkgever betreft: het is een baan voor 18 uur per week. Dit was een weloverwogen reden om dr ervaring in op te doen (ander soort baan). Even los daarvan bevalt de baan en het type mens me helemaal niet om meerdere redenen (ik werk er pas sinds februari). Weinig Steun/contact met collegas en je hoort van niemand iets. En dan die reactie van HR vind ik helemaal absurd. Maar goed, ik kijk het aan de komende tijd. 

Wat rot dat jij ook zulke collega’s Hebt op de werkvloer. Ongelooflijk hè. Wel goed dat je zo’n open contact hebt met je werkgever en dat je daar af en toe heengaat. 

Fijne koele dag vandaag. 

Groetjes en blijf sterk

Ellen

 

 

 

 

 

 

 

 

Marissa1 maand geleden

Hoi Ellen en Milos! 
 

houden jullie ook een beetje je “herstel” per week bij? Ik wel, en ik ben benieuwd wat deze week mij en ons gaat brengen. Ik hoop mijn geliefde en gehate rolstoel binnen huis helemaal niet meer te gebruiken, en wat vaker stukjes te kunnen lopen. 
 

Milos wat jij zegt over dat oefenen averechts kan werken, dat was voor mij wel ff fijn om te lezen! Rust nemen vind ik nog moeilijker dan bewegen maar is inderdaad heel belangrijk. 
Sneu voor je dat je papadag niet met je kids kon delen maar hey, t was om een goede reden. Hopelijk heb je je er niet rot om gevoeld en als ze wat cools gemaakt hebben op school krijg je het vast alsnog 🤗

Gisteren waren mn vriend en ik even met de rolstoel naar buiten en we zagen mannen van onze leeftijd gewoon elkaar handen geven en omhelzen. Ik zou bijna willen roepen Hey dude wat denk je waarom ik in deze rolstoel zit?!   maar ik besteed m’n kostbare adem/energie er niet aan. Wel irritant dat je eigen leven compleet op de kop staat en elke dag watertrappelen is om het positief te houden, alles door dit klote virus, en dat er nog steeds mensen zijn die lijken te denken dat het hen niet zal overkomen. 

Zien jullie ook wel eens dat soort dingen en wat doet dat dan met je? 
 

Lieve groetjes! 

🍀💪🏽🙏🏼💚

MPantic1 maand geleden

Hoi Lotgenoten,

vandaag een super mooie dag in het zuiden. Ben al vroeg op pad. Zojuist afspraak gehad met ademhalingcoach, was prettig om aandachtspunten te krijgen. Blijkbaar adem ik nog steeds verkeerd, en met praten al helemaal (tegen hyperventileren aan). Dus een hoop werk te doen voor me.

Wat voortgang betreft ben ik het ook wekelijks gaan bijhouden, is gemakkelijker om progressie te zien want er is zeker vooruitgang (langzaam maar zeker hè).

Vanavond wordt t hondje opgehaald dus dat gaat nog meer rust geven en hopelijk vervelende astma aanvallen van mijn zoontje minimaliseren. 
Trouwens vanmiddag gehoord dat vriend van mijn ex negatief is op Corona dus de kids kunnen weer mijn kant op. 
Ik ben benieuwd hoe het zal gaan deze week aangezien ik de hele week afspraken heb staan, dus zal me meer moeten inspannen, bovendien wordt zaterdag mijn CV ketel vervangen. Morgen acupunctuur, ben benieuwd!

Wat oefenen en inspanning betreft, wat ik zei was vanuit oogpunt van een fysio omdat ik zelf ook gedacht heb doortrainen en doorpakken maar dat zal nu juist averechts werken (ik heb covid richtlijn doorgenomen). Dat wil niet zeggen helemaal niets doen maar rekening houden met beperkte lading van ons batterij en in acht nemen van hersteltijd na inspanning. Dus het denken van even de spierpijn eraf trainen, gaat m niet worden.

Dus ga niet pushen, gaat het lekker doen... ben je daarna op... niet pushen..eerst herstellen en dan pas verder... niets moet. 
Wat de buitenwereld betreft, als wij voorzichtig en oplettend blijven zal het goed komen. Ik stoor me niet meer aan dat onverantwoordelijk gedrag van de meesten (helemaal de senioren die overal de kans lijken te pakken om te kleppen, dicht op elkaar). Vroeger stoorde ik me eraan nu denk ik meer: mensen speel niet met het lot, karma is a b**ch!

Blijf sterk en positief.

groeten, Milos

EllenvanTuel1 maand geleden

Hoi Milos en Marissa,

Jouw dag klinkt erg goed Milos. Die info van ademcoach klinkt enorm belangrijk, hopelijk heb je handvaten hoe het anders moet of kan. Ik ben na Corona ook anders gaan ademhalen maar heb door chi neng m’n ademhaling beter onder controle gekregen. 

idd helder rondom wat Milos zegt over batterij opladen en oefeningen doen/iets pushen. Dit was voor mij ook goed om te lezen en me dit te realiseren. Rust nemen en me niet gejaagd voelen is voor mij echt een aandachtspunt. Soms ook echt lastig in te schatten wat ik op een dag allemaal kan. Heb al veel berichten gelezen van mensen die vrij snel na Corona gingen hardlopen of 20 km fietsen. Dit snap ik niet, dit kan ieder kind nog begrijpen dat je activiteiten langzaam op moet bouwen met lichte stapjes. Gisteravond bijv niet gaan fietsen omdat we ver hadden gewandeld (ook al was het een slakkengang). 

Ik heb een app gedownload die m’n activiteiten bijhoudt, erg handig en inzichtelijk. 

Fijn Milos dat je maatje (hond) weer thuiskomt. Lijkt me voor jou toch een belangrijke steun omdat je alleen woont. 

Ik snap heel goed wat je zegt over onverantwoord gedrag Marissa. Een vriendin zei laatst: ‘wij houden Corona buiten de deur’. Die uitspraak vond ik ontzettend moeilijk, net alsof ik bewust Corona heb toegelaten of zo en niet alsof het een keuze is. Die opmerking raakte me echt tot op het bot. 

Ik zie hier voor ons huis vaak en veel 50+ mensen in groepjes dicht op elkaar wandelen. Dat is ook echt confronterend. Er zijn heel veel mensen amper mee bezig op de een of andere manier. Veel idd die denken ‘dit overkomt mij niet’.  

Drukke week dan Milos. Wel fijn dat er ook acupunctuur tussen zit dat zal je wel goed doen. Fijn dat de kids komend weekend wel weer kunnen komen. Kan me voorstellen dat dit je moed geeft. 

