Hoi,

ik heb een vraag aan de organisatie en/of specialisten van coronalongplein, die volgens mij bij veel mensen leeft. 
Namelijk hoe toch (evt betaalde) nazorg te krijgen van specialisten (long, immuunsysteem, internist) als het bij je huisarts stopt. Ik hoor deze vraag namelijk ook in facebook en de internationale corona slack groep. 

Neem me zelf als voorbeeld. Mijn huisarts heeft me echt goed geholpen, bloed tests, longarts, maar enige dat ze konden vinden was een fibroseachtig beeld van beide longen. Maar omdat de longarts denkt dat weggaat en twijfeld of dit al niet