mijn vraag is eigenlijk waarom er in nederland minder gesproken wordt over langdurig zieken door corona. Ook bij rivm en zelfs door artsen op tv wordt nog steeds gedaan dat je of mild ziek wordt of op ic komt. En dat dit dus voornamelijk zwakkere oudere mensen betreft die het treft. Ook Ernst Kuipers zei laatst op tv dat mensen rond 40 bijna uitsluitend milde klachten hebben.

In het buitenland zoals engeland en america is al bekend dat dit ongelofelijk mis is. Ook daar vinden ze dat er te weinig aandacht voor long haulers is maar de kranten en nieuwssites schtijven er heel veel over. Sterker nog ze zeggen dat de wetenschap corona niet serieus neemt als ze nu juist niet na de grote groep long haulers kijken.

Neem engeland. inmiddels zijn er al een 500.000 (half miljoen !) long haulers. Voor wie interessant vind zie hier https://www.youtube.com/watch?v=kUyKpu-djdc&feature=share.

zie ook hier het zijn gemiddeld 44ers en gezonde sportieve mensen die het treft.


Ook in america praten ze over vele honderd duizenden.  In dit artikel van new yotk times hebben ze het over 5-6 maanden voordat er pas bij een deel verbetering optreed maar ze denken dat het jaren of bij sommige levenslang kan zijn.

https://www.theatlantic.com/health/archive/2020/08/long-haulers-covid-1…

Daarnaast is er in de medische wereld vaak nog steeds geen onderkenning van de 10 tallen klachten en worden mensen naar huis gestuurd met “stress” of “hyperventilatie”.


Mijn persoonlijk verhaal sluit helemaal aan bij new york times artikel. Ik werd in maart ziek toen ik van spanje terugkwam. ik ben zeer sportief (6x sport per week, 49 jaar, eet zeer gezond).  Ik ben nooit in het ziekenhuis geweest maar de klachten (extreme benauwdheid, tijdelijke voetverlamming, hart, hoofd, geheugen, buik en darm klachten, duizelig, wegvallen) het is niet op te nomen.

Zoals in NY times artikel staat had ik voornamelijk inspanningsintollerantie. ik voelde me sommige dagen perfect, maar door dan iets meer te doen, lag ik daarna 2 dagen in bed. Ik vond zelf via internet al snel uit dat dit imuunaanvallen zijn, en dat het stofje cytokine belangrijke rol speelt.  De artsen in nederland (zoals longarts) namen me niet serieus met de verhaal en zeiden je zal sltijd al wel een licht longziekte hebben gehad, en negeerde al andere klachten.

Door eigen onderzoek ben ik op “echinacea” uitgekomen, een bloem-extract die ook bij vorige virussen mensen bleekt te helpen om de cytokine in balans te brengen.  3 dagen nadat ik die innam voelde ik mijn energie omhoog gaan en stopte de aanvallen. na 3 weken wilde ik afbouwen maar de aanvallen kwamen terug. Opnieuw gestart en de aanvallen stopte weer en energie ging omhoog. nu ben  6 weken verder en inmiddels een 2e keer gestopt en ik ben dus de oude, nu ook zonder dit supplement.  Ik sport weer 6 intensief per week en zie me als genezen. 

Mischien werkt het stofje alleen bij mij, en ben ik een mazzelaar, maar het frustreert mijn dat er geen interesse is in de medische wereld naar andere oplossingen en dat er niet goed geluisterd wordt naar de patient. PS: Ik wil dus geen valse hoop geven bij echinacea, de klachten bij mensen zijn verschillend en de oplossing waarschijnlijk ook. Voor mensen die aandoeningen hebben of medicijnen gebruiken, echinecea moet in overleg met huisarts.

Tijd zal leren dat de medische wereld echt meer kennis moet delen en patienten serieus te nemen, VOORAL bij een nieuw virus.

Nou ja ik wilde het verhaal even kwijt met dus vnl als vraag, wat zit erachter dat er te weinig aandacht is voor langdurig zieken zelfs bij het rivm. Een arts die op tv mensen op gedrag aanspreekt maar tevens onjuist verkondigd dat het veel mensen niet treft, is niet hoe het hoort.



Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

Longfonds Advieslijn
Zorgprofessional
3 jaar geleden

Beste Rob van der Boom,

Hartelijk dank voor het delen van uw verhaal. Fijn dat u zoveel baat heeft bij “echinacea” .  Er zijn steeds meer geluiden van mensen die na een milde vorm van corona kampen met langdurige restklachten.  Het is een nieuw virus en er is nog veel onbekend. Er wordt volop onderzoek gedaan naar corona en de gevolgen ervan en wetenschappers delen hun kennis. Uiteindelijk zal dit hopelijk resulteren in een goede behandeling en nabehandeling van de restklachten. Nogmaals dank voor het delen van uw ervaring. Daarvoor hebben wij o.a. dit digitale platform voor mensen met longklachten na corona opgericht.

Met vriendelijke groet, 
Advieslijn

MPantic 3 jaar geleden

Beste,

Ik kan me allen maar aansluiten bij bevindingen van Rob betreffende Long Haul post covid. Ik ben er ook een van en weet precies waar hij het over heeft. 
De realiteit is dat aantal mensen met grote impact post Covid infectie redelijk hoog is en de aandacht dat hieraan besteed wordt is onvoldoende. De richtlijnen voor deze groep mensen met post covid klachten zijn met name gericht op paramedische nazorg. 
Terwijl in Engeland adviesorgaan naar huisartsen toe oefentherapie afraadt, hier in Nederland wordt het juist aangeraden....wetenschappelijk bewijs is er niet voor effectiviteit maar ze antwoorden bijna allemaal: we moeten toch wat doen!!!

Op moment in VS zijn er verschillende onderzoeken gaande en er zijn sterke aanwijzingen dat probleem zit in immuunsysteem ivm deze post Covid klachten. Dit gaat niet vanzelf over wat de meeste hopen en wat er gaat gebeuren, mits onbehandeld, is dat dit zal overgaan naar chronische fase zoals we zien bij andere infecties zoals syfilis, Lyme...etc. Kortom een levenslang probleem.

Wat onderzoek hiernaar betreft, helemaal mee eens dat er meer onderzoek moet plaats vinden, helaas is op dit moment helemaal geen onderzoek  gestart. 

uppelo 3 jaar geleden

Ook ik moet me hier bij aansluiten. Ben in mei positief getest en nu negatief. Kreeg het op mijn 40e verjaardag. Meerdere malen op de SEH en opgenomen geweest. Hierbij ook multiple orgaanfalen (lever en maag aangetast). Ruim 8kg afgevallen en 60-70% aan spierkracht kwijt (bewezen uit testen ziekenhuis waar ik zelf als verpleegkundige werk). Nu plots weer fors benauwd, maar niemand heeft er aandacht voor je of je moet zelf naar het ziekenhuis gaan. Het is dus erg belangrijk dat men patiënten blijft monitoren.

Anoniem (niet gecontroleerd) 3 jaar geleden

dank voor jullie reacties, jammer idd dat er niet een echt kenniscentrum is nu komt toch het meeste uit amerika heb ik het gevoel.

Dat nederland niet goed luistert naar patienten begon wat mij betreft al vanaf begin dat ik ziek werd. De rivm app monitorde je klachten maar dat was maar 5% van alle klachten die ik had. En toen ik ze belden vertelde ze me dat mijn klachten uniek waren ze dat niet eerder hadden gehoord. Totdat ik mensen op faceboook sprak die hetzelfde antwoord kregen vam rivm. Oftwel ze registreren niks.

Daarnaast voelde ik al vanaf de eerste week dat er iets was met mijn imuunsyteem omdat ik instorte bij geringe activiteiten en een legio van klachten kreeg. Even later kreeg ik een klapvoet vanwege zenuwbeschadiging en de arts zei dat kan alleen met een verkeerde houding. Maar vanwege mijn goede gezondheid en afwisselende werkhouding geloofde ik daar niks van. Totdat ik pas geleden las din new york times dat corona je zenuwen aantast..

Om maar aan te geven dat je vakak niet gehoord wordt.