Tot slot een mooie weergave van wat een nabij persoon heeft meegemaakt: 

Mijn chi neng therapeute heeft in 2010 een ernstig auto-ongeluk gehad en werd aangereden. Er werd gezegd dat ze weinig meer zou kunnen vanuit neurologisch oogpunt. In het begin kostte het haar bijv de hele dag om het avond eten op tafel te krijgen en na 2 jaar heeft zich zo weten te ontwikkelen dat ze inmiddels weer alles kan. Om maar te zeggen dat herstel soms duurt en dat wilskracht, doorzettingsvermogen en geloven in verandering zeker belangrijke peilers zijn om jezelf ergens uit te knokken. 

Dank voor jullie immer positieve en ondersteunende en meedenkende woorden en suggesties 💚. 

Lieve groetjes terug! 

Marissa1 maand geleden

Goedemiddag! 
 

nou Milos ik kan jouw woorden over erin mee gaan en rust nemen al meteen sinds gisteravond in praktijk brengen want ik heb door iieniemienie klein beetje teveel gedaan te hebben, een terugval. Vast riedeltje: eerst brandend gevoel in de benen (verzuring?), later zakt dat weg en dan beginnen de veevelende klachten, moeite met ademhalen, hartkloppingen als ik wat ga doen of soms zelfs maar rechtop zitten, en soms ook verhoging.

 

Maar schouderklopje voor mezelf: tot nu toe leg ik me er (letterlijk) bij neer en lukt t me om positief te blijven. Mijn vriend ziet hoe ik de laatste tijd daar echt mijn best voor doe en ik mag vandaag van hem online een kadootje uitzoeken. Omdat ie vindt dat ik t zo goed doe nu. Kreeg ik toch ff tranen in m’n ogen.

Milos jouw hondje gaat dus niet helemaal weg maar alleen tijdelijk wanneer jouw zoontje bij je is? Misschien is het een schrale troost maar mijn broertje had ook erge astma als kind (vreselijk) en we hadden ook altijd een hondje waarvoor hij soms allergisch was. Maar nu hij volwassen heeft is dat helemaal over. En de astma is veeel minder geworden. Hopelijk helpt de puberteit jouw zoon straks ook een handje. 
 

Ellen ik snap dat die opmerking jou raakte! Was ook wel lomp om te zeggen van die vriendin.  Maar ze bedoelde t vast niet zo (en zo ja, des te meer reden om het je andere oor weer uit te laten gaan toch 🙃). 
 

Hopelijk kunnen jullie wel van de dag genieten vandaag! 
 

☀️🍀💪🏽🌸🙏🏼

MPantic1 maand geleden

Hoi Marissa,

Erg vervelend de terugval, weet precies wat je bedoelt. Ik vind het ook erg lastig om precies in te schatten waar de grens ligt want soms met wandelen gaat het prima en dan krijg je klap pas als je klaar bent als je zit, bovendien blijft grens fluïde want soms kan je ook de normale dagelijkse handelingen uitvoeren en bam... de klap. Mijn enige houvast op dit moment wat helpt is om zoveel mogelijk uit te kijken met kracht inzetten bij inspanning. Flink inspannen is dus no go! Voorbeeld: te snel opstaan, snel aanzetten tot bewegen etc.. ik heb getest om opbouwend te gaan trainen met wandelen, dus steeds meer...werkt averechts en symptomen komen alleen maar sterker terug.

Wel goed dat je positief blijft, en toch desondanks terugval jezelf gaat belonen..Top! Want positieve gedachten geven energie.

Ik heb vandaag helaas een mindere dag, de oorzaak is stress op de achtergrond en dat vreet energie. 
Wat hond betreft hij is definitief vertrokken, het is een oudje en hij verdient een huishouden waar hij waardig zijn pensioen mag doorbrengen. Ik kan het hem helaas niet bieden wegens alle omstandigheden. 
Ik hoop dat astma van mijn zoontje minder wordt, heb het ook als kind gehad, en het hield op toen ik 9 was denk ik...

Voorlopig niets meer te melden maar de week is lang.

Blijf sterk en positief.

Groeten, Milos

 

EllenvanTuel1 maand geleden

Hoi Marissa en Milos,

hier ook een mindere dag vandaag. ook wat emotionele spanning en merk dat dit averechts werkt. Dreig dan de controle te verliezen blijkbaar waardoor ik of vergeet re ademen of ik begin licht te hyperventileren vanwege stress en spanningen. Het is bij mij soms ook de vraag of ik vergeet hoe ik moet ademen op een normale manier (ondanks chi neng). Heb daarom ook een ademhalingscoach/ ontspanningscoach gezocht waar ik vrijdag terecht kan. Blijkbaar doet misschien dit weer ook wel iets? 

Wat ingewikkeld van je hond Milos. Moeilijk lijkt me dat. 

En Marissa: je bent super goed bezig en fijn dat je vriend je zo stimuleert en helpt. Hartverwarmend! 

Hier ook even niks meer te melden behalve slaap lekker allemaal 🙏🏼

 

 

MPantic1 maand geleden

Hoi lotgenoten,

Ben zojuist bij de longarts op controle geweest. Hij gaf aan dat er iets meer “twinkel” in mijn ogen was. Daar stem ik mee in want toen ik bij hem binnenliep was ik een wandelend lijk. Zijn conclusie is dat ik zo’n geval ben dat hij denkt dat ik over 12-14 weken volledig zou moeten herstellen. 100% weten ze het niet maar hij baseert zijn uitspraak ahv onderzoeken en tempo waarin ik aan het herstellen ben. Dat klinkt erg bemoedigend en strekt een beetje in de lijn van dat de internist/cardioloog van mijn vader had gezegd.

Het gaat dus tijd kosten en die tijd moet ik nemen ervoor, hoewel ik nu de tijd als mijn grootste vijand ervaar. Wat mij betreft zou ik het liefst gister weer de oude willen zijn en volledig aan het werk want dit drukt ook erg in financieel opzicht. Maar goed...

Ik gaf ook aan bij de longarts dat ik bij acupuncturist onder behandeling ben icm traditionele Chinese geneeskunde en dat ik daar baat bij lijk te hebben. Hij was daar helemaal niet sceptisch over en zei dat ik ermee moest doorgaan indien ik er baat bij had. Hij zei dat het feit dat het niet standaard wordt ingezet bij behandelingen wil niet zeggen dat het niet werkt.

Mijn advies daarom, proberen!!!

Blijf sterk en positief.

Groeten, Milos 

EllenvanTuel1 maand geleden

Hoi Milos,

wat een fijn nieuws zeg! Het klinkt als een prettige man die weet waar hij over praat. Dat moet je toch een enorme opkikker geven :). En je moet je kilo’s lichter voelen! Eindelijk iemand die weet waar hij het over heeft en die je aanhoort en serieus neemt. Fijn dat hij eveneens niet sceptisch was over acupunctuur. Ik heb zojuist m’n Chinese kruiden ontvangen en ga er dus vandaag mee starten. Ik hou jullie ook op de hoogte. 

Wat je zegt dat tijd je ergste vijand is, dit herkennen we allemaal denk ik. Voor mij speelt ook het financiële plaatje maar dit is dan maar even zo. Het is zo zoeken, gevoel van complete onzekerheid en een gepuzzel: waar doe je goed aan en iedereen (fysio en bedrijfsarts) hebben daar weer andere meningen over. Ik blijf luisteren naar m’n eigen lichaam en ga niet te gek doen qua opvoeren, alles in kleine stapjes. Bedrijfsarts zegt dat ik meer m’n grenzen op moet zoeken. Tja. 

@marissa:

mss is acupunctuur toch al iets voor jou nu? Wellicht kan die acupuncturist naar jou thuis komen? Geen idee of je dat zelf ziet zitten? Ik roep ook maar wat. Maar ik zou het je, net als Milos, enorm gunnen 🍀. 

eline19981 maand geleden

Hallo allemaal,

Goed om te lezen dat iedereen met (kleine) stapjes vooruit gaat. Hier gaat het gelukkig ook op die manier. Wel blijf ik het ontzettend lastig vinden om langzaam op te bouwen. Ik merk namelijk vaak pas de dag erna of zelfs nog later dat ik teveel heb gedaan. Hebben jullie ook pas zo laat een reactie of voel je gelijk al dat het teveel was?

MPantic1 maand geleden

Hoi, 

Het blijft lastig om te ontdekken waar de grens ligt. Zeker omdat het per dag helemaal anders kan zijn. Mijn advies: in het begin alle activiteiten verminderen in intensiteit naar 70 a 80% om veilig te zijn. Want als je op 100% te veel doet, met vermindering zit je veilig. Dit kun je breed toepassen op inspanning, afstand, werk...etc. Vervolgens per week (per 2 weken is nog beter) evalueren hoe het gegaan is, mocht je idee hebben dat het gemakkelijker ging, dan kun je wat verzwaren....etc

Ik denkt dat je hiermee ook een vorm van controle kan terugwinnen in je dagelijks leven. 
 

Groeten, Milos

EllenvanTuel1 maand geleden

Hoi Milos,

mag ik je een vraag stellen rondom de Chinese kruiden. Ben d’r vanmiddag mee begonnen maar had nu vanavond diarree d’r van. Heb jij dit toevallig ook gehad ? 

Dank en groet Ellen 

MPantic1 maand geleden

Hoi Ellen,

ik had geen last van diarree wel last van buikpijn. Dat ging na 2 dagen over, volgens therapeute was dat omdat de darmen op gang moesten komen. Als ik jou was zou ik dat terugkoppelen met jouw acupuncturist/therapeut en kijken wat hij/zij daarover zegt. Als het na dag of 2 verdwijnt...niets aan de hand lijkt me.

Ik had eerst een mix met focus op hitte klaren in het lijf, kreeg daarna andere mix voor aansterken nieren en longen...nu sinds gister moet ik ze beide gebruiken. Merk dat hitte nu beetje toeneemt vandaag en gister dus ik kijkt het even aan hoe het gaat.

Het is een blijft maatwerk. Ik heb de afspraak met mijn therapeut dat ik haar op de hoogte houd van symptomen en hoe het gaat zodat ze kan bijsturen indien nodig.

Sterkte ermee, hoop dat je gauw verbetering gaat merken.

Groeten, Milos

EllenvanTuel1 maand geleden

Hoi Milos,

dank je wel voor informatie. Heb je nog van de longarts gehoord welke imuniteitstest jij hebt gehad? Ik neig er nu naar om een doorverwijzing te vragen voor de wantai test in Gelreziekenhuis Apeldoorn. De wantai test doen ze niet overal namelijk. 

Mn vriend heeft de uitslag van de imuniteitstest binnen: negatief. Ik weet niet precies welke imuniteitstest er is uitgevoerd in Almelo maar kom toch telkens uit bij dat niet alle imuniteitstesten betrouwbaar zijn blijkbaar. M’n vriend wil voor de zekerheid toch ook de wantai imuniteitstest Laten afnemen. 

Groet Ellen 

 

MPantic1 maand geleden

Hoi Ellen,

Ik meen dat het om ELISA type serologische  bloedtesten ging, weet niet van welke fabrikant. Het zal wel uit China komen want ze maken alles. Ik begreep van mijn KNO arts ( daar moest ik ook naartoe voor mijn oor) dat Chinese eigenlijk alle grondstoffen voor medicijnen leveren. je hebt ook op site van RIVM rapport staan over deze testen en volgens mij kom n ze redelijk betrouwbaar uit (in 90%). Mijn advies laat het allemaal via de specialist gaan, vraag verwijzing naar longarts. 

Dat is balen van je vriend als hij een negatieve test heeft gehad, de vraag is om welke dat het ging. Als het om commerciële ging dan is de kans aanwezig dat het niet klopt ook omdat je deze zelf moet afnemen en daar kan ook van alles misgaan met afnemen.

Hoop dat het met iedereen redelijk gaat met deze hitte, ik heb er behoorlijk last van vandaag, ben benieuwd naar morgen.

Blijf sterk en positief. 
groeten, Milos

EllenvanTuel1 maand geleden

Het jammere is dat de huisarts van m’n vriend nu niet geloofd dat wij Corona hebben gehad omdat de test negatief uit heeft gepakt (is een test geweest in ziekenhuis dus geen commerciële). Hij krijgt dus ook geen doorverwijzing naar de longarts om deze reden. Vandaar dat we aan het zoeken zijn om wel serieus genomen te worden. 

Volgens mij behoort de Elisa test bij de wantai test als ik het goed heb gelezen. Mijn vriend heeft dus een andere test gehad. Ik zelf moet dus nog voor een imuniteitstest. Mijn huisarts vindt verwijzing longarts dus ook niet nodig. Ben al 1 week aan het bellen en ze belt morgen terug. Dan ga ik dus een verwijzing vragen voor de wantai test. Hopelijk werkt ze mee 🙄. 