Nooz 3 jaar geleden

Zeer herkenbaar allemaal. Ik werd begin maart "ziek". Achteraf volgens huisarts zelfs de eerste in haar praktijk met klachten. Ik ben 35. Heb astma. Maar die is al vele jaren onder controle. Het begon met een plotselinge benauwdheid. Zodanig ernstig dat ik dacht te gaan stikken. Partner belde de ambulance. Die kwam. Konden niets vinden. Vitale functies goed. Snachts naar de huisartsenpost. Conclusie: allergische reactie op 'n vitamine pil. Dit was een gok v hen. Want niks werd getest. Bloeddruk was ietwat verhoogd, ademhaling ook maar rest was okay. Ik kreeg zienbaar geen lucht en raakte hierdoor lichtelijk in paniek. Werd verder ook nog afgedaan als hyperventileren en stress. Ja joh.. Plots geen lucht geeft stress inderdaad! De 2 maanden die volgden heb ik nog zo'n 5x de EHBO moeten bezoeken en is de ambulance nog 2x geweest. Sinds die dag in maart ben en blijf ik zeer benauwd & oververmoeid. De eerste 3 maanden heb ik als zeer traumatisch ervaren. Ik ademde zo snel dat ik continu in een paniekaanval verkeerde. Dag en nacht. Ik kan me ook heel veel niet meer herinneren. Pas toen ik de koorts eind maart begon op te nemen werd mij duidelijk dat er echt iets niet goed was. Ik had de hele dag verhoging. Savonds koorts. En dat 6 weken lang. Maar ik voelde mij niet ziek van de koorts. Ik was puur zeer benauwd. Het voelde alsof m'n rechter long niet uit zette en ermee op was gehouden en ik continu door 'n rietje aan 't ademen was met 1 long. Ik heb wel 6x bij m'n ha gezeten. Steeds werden m'n vitale functies bekeken en werd ik weer met de stempel hyperventilatie, syndroom van tietze, stress, verergering astma naar huis gestuurd. Ik maar zeggen dat dit geen astmatische benauwdheid was. Dit was van een heel ander kaliber.

Ondertussen deed m'n rechterborst en middenrif, schouderbladen, nek bovenrug zo'n ontzettende pijn. M'n hele bovenlijf voelde ook dik en warm aan. Toen werd er gedacht aan longembolie. Weer naar EHBO. Arts daar zei dat het goed corona kon zijn. Het was iig geen longembolie. Dit was eind maart. Maar ik kreeg geen test. Want ik behoorde niet tot de risicogroep. Ik heb astma. En was zichtbaar zeer benauwd. Erg merkwaardig. Moest thuis maar uit gaan zieken. Ik begon enorme haaruitval te krijgen, ik viel in 2 maanden 6 kg af en m'n armen voelde ik soms niet. Ze tintelden, net als zenuwpijn. En voelden enorm zwaar. M'n borstkas voelde zo pijnlijk en de koorts hield aan. Ik dacht in 'n psychose te zitten omdat ik zo paniekerig was door het heftige hyperventileren. Ik liep op wolken. Ik was soms zo verward! Ik dacht dat de benauwdheid me m'n leven ging kosten. Ik kreeg geen hulp van de huisarts. Bij de internist kon ik pas maanden later terrecht. En bij de longarts ook. Om deze verwijzing te krijgen heb ik al hoog en laag moeten springen want huisarts vond 't allemaal niet nodig. Gewoon de fysio bezoeken en mediteren was haar antwoord. Maar ik wilde weten wat ik mankeerde! Uiteindelijk werd dus pas in mei een corona test afgenomen. Moest ik boos voor worden. Die was negatief. Daarna werd ik helemaal gezien als een aansteller. Nu pas heb ik 'n goed gesprek gehad met m'n huisarts en zegt ze dat 't corona is geweest. Negatieve test of niet. 

Toen heb ik zelf een logopedist in de hand genomen die me buteyko leerde na die negatieve test. Ze zei dat hyperventilatie vaak na 'n virusinfectie opzet bij mensen met astma. En volgens de fysio die ik bezocht had is het syndroom van tietze en costochondritis ook iets wat men vaak na een virusinfectie kan oplopen. Dus wat ik mankeerde waren nieuwe aandoeningen, als gevolg van een virusinfectie. En geen stress! 