Ja het was vies warm vandaag. Hebben airco in keuken en daardoor redelijk de dag doorgekomen. Kijk ook uit naar koeler weer. Hopelijk voel je je in de avond en ochtend iets beter als de hitte wat weg is. 

Hoe gaat het met jou @Marissa? Rustige avond allemaal! 

 

eline19981 maand geleden

Goeiemorgen allemaal,

Afgelopen dagen mezelf weer een beetje overschat. Vandaag weer zo benauwd... strak klemmend gevoel rondom borst en in keel en echt weer een beetje paniekerig sinds een poos. Hoop dat het snel over gaat en niet erger wordt. Nog tips om deze warme dagen door te komen?

EllenvanTuel1 maand geleden

Hoi Eline en alle anderen lotgenoten,

ik was vanochtend bij de adem,- ontspan coach. Ze heeft me veel uitgelegd over ademhalen en waarom veel mensen die Corona hebben gehad dit verkeerd doen. Heb zelf vaak een drukkend gevoel bij mijn keel. Volgens huisarts wordt dit veroorzaakt omdat ik m’n nekspieren te veel aanspan door verkeerd ademhalen. Je zit ahw te hoog met ademhalen waardoor je dit zelf veroorzaakt. Bij sommige mensen treedt door deze manier van ademhaling extra benauwdheid op. Misschien kan een ademhamingstherapeut ook iets voor jou betekenen. 

De belangrijkste tips die ik heb gekregen:

-zorg d’r voor dat je je schouders laag houd en dat je buik ontspannen is. Hierdoor zKt je hoge/versnelde ademhaling 

-maak een kromme rug en laat je armen omlaag hangen en zwaai hier een beetje mee

-zwaai met je armen van uiterst links naar rechts om spanning kwijt te raken 

-let goed op je uitademhaling, deze is het belangrijkste zodat je voldoende zuurstof kwijtraakt en je borstkas ontspant en je ruimte opzoekt. 

Rondom hitte: 

ik kan er niet echt iets op bedenken. Behalve let goed op je ademhaling en maak jezelf niet gek door de hele dag te gaan piekeren of in de angstmodus te schieten. Zoek afleiding en iemand om je heen die je uit de piekermodus kan halen. 

Je kan het!!! Lieve groet Ellen  

eline19981 maand geleden

Hoi Ellen,

Bedankt voor je reactie, doet echt goed om het te lezen :). Dat nare gevoel in je keel dat komt inderdaad door die spieren daar. Mijn fysio gaf aan dat je ook nog zachtjes je kaak kan masseren en echt moet proberen je mond te ontspannen (tong niet continu tegen gehemelte aan, gaf ze als voorbeeld). Fijn dat je nog wat tips hebt gegeven. Ik heb me er vandaag maar bij neergelegd dat ik benauwd ben en gewoon veel op de bank lig. Merk dat dat nog het beste werkt. Hopelijk komen jullie deze warme dagen ook een beetje door!

 

 

MPantic1 maand geleden

Hoi,

zoals gewoonlijk altijd geweldige en praktische  tips van Ellen, ik sluit me daar helemaal bij aan. Ik zou enkel nog willen toevoegen: let op hoe je ademt als je aan het praten bent... ik heb dezelfde probleem en hang tegen hyperventileren aan als ik adem en praat. hyperventileren kan ook benauwdheid veroorzaken en dit heeft met te veel zuurstof te maken en te weinig CO2 in bloed. Als je te weinig CO2 in bloed hebt dan is de afgifte van zuurstof naar de cellen verstoord waardoor je neiging hebt steeds meer lucht te moeten happen. Je kunt dan perfecte saturatie hebben 99% maar nog steeds benauwd zijn. De truc is om CO2 gehalte op te schroeven. Hoe doe je dat: rustig en laag ademen vanuit je buik, doe je mond dicht en adem in en uit door je neus, aub niet uitblazen of gaan zuchten. Probeer zachtjes en ontspannen te ademen en allemaal door je neus.

wat hitte betreft, als je geen airco hebt is er vrij weinig aan te doen... rustig aan en zo licht gekleed mogelijk

 

@Ellen: ik ben benieuwd hoe het met Chinese kruiden gaat? 

EllenvanTuel1 maand geleden

@milos

was gisteren dus bij de acupuncturiste. Heb een kleiner schepje gekregen, ze denkt dat ik teveel van de kruiden heb ingenomen en dat m’n maag daarom zo extreem heeft gereageerd. Het opvallende is dat ze een acupunctuur naaldje heeft gezet om

de diarree te stoppen en dit naaldje voelde ik heel goed ‘werken’. moet zeggen dat ik even een dagje ben gestopt met de kruiden om m’n maag tot rust te laten komen en dit gaat goed. Volgens haar hoefde dit niet maar dit wilde ik zelf. Heb maar naar m’n gevoel geluisterd. Ze gebruikt deze kruiden zelf ook. Ben een beetje angstig geworden om weer met de kruiden te gaan beginnen. Ben dus nog aan het denken of,- en wanneer ik de kruiden weer zal starten. Durf ineens niet meer zo goed. Of ga eerst een heel klein beetje nemen 1x daags ipv 3x daags. En dan evalueren. Als je nog tips hebt milos? 

MPantic1 maand geleden

Dat gevoel van werkend naalden had ik ook de eerste keer bij de acupuncturist, weet precies wat je bedoelt. Wat kruiden betreft denk ik dat je op juiste spoor zit met langzaam opbouwen. Zo ben ik ook begonnen. Ik nam het wel 3x per dag in maar dan ipv volle maat, deed ik afgestreepte lepel. Pas na een paar dagen toen ik merkte dat er geen bijwerking is dan opgevoerd. 
Het blijft wel zoeken. Bijvoorbeeld de eerste mix die hitte moest bestrijden in mijn lijf kon ik heel goed verdragen. Overgestapt op andere mix om meer nieren en longen aan te sterken, ging ook prima. Moest beide gaan combineren maar dat werk nu niet meer zo dus iom acupuncturist gestopt met hitteklaarders.

Ik weet niet of jouw acupuncturist het heeft gehad met je over voeding maar dat heeft ook invloed op werking dus ze adviseerde licht verteerbaar eten: mild gekruid, weinig vet, geen melk of kaas. het liefst zo ver verse groente mogelijk (Blancheren of wokken) bijvoorbeeld: pak soi, broccoli, paprika, ui etc. Even de zware maaltijden mijden dus voorlopig geen fast food.

EllenvanTuel1 maand geleden

Dank je wel Milos voor de tips en adviezen. Wil morgen weer beginnen met lage dosering van de kruiden. Het is idd echt zoeken rondom de kruiden inderdaad. Belangrijkste is om goed te voelen wat eea doet ja. Heb van de week ook overlegt met acupuncturist. Die melk en kaas heb ik niet gehoord. Wel weinig fast food maar dat eten we toch al niet in deze periode. We eten eigenlijk altijd al veel verse groenten maar daar heeft ze het niet over gehad.  

Ze heeft ons gezoet Terschellinger cranberry sap aangeraden, we drinken dit 2x daags een half glas. Is goed voor blaas en zit vol antioxidanten en geeft je lichaam een boost. Misschien is dat ook nog een tip voor jullie. 

Marissa1 maand geleden

Hoi! Ben ik weer! 
 

lang verhaal kort! Woensdag bleek ik ook een negatieve test te hebben.. via huisarts dus moet goed zijn? Uit verbazing heeft huisarts nog met microbioloog overlegd. Aangezien die 95% betrouwbaar is, en alleen mensen met lichte klachten in de 5% vallen? Toch denken ze dat t bij mij niet zo is.. wat heb ik dan in vredesnaam?!!! 
Ben ik nou gek, word ik nou gek? Ja dat laatste bijna wel, want ik weet niet wat er met mij gebeurt en ik was zoooo verdrietig en down... 

 

In elk geval miest ik donderdag meteen bij huisarts langskomen, daar lang en goed gesprek gehad met haar en met mijn vriend erbij. Die nu ook getest gaat worden want ook van hem werd uitgegaan dat ie t gehad heeft. En meteen doorverwijzing geregeld naar internist in een academisch Zkhs, ook vanwege al langere vermoeidheidsklachten denk ik. 
 

Zo daar mijn verhaal. In een notendop. 

 

oh ja @Eline beetje laat antwoord op jouw vraag maar ja, als ik teveel heb gedaan, komt de klap ook elke x pas uren later, of zelfs de dag erop! En kan ook lang aanhouden. 
 

Nou ik hoop dat jullie allemaal een mooi weekend hebben gehad, en Milos z’n mantra beter op hebben kunnen volgen dan ik :) (maar we gaan met frisse moed verder). 
 

liefs! 🌺

Marissa1 maand geleden

Over voeding gesproken: 

ellen waar haal je dat Terschellingse sap? :)

Vanwege m’n revalidatie kreeg ik een Dietiste toegewezen en zij adviseert juist gezond en gevarieerd eten (doen wij al) en daarnaast veel eiwitten. Ze vertelde dat dierlijke eiwitten Makkelijker opgenomen dan plantaardige (want die drink ik ook). En dat met name karnemelk heel goed is, en Skyr of kwark. 
 

Geen idee of jullie er wat aan hebben maar deel het toch even :) 

EllenvanTuel1 maand geleden

Hoi Marissa,

Cranberry sap ben ik alleen online tegengekomen. Mss in een natuurwinkel, geen idee. Heb het via de website gezondheid aan huis punt NL bestelt.’Veel eiwitten eten was hier ook het advies van de fysio trouwens. 

Wel fijn dat jullie zo’n goed gesprek hebben gehad met je huisarts. Aangezien je vriend hele lichte klachten heeft gehad, zou ik me voor kunnen stellen dat uit zijn test naar voren komt dat hij geen antistoffen heeft. Wel fijn dat je serieus worst genomen en nu doorgestuurd wordt naar een academisch ziekenhuis :). Fijne avond allemaal 

Marissa1 maand geleden

Milos ik wilde je nog vragen over het ademhalen tijdens t praten! Want voor mij is dat soms nog lastig, eigenlijk alleen met mensen die zelf nogal intens zijn. (Aan telefoon of in t echt maakt niet uit) 

Je legde uit hoe je dan ademt, maar praat je dan ook met pauzes om tussen de zinnen te kunnen ademen? 
Ik heb dat wel eens geprobeerd maar dan kom je zelf niet meer aan t woord 😂🤦🏻‍♀️

MPantic1 maand geleden

Hoi Marissa,

het is een beetje lastig via tekst uit te leggen maar wil best een poging wagen. Hyperventileren door praten kan wel veroorzaakt worden door verkeerde ademhaling, zeker als we druk of zenuwachtig zijn. Dat wil niet zeggen dat het gelijk omslaat in paniek maar dat het wel aanzet tot verkeerd ademhalen.

Dit zou je bij jezelf kunnen nagaan of dit gebeurt (ongetwijfeld), wanneer je druk aan het praten bent: praten, praten,praten....(flink inademen/happen naar lucht).....praten, praten, praten....hetzelfde weer

de trigger bij deze is bij jezelf te ontdekken wat jouw extra prikkel is tijdens het praten wat ervoor zorgt dat je meer gaat ademen (is dat dat je emotionele wordt, of dat je heel graag veel wilt vertellen...etc). Als je dit ontdekt hebt dan weet je wat je valkuil is en je kunt er rekening mee houden.

ten tweede, de bedoeling is dat we ten alle tijden door de neus ademen (niet door de mond). Dit geldt ook tijden het praten. De kans is groot dat wanneer je aan het praten bent dat je automatisch naar lucht hapt via de mond... niet doen!

Hoe kun je dit oefenen, bijvoorbeeld door hardop te gaan voorlezen. Het liefst naar je vriend want dan kan hij jouw direct feedback geven hoe je ademhaling is als je aan het praten bent. Dit hoef je niet lang te doen, paar min is genoeg.

Hoop dat er wat aan hebt, belangrijke tip is ademen door de neus zowel in en uit.

Blijf sterk en positief.

Gr, Milos

Marissa1 maand geleden

Haha ik klets al zoveel aan zijn kop dan moet ik hem ook nog voor gaan lezen 😂

Nee maar ff zonder gein, bedankt voor de uitleg! Hyperventileren doe ik volgens mij niet maar doe tijdens praten soms iets niet goed. 
 

Ik heb iemand gesproken van OLVG ziekenhuis, ik heb die app voor Amsterdammers waarin je je gegevens bij kon houden (later landelijk uitgerold). In hun app stond ik als covid positief en daarom bellen ze af en toe nog om te vragen hoe t gaat. En zij vertelde me dat ze al honderden (!) keren gehoord hebben van Corona patiënten die negatief getest zijn.  
 