Toen ik uiteindelijk bij de internist kwam en de benauwdheid nog steeds zeer heftig was, was haar conclusie dat ik een virus heb gehad maar geen corona. Want de antistoftest was negatief. Die werd pas in juli afgenomen. De longarts zei dat ik gewoon teveel stress had en me erbij neer moest leggen want de longfunctie test was redelijk. Daar schrok ik nog 't meest van. Ik slik vanaf maart al niet meer. Zodra ik ging liggen was de druk op m'n borst enorm en sloeg de kortademigheid me om de oren. Het werd afgedaan als stress. Ze had ook nog 'n allergietest gedaan en daaruit kwam dat ik graspollen allergie heb. (wat ik al heel m'n leven heb) dus toen was de benauwdheid misschien wel van de graspollen. Ze was gewoon aan 't zoeken naar excuses. 

Nu pas, in Sept zegt mijn huisarts eindelijk dat ze aan corona denkt maar dat er nog weinig duidelijk was over de lange termijn toen. Omdat ik bijv geen verkoudheid had en geen hoesten. En de algehele malaise viel ook mee. De benauwdheid stond voorop, samen met haaruitval, spier en zenuwpijn. Ook paniek en vergeetachtigheid en extreme vermoeidheid werd toen niet gezien als een symptoom van corona. Ook van de koorts werd gezegd dat koorts bij corona echt wel na 2 weken over moet zijn. Dus dan is het geen corona. Ik had het 6 weken.

Ik voel mij in de steek gelaten door de artsen. Steeds werd alles uitgesloten en kreeg ik geen hulp. Er is 'n longfoto gemaakt, m'n zuurstof is gecheckt, een longfunctie onderzoek en de antistof test. Dat was het. Het is een gevecht geweest en nu nog. Mentaal doet corona heel veel. Ik heb 't idee dat de tintelingen en zenuwpijnen in m'n armen iets neurologisch zijn. En misschien is de benauwdheid dat ook wel. Dat er iets in m'n hersenen verandert is door corona waardoor ik het gevoel heb continu benauwd te zijn. Het haalt het hele immuun en zenuwstelsel door de war. Dus wie weetn. Ondanks dat ik geen longschade op de foto heb, voelt het toch echt zeer benauwd. Nu vandaag de dag heb ik nog steeds geen nazorg, anders dan de logopedist die ik zelf in de hand nam.


Het nazorg pakket heeft vreemde eisen: aanvragen binnen 3 maanden na de eerste ziektedag bijv. Dat zou voor mij dan uiterlijk eind mei zijn geweest. Maar toen was dat pakket er nog helemaal niet!!! En geen arts die vond dat ik corona had, behalve de verdenking vd EHBO arts. Maar dat zei hij mondeling. Daarover heeft hij niks naar mijn huisarts gecommuniceerd. Ik heb m'n zorgverzekering gebeld en val daardoor gewoon buiten de boot met nazorg. Ik vind 't schandalig.

Corona heeft vele gezichten. Ook zonder positieve test kun je 't wel degelijk opgelopen hebben. En het uit zich zeer verschillend. 

Anoniem (niet gecontroleerd) 3 jaar geleden

hoi Nooz,

dank voor delen van je ervaring. ja zoveel herkenbaar wat je meemaakt mbt symptomen en ook hoe je niet echt geholpen wordt.  Dat er weinig bekend was, en nog steeds is, daar aan toe, maar dan moeten medici dat uitspreken maar wel iemands klachten serieus nemen. Vaak voel je zelf beter wat er mis is dan alle wetenschappers bedenken bij elkaar.

Ik zei tegen mijn familie in april al dat er iets mis is met mijn immuunsysteem en dat het lijkt dat mijn ademhaling niet goed wordt aangestuurd (ipv alleen long schade of longziektes die benauwdheid kunnen geven).

Nu komt er eindelijk steeds meer bewijs dat ook hersenen aangetast worden door imuun aanvallen, en dat dit misschien wel het aansturen van longen en hart kan verstoren.

Ik had wel het geluk van een goede huisarts die me geloofde maar we liepen beide tegen de doctors aan die alles afdeden met oude kwalen (zoals ‘je zal altijd al wel slechte longen hebben gehad” - maar dat leek me vreemd als je de 5km in 20 minuten kan lopen op je 49 jaar ;-) ).