Is er niet een soort artsen platform dat elkaar op de hoogte houdt van dit soort dingen, vraag ik me af? Naja. 
 

mijn vriend is ook negatief getest trouwens, maar dat was een beetje te verwachten. 
 

💪🏽🍀😘

EllenvanTuel1 maand geleden

Goedemorgen Milos en Marissa,

Goed die tips te lezen rondom door neus ademhalen. Wrs doe ik dit ook fout. Wat ik heb gemerkt de afgelopen nachten is dat ik een soort tinteling/slapend gevoel krijg in m’n handen. Overdag heb ik hier geen last van. Hebben jullie hier ervaring mee/een idee hoe dit komt? Zal dit straks ook bespreken met m’n ademtherapeute. 

Hoe gaat het verder met jullie? 

Groetjes Ellen 

MPantic1 maand geleden

Hoi Ellen,

Ik ben bekend met soortgelijk symptoom, een soort verdoofd gevoel in mijn linker onderbeen (kuit, enkel en voet). Tintelingen voel ik ook maar veel minder. Ik heb daarnaast sinds kort last van spontane stuiptrekkingen van spieren in mijn armen en benen in rust. De oorzaak kan ik niet plaatsen maar zoals zo veel zaken post covid lijkt het lijf volledig van slag en in de war. Ik begin steeds meer het idee te krijgen dat een volledig ontregeld immuunsysteem oorzaak hiervan is.

Ik heb in rubriek vraag het aan professional een vraag uitgezet over effect van revalidatie dmv oefentherapie en of hier data over beschikbaar is. Heb het idee dat ik bijna direct word afgestraft na inspanning en waar ik het bangst voor ben is dat indien dit cyclus voortzet mezelf naar eren chronische vermoeidheidssyndroom/ME help.

Heb sinds het weekend een aantal slechte dagen gehad gehad (vandaag gaat ietsjes beter), daarom was ik niet zo actief op de forum. Heb geprobeerd via huisarts een korte kuur met corticosteroïden (prednisonole) voor elkaar te krijgen maar tevergeefs. Ze vindt het niet nodig en speelt de bal weer naar me toe om icm longarts te gaan. Longarts is nu 2 weken met vakantie dus dat wordt telefonisch overleg over 2 weken pas. 
Heb helaas weinig te melden, ben een beetje op.

Maar probeer wel sterk en positief te blijven.

gr, Milos

Marissa1 maand geleden

Hi Milos! Je ging als een speer dus jij mag toch ook ff een paar rotdagen hebben? En uit eigen ervaring weet ik dat je dan mentaal vaak ook ff minder gaat. Onlangs vertelde je nog over je vooruitgang en positieve verwachtingen. En een dip hoort er ook bij! Dan word je afgestraft voor wat je doet omdat je lichaam toch even meer rust nodig heeft. Ik heb nu eigenlijk wel een goede week, maar realiseer me ook nu dat t vaak 2 stappen vooruit, 1 terug is. 
 

dus Milos: blijf positief (sterk doe je morgen maar weer 😊) 

 

Oh en Ellen dat tintelende gevoel heb ik geen ervaring mee. Niet er per ongeluk op gelegen? 😬

 

goed weekend mensen! 

EllenvanTuel1 maand geleden

Fijn dat je een goede week hebt Marissa. Zo wisselen we elkaar allemaal af idd. 

 

Wat je zegt over op gelegen: had m’n handen om/onder m’n kussen en dit zal eea wel verergeren idd. Ben een echte buikslaper en dit helpt ook niet bij deze klachten 😬

goed weekend allemaal. Hopelijk morgen weer meer (mentale) rust

EllenvanTuel1 maand geleden

Hoi Milos,

Fijn dat het vandaag weer ietsje beter met je gaat 😊. De kunst is om rustig te blijven. 2 stappen vooruit en 1 terug zoals Marissa zegt. Denk idd ook dat je naar je lichaam moet luisteren. Laat het even gebeuren, hetgeen er is en blijf vertrouwen houden in je lichaam en herstel 🙏🏼. Pak de herinnering van je laatste gesprek met de longarts d’r bij en schrijf her op en hang het desnoods op de koelkast!! Ik snap je bezorgdheid over het moe zijn maar probeer geen voorbarige conclusies te trekken. Las vandaag dat een vrouw met Corona klachten 15 weken moe is eerst en sinds 1 week meer energie heeft en weer buiten heeft gewandeld. Weet dat het lastig is om in onduidelijkheid te blijven vertrouwen op je lichaam, maar toch is dit het beste! 

Snap dat je je op voelt maar blijf afleiding zoeken en probeer uit je hoofd te gaan. Dit herken ik helaas maar al te goed.. Ben ook echt een denker :( wat ons nu niet helpt. 

Zet de dingen die goed gaan en wat is verbetert (twinkeling ogen komt hier bovendrijven) op een rijtje, dit geeft een boost! Je kan het! 

 

Over die tinteling: hier heb ik het vanochtend met ademcoach over gehad. Ze heeft een aantal testjes afgenomen en is er op uitgekomen dat ik hyperventileer en verkeerd ademhaal en angstig ben. Heb in verleden weleens hyperventilatie gehad. Ze wijt de tintelingen aan hyperventilatie (verhouding zuurstof in je bloed schijnt een rol te spelen, kan het niet precies navertellen). 

Blijf positief, morgen weer nieuwe ronde en nieuwe kansen tov sterk zijn! 

Groetjes Ellen 

Marissa3 weken geleden

Hi Milos! Hoe gaat t nu? Bij mij eigenlijk wel redelijk goed, z’n gangetje! Er zit vooruitgang in (hoewel nooit snel genoeg natuurlijk 😜) 

 

Fijne avond iedereen! 🍀

MPantic3 weken geleden

Hoi Marissa,

Het was een slechte week geweest, dan weer ietsjes vooruitgegaan en dan weer terugval.... het gaat dus wisselend. Ben nog lang niet stabiel genoeg om een duidelijke base-line te kunnen bepalen. Het is goed mogelijk dat het te maken heeft met activiteiten want ik moet van mijn fysio wat spiertraining doen.

Het lijkt dus logisch maar ook weer niet omdat oefeningen met lichte gewichten zijn en heb niet het gevoel dat ik aan het pushen ben. Het blijft dus een puzzelend ziekte/herstel verloop. 
Maar ik geef niet op, ben actief nog iedere dag hoewel het leven met een dagschema is. Activiteiten zijn nog niet op niveau dat ik normale dagelijkse taken kan uitvoeren, het vraagt om planning. Bijvoorbeeld woonkamer dweilen of stofzuigen gaat niet in één keer maar opgedeeld met rust tussendoor. Koken lukt wel gelukkig dus dat is positief. 

Waar ik het meeste last van heb nog steeds Naast vermoeidheid, is grieperige malaise en golven van grieperig gevoel (koortsig/ zonder temp.verhoging, rillingen, branderig gevoel In het lijf, warm/koud, geïrriteerd neus en keel, hoofdpijn/wazig..). Als die rot symptomen eens zouden ophouden dan kom ik me beter focussen op conditie opbouwen.

Ik had voorgesteld aan mij huisarts om een korte stootkuur van corticosteroïden te doen om deze symptomen met ontsteking achting karakter te bestrijden met dexamethason of predisolone maar ze staat hier niet open voor (ze vindt het niet zinvol)...dus moet wachten op mijn longarts voor een tel.afsprak over 2 weken als hij terug is van vakantie. Hoop dat hij er anders tegenover staat.

Het doet me goed om te horen dat het redelijk met je gaat, zeker als je vooruit blijft gaan en rolstoel vrij blijft... het duurt erg lang allemaal maar zolang er vooruitgang is, dan is het nog te overzien.

Blijf sterk en positief.

gr, Milos

EllenvanTuel3 weken geleden

Hoi Milos,

jee wat lastig voor je. Ben niet te streng voor jezelf, ik lees ook positieve dingen namelijk die ook vallen onder kopje vooruitgang. Fijn dat je daarnaast ook actief bent gedurende de dag en er dingen zijn die wel lukken die je goede moed geven en energie. Heb je een goed contact en vertrouwen in je fysio? Hopelijk kan die wijsheden aandragen waar je iets aan hebt. 

Kun je geen vervangende longarts spreken of is dit niet gebruikelijk? Balen dat je zo lang moet wachten zeg. Irritant dat je Ha niet mee wil werken maar dat is niets nieuws helaas. Hoe gaat het met de stuiptrekkingen zoals je laatst omschreef? En heb je al reactie van een professional? 

Blijf vertrouwen houden in jezelf en herstel Milos en wat de longarts heeft geconcludeerd. Dat zijn krachtige boodschappen en constateringen. 

Dikke knuffel op afstand voor jullie beiden, lieve groetjes Ellen 

 

EllenvanTuel3 weken geleden

@Marissa:

wat super dat er vooruitgang in zit. Zoals onze fysio zegt: het goede nieuws is dat iedereen vooruit gaat maar houdt rekening met het feit dat je jezelf moet zien als revaliderend en dat dit maanden kan duren. Dus tijd, tijd en nog eens Tijd. Het is super frusterend maar we zullen het ermee moeten doen. Laten we elkaar steunen en elkaar oppeppen. We komen d’r wel mensen! 

😘🙏🏼💪🏼

 

 

eline19983 weken geleden

Hoi allemaal,

Even er tussenuit geweest want merkte dat ik ook wel stress kan krijgen van dit forum. Ik lees namelijk ook van mensen die het idee hebben niet echt verder te komen en dat maakt dan soms angstig... En dat terwijl het eigenlijk best goed gaat en mijn fysio er alle vertrouwen in heeft. Ik heb eigenlijk zelf ook een hele goeie week. Ik heb vanochtend bij de fysio drie sportoefeningen gedaan en ben de hele week alleen maar heel licht benauwd s avonds en voel me overdag eigenlijk vrij goed. Natuurlijk nog niet op het oude niveau en met veel rust momentjes tussendoor, maar wel zo dat ik al een aantal keer op bezoek ben geweest bij mensen en zelfs een paar dienstjes heb gewerkt. Heel apart om te merken dat het opeens best goed gaat en nu dus de kunst om niet te snel willen gaan. Merken jullie inmiddels ook langzaam vooruitgang? Ik hou trouwens per dag bij wat ik ongeveer doe en hoeveel dat me kost zodat ik terug kan kijken of iets teveel was of niet. Moet zeggen dat dat heel goed werkt voor mij. Tot zover de update :)

Fijn weekend allemaal!

EllenvanTuel3 weken geleden

Hoi Eline,

ja snap ik heel goed, dit heb ik zelf ook namelijk. Ik zou je vooral focussen op je eigen herstel, meer kun je toch niet doen. En als er vooruitgang in zit is het toch goed? Klinkt goed hoor, dat je zelfs weer wat dienstjes oppakt (stage denk ik?). Fijn dat je fysio zoveel vertrouwen uitspreekt. 

Ik heb op dit moment last van moeilijk kunnen doorslapen en angst,- of paniek gevoelens in de ochtend tijdens het wakker worden. Gekke gewaarwording, want conditioneel gaat het juist heel erg goed met mij en mijn vriend en gedurende de dag heb ik hier geen last van. We zitten nu weer op basisconditie volgens fysio. Maar ik vermoed dat dit tijd nodig heeft en werkt als een stukje verwerking, maar fijn is het niet. Denk zelf dat het ook komt doordat ik nog weinig omhanden heb en weinig mensen om me heen. Dit zou voor mij veel beter zijn. Daarom zit ik d’r aan te denken om te bekijken of ik niet wat vaker naar kantoor kan.  Ik ben zelf nogal een denker dus dat helpt ook averechts. Om deze reden heb ik om een doorverwijzing gevraagd naar de cofit poli in Ede. Met achterliggende vraag dat ik graag een consult wil met sportarts om meerdere redenen. Daar besteden ze ook aandacht aan slapen, ademhaling en ontspannen. Heb jij hier geen last meer van Eline? Of hoe ben je hier vanaf gekomen? 