Met mijn plotseling zichtverlies 2 jaar geleden maakte ik vergelijkbaar iets mee.  ik kon van 1 op ander moment slecht zien, zag dubbel kon dichtbij en veraf niet meer goed zien. naar spoed en er brak paniek uit bij de specialisten.  3 weken lang kreeg ik allerlei testen en onderzoeken. 3 weken niet kunnen werken en met gedachte dat ik nooit meer goed zou kunnen zien, omdat ik steeds erger nieuws te horen kreeg. Een operatie was in de voorbereiding maar een laatste zoveelste test, gaf aan dat het niet kon zijn wat ze dachten en de operatie werd afgezegd.  Gelukkig maar want ik bleek gewoon een bril nodig te hebben wat mensen op leeftijd krijgen.   verzicht kwam terug omdat de bril ervoor zorgde dat ik met lezen mijn ogen tot rust liet komen.

Waarom ik dit vertel is ten eerste dat er dus vaak in een tunnel wordt gedacht maar voornamelijk dat niet naar patienten wordt geluisterd en de kennis wordt vastgelegd. de oogarts zei namelijk dat ik een uniek geval ben omdat ouderdomsverziendheid altijd langzaam gaat. Maar naar navraag bij familie, vrienden en kennissen blijkt dat heel veel mensen het plotselin kregen, en dus niet uniek is.

Maar de wetenschap noteert het niet en ze hebben dus nog steeds de kennis niet in huis zodat de volgende patient die dit overkomt weer die unieke patient is ;-) Tunnelvisie dus.



Jet 3 jaar geleden

Ik sluit me helemaal aan bij bovenstaande verhalen. 
 

Ik ben in februari al ziek geworden. Volgens de ggd en huisarts was corona onmogelijk. Ik had namelijk geen koorts (juist forse ondertemperatuur) en was niet in China of Italië geweest. Ik had in maart al een waslijst van 30 symptomen, waaronder tintelingen in armen, verhoogde hartslag en hartkloppingen. Die achteraf klassieke corona symptomen blijken. Ik was ook vreselijk benauwd en had hoofdpijn.


Pas 1 april werd ik door mijn huisarts doorgestuurd naar de eerste hulp voor wat checks. Omdat ik nog zelf kon lopen en praten mocht ik weer naar huis.

Het is nu oktober en ik ben nog steeds ziek. Ik werk al niet meer sinds maart. Ik ben begin dertig, was voor corona kerngezond en sportte drie keer in de week naast mijn full time baan. Nu kan ik niet meer sporten, niet werken, kleine stukjes fietsen of wandelen zijn een uitdaging en ik heb zoveel cognitieve klachten dat ik niet eens een boek kan uitlezen en films moeten met veel pauzes vanwege overprikkelling.

Ik heb nog steeds een waslijst aan symptomen waarvan een hoge hartslag, een extreem opgejaagd adrenaline gevoel, tintelende lichaamsdelen, zware hoofdpijn, vergeetachtigheid en ernstige insomnia de belangrijkste zijn.


Het is een gevecht om goede hulp te krijgen. Door mijn huisarts werd ik doorgestuurd naar een psychosomatische fysiotherapeut die al snel wist te verklaren dat corona een longziekte is en dat alle andere symptomen in m’n hoofd zitten. Dat het een keuze zou zijn om alle activiteiten in m’n leven weer op te bouwen. Ik werd naar een fysiotherapeut gestuurd die me zo hard liet trainen dat ik vervolgens dagen niet meer uit bed kon komen door de terugvallen. Toen ik hem probeerde af te remmen werd gezegd dat ik angstig zou zijn.

Bij elke verwijzing die m’n huisarts geeft staat er dat er ook een psychische component speelt. Dit is pertinent onwaar. Ik ben psychisch gezond. Geen enkele arts heeft tot nu toe willen geloven dat het opgejaagde gevoel, de adrenaline stoten, spierspanning en spasmes, tintelingen en extreme insomnia echte symptomen zijn en dat ik niet slechts angstig of gestresst ben. Ik heb tevens geen hyperventilatie.

Elke specialist stuurt me na wat basis bloedonderzoek weer naar huis. Dan krijg ik te horen dat ik toch nog loop, eet en praat en dat het allemaal wel mee zal vallen. Maar het valt niet mee. Ik ben begin dertig en mijn leven is gestopt. Waarom krijg ik geen hulp? Waarom wordt niet verder gezocht naar de oorzaak van al mijn symptomen? Waarom is nog steeds niet bekend bij artsen dat dit een probleem is van vele duizenden mensen in Nederland? En dat mijn symptomen verre van uniek zijn, maar door duizenden lotgenoten gedeeld worden. In veel ziekenhuizen kun je alleen terecht voor serieus onderzoek als je op de ic hebt gelegen. Inmiddels zie ik mensen die ondanks de zware periode op de ic en de revalidatie daarna nu al veel verder hersteld zijn dan een grote groep mensen met zogenaamd milde klachten die het thuis moesten uitzieken, vaak zonder test en die maar tussen wal en schip blijven vallen.
 

Ik ben radeloos.



Normandie09 3 jaar geleden

Jet,

Ik herken veel in je verhaal, dat je (naast je) lichamelijke en cognitieve klachten zoveel energie moet stoppen in het verkrijgen van goede ondersteuning is heel frustrerend, als je zelf je huisarts niet om hulp blijft vragen gebeurt er niets

Coronalongplein en c support zijn er toch niet voor niets gekomen, ik hoop dat het longfonds alle info ook daadwerkelijk gaat gebruiken, en snel ook

Wel dank aan het longfonds voor het regelen van de extra fysiovergoedingen

Sterkte

Sannie73 3 jaar geleden

Ik herken veel in dit verhaal. Ik kreeg een maand geleden klachten en werd positief getest. Mijn vriend was er nog erger aan toe als ik, hij is zelfs een paar minuten door hoge koorts pieken in elkaar gezakt en was voor een paar minuten helemaal weg. Ambulance is erbij geweest en er werd overleg gepleegd om hem mee te nemen voor de ic maar er waren geen bedden ter beschikking. Ik zelf heb last gehad van hoge koorts, hoofdpijn, misselijk, spierpijn, duizeligheid, smaak en reukverlies, vermoed en benauwdheids klachten. Na 2 weken kwam er wat verbetering, na 2.5 weken dacht ik dat het wel weer ging met werken, maar ik kwam van een koude kermis thuis. Mijn longen wilde niet, huisartsenpost gebeld en medicijnen voor de longen gekregen. Na wat inspanning komen de vermoeidheids klachten en hevige zware hoofdpijnen terug. Benauwdheid is nog niet over. De huisarts neemt het allemaal niet zo serieus die zegt dat ik het gewoon als een griepje moet uitzieken. Werk vind me een aansteller ( ik ben ook de enige en eerste ) Men neemt het niet serieus, er word al gouw gezegt dat de meeste mensen het ervaren als verkoudheid. Helaas gaan er nog steeds mensen aan dood en zouden mensen meer geïnformeerd mogen worden over de nasleep van de corona. Ik ben normaal een doorzetter en geen pieper, type niet lullen maar poetsen, maar helaas gaat die vlieger nu niet op. Ik wens iedereen veel wijsheid en gezondheid toe en hoop op wat meer begrip.

MT 3 jaar geleden

Beste Rob,

Dankjewel voor je pleidooi.

Veel herkenning!

De groep is zo groot, en zoveel patiëntinformatie werd al snel gedeeld, dat er maanden geleden al met relatief eenvoudig onderzoek veel inzicht kon worden gekregen in het verloop van de ziekte en wellicht zelfs oplossingsrichtingen. Ik heb in april al meegedaan aan de eerste enquête van de Slack groep uit New York. Het rapport, en daarop aansluitend mijn eigen analyses van reacties in de Nederlandse Facebookgroep, werden weggewoven. Zo frustrerend en wat een gemiste kans om tijdig een groeiende groep (economisch actieve) mensen te helpen en toekomstige schade (en kosten) te beperken. En ik denk dat de bevindingen in die groep nog veel meer zouden kunnen leren over ons immuunsysteem en allerlei genetische afwijkingen bijvoorbeeld. Nog nooit eerder was er gelijktijdig wereldwijd zoveel aan de hand en lag de informatie erover zo voor het oprapen.  

Een te groot deel van de Nederlandse medische wereld en wetenschap is onbegrijpelijk star en behoudend. Het helpt de patiënt niet bepaald dat artsen voorbarig en stellig zijn qua diagnoses, internationale rapporten negeren en de eigen kennis van de patiënt ontkennen. Gelukkig zijn er ook veel artsen die zich wel breder informeren, en logisch nadenken ipv te wachten tot ze voorzien worden van Nederlandse protocollen die erg achterlopen op de realiteit. Maar als je pech hebt levert dat zoveel frustratie, het kost veel energie die je eigenlijk hard nodig hebt voor herstel.

Overigens, na mijn frustratie geuit te hebben over deze gang van zaken, waarvan de oorzaak voor een groot deel volgens mij ook ligt in hoe onze gezondheidszorg is ingericht en in de opleidingen, wil ik hierbij ook groot respect betuigen aan de zorgprofessionals die alles uit de kast halen om patiënten vooruit te helpen. 

Hartelijke groet,

Marie-Thérèse 

Nil 3 jaar geleden

Dag Rob, dag allemaal

Ietsje zuidelijker, hetzelfde probleem, zelfde vraag.

Rond einde maart heb ik ook een lichte versie van Covid19 gehad. Daarna 2 weken niets aan de hand - en dan begon het. Eerst lichte symptomen na wat meer inspanning dan normaal. Het duurde wel een tijdje tot ik het doorhad dat het inderdaad iets te maken had met de inspanning. Dat ging in stijgende lijn - nooit echt bedreigend maar toch degelijk wel erg lastig... De symptomen die ik kreeg wisselden regelmatig af. Een kortstondig moment van koorts was meestal een waarschuwing dat ik over de grens ging. Het duurde alweer een tijdje tot ik dat doorhad. Waar ik het meeste last van had/heb was 'brain fog', concentratie dat langzaam maar zeker achteruit ging als ik wat lang met iets bezig was, vergeetachtigheid... moet er waarschijnlijk geen beeld van maken... Maar een remedie daartegen - alles laten liggen en gaan rusten, liefst een slaapje... Als ik probeerde, mijn huisarts uit te leggen wat er aan de hand was, zei ze enkel met een lachje 'dat is jouw immunstelsel dat op overdrive is blijven hangen'... en daar moest ik het mee doen.

Ik heb uren doorgebracht om op het internet meer informatie te vinden en zou er ondertussen een lijvig boek van kunnen maken. Zoals bij jou, was er in België ook bijna niets te vinden over dit verschijnsel en alle info heb ik uit andere landen - het meeste van de USA. Ondertussen was dat toestandje al 7 maanden bezig...

Mijn 'huismiddeltjes' voor een heleboel dingen zijn Aspirine met vitamine C - in dit geval met nog extra vitamine C erbij. En een aantal kruidenthees (o.a. echinacea) volgens wat er aan de hand was. Behalve bij de brain fog hielp dat ook wel wat maar de genezing blijft tijdelijk. Ondertussen heb ik de indruk dat het heel langzaam de goede kant begint op te gaan - maar ik moet echt oppassen dat ik niet over mijn grenzen ga. Dat jij wel genezen bent is dan ook hoopgevend dat ik er niet de rest van mijn leven ermee blijf zitten :-)

Misschien moet ik er wel bij vermelden dat ik 70 jaar oud ben... nee, niet het soort dat normaal den dag in de zetel doorbrengt... ;-) Dus wel 'n beetje een uitzondering. De meesten met het zelfde probleem zijn wel 'n pak jonger dan ik voor zover ik kan zien...

Ondertussen zijn de long haulers in België nog steeds 'terra incognita' en opmerkingen zoals 'het zit in je hoofd...' zijn niet uit de lucht...

Bedankt dat je hierover hebt geschreven!

Grts

Nil

Steun ons

Er moet meer perspectief komen voor mensen met Long Covid. Steun ons belangrijke werk!

Gezichten achter Long Covid