Allemaal goede moed houden! Fijne zondag nog. Milos is degene die zei dat je lijf nog nier functioneel is en dat dit tijd kost.

groetjes Ellen 

 

eline19983 weken geleden

Wat vervelend dat je daar nog last van hebt zeg... Ik kan je hier helaas niet veel tips over geven. Ik heb al heel lang geen paniek of angst meer gevoeld maar dat komt bij mij dus ook omdat het zo goed gaat. Daarnaast helpt het voor mij enorm om op te schrijven wat er allemaal goed ging die dag qua activiteiten maar ook dingen waar ik gewoon van genoten heb. Ik hoop dat je mensen om je heen hebt waar je de angsten tegen uit kan spreken dat helpt mij ook relativeren. Ik heb ook gehoord van de Cofit poli in Ede. Woon zelf ook in de buurt van Ede, maar aangezien ik zo'n fijne fysio heb blijf ik daar voorlopig opbouwen. Ik zou daar als ik jou was ook het mentale stukje over de angst voorleggen. En anders misschien een psycholoog benaderen? Misschien dat het je rust geeft als er iemand met je mee kan kijken die daar meer over weet? Heb hier zelf in het verleden ervaring mee en vond het toen heel fijn om die angsten te snappen en te leren hoe ik daar mee om kon gaan. Wel goed om te horen dat je ook aan het opbouwen bent! :)

Marissa3 weken geleden

Hi mensen! Ik heb jullie antwoorden en verhalen gewoon gelezen hoor :) Met antwoorden ben ik laatste tijd wat minder actief, het kost me ook wel energie meer hiermee bezig te zijn merk ik. En soms is het allemaal al pittig genieg, wat je hebt meegemaakt, volop in t herstel, al die onzekerheden nog steeds.. dat snappen jullie vast. 
Inmiddels ben ik in het academisch zkhs geweest en binnenkort gaan we nog longfoto maken, ben erg benieuwd. 
heb ook een activity tracker gekocht, @milos heb jij daar ervaring mee? Ook vanwege je beroep wat bewegingsgericht is?

Ik heb een beetje t gevoel dat ik mezelf voor de gek houd ermee want omdat ik em om

mn arm draag telt ie misschien wel een dubbel aantal stappen.. maar goed misschien maakt dat uiteindelijk voor het meten van vooruitgang niet uit? Een stappenteller kopen was overigens idee van m’n fysio. 
ben nu zelf een weekje bij mijn moeder, na overleg met specialist. Het is hier zo fijn, ik ben op een mooie plek aan t water, even wat anders dan in een appartement in de stad. Maar ik blijf bang voor herbesmetting, het beheerst niet m’n dag maar ik zet wel raampjes open voor extra ventilatie en we houden onderling ook wel afstand. Bizar want ik hou van knuffels geven :) 

 

Hoe doen jullie dit soort dingen met familie? En Eline ik snap heel goed dat je niet vrolijk wordt van dit forum! Ik ben op andere topics eigenlijk al langer een beetje gestopt met lezen. Maar dit contact wat we hier onderling hebben vind ik wel heel fijn. 

Milos om nog terug te komen op al jouw rot symptomen zoals je ze noemde.. bij mij ga ik m’n longen Meer voelen naarmate ik teveel gedaan heb, of het hoog tijd wordt voor rust. Kan het bij jou ook zo zijn? Of heb je ze ook wel even erg als je uitgerust bent? En je zei zelf dat t wel een half jaar kan duren allemaal hè? Misschien moeten we proberen om het eerst die tijd te geven (alsof ik dat zelf makkelijk vind Ghehe) 

@Ellen wat vaker naar kantoor is misschien niet eens een gek idee! 

Hoe zit het bij jullie trouwens met je temperatuur? Die van mij is altijd nog een tikkie hoger dan normaal. 
 

Fijne dag vandaag voor jullie! veel liefs van mij 🤍

EllenvanTuel2 weken geleden

Hoi lieve mensen,

ik lees eigenlijk ook alleen de berichten in dit topic, vooral omdat ik jullie allen een warm hart toedraag en de oprechte interesse voel ☺️. Helaas kom ik niet in aanmerking voor de CoFit poli in Ede (woon zelf vlakbij Deventer), omdat ze aan postcode match doen zo bleek. Mijn huisarts zoekt zulke dingen niet uit, dus helaas hier tijd aan verloren. Heb nu zelf een programma gevonden in Deventer ziekenhuis, maar moet nog zien. M’n fysio wil ons contact alweer af gaan sluiten dus daar heb ik niet meer veel aan. Maar dank voor meedenken Eline en Marissa. Heb sinds vorige week een psychologe, dus dat is heel fijn en doet me goed.

Wat fijn Eline dat je het zo getroffen hebt met je fysio en dat je geen angsten meer hebt. 

@Milos Ik ben ook erg benieuwd te horen hoe het met je gaat! 

@Marissa wat super fijn dat het je goed doet daar aan het water. 

Precies wat je zegt, hoop en moed blijven houden en het tijd gunnen ondanks dat her niet makkelijk is. Zoals Milos vaak zegt: knoop in je oren dat je niet alleen bent! 

Ik heb vaak in ochtend/nacht dat ik me zweterig en klam voel. Lastig te beoordelen of dit voorkomt uit m’n lichaam of geest. Soms ineens een gloeiend voorhoofd zonder koorts. Kan niet echt ontdekken of dit verband houdt met teveel doen, of juist meer psychisch is. 

Alle goeds voor jullie allemaal 💚😘

 

EllenvanTuel2 weken geleden

Goedemorgen allemaal,

ik lees bij Eline dat ze ook last heeft gehad van kortademigheid. Ik heb dit ook een tijdje gehad en ben daar wel overheen.

@Eline aangezien jij een kei van een fysio hebt zal ze d’r ook wel iets over gezegd hebben?  Heeft een van jullie helder waar dit door komt? Maakt me angstig namelijk en lig er over na te denken. Mss te verbinden aan herstel/opbouw van longblaasjes? 

Heb nog steeds mentale problemen: last van angst en paniek ondanks dat het goed gaat. Wordt maandag teruggebeld door of ik in aanmerking komt voor traumabehandeling om van die angst en spanning af te komen want daar word ik echt nerveus van en kost veel negatieve emotie. Dit staat m’n verdere herstel ook in de weg volgens mij. Eline via welke organisatie heb jij je fysio gevonden? Heb het idee dat onze fysio soms wat oppervlakkig is en dat ik Meern begeleiding nodig heb. 

EllenvanTuel2 weken geleden

Hoi allemaal,

heb er net nog eens over na zitten denken en eigenlijk bemerkt dat er wel vooruitgang in zit, in m’n angst. Tot voor kort werd ik angstig en bezweet wakker maar dit is nu niet meer zo. Weleens wat angstig op de dag, Maar voel me ook minder gejaagd. Ooi het slapen gaat wel wat beter. Nog steeds niet top maar ook niet meer hele korte nachten zoals vorige week. Soms zie je de vooruitgang niet meer hè.  Neemt niet weg dat ik nog eens angstig ben maar dit is denk ik een proces wat tijd kost? Wil nog niet overgaan tot slaapmedicatie. Probeer d’r zo te komen door ontspanningsoefeningen mindfullnes. 

Mocht iemand van jullie nog tips hebben tav goed slapen en ontspannen hoor ik dit natuurlijk graag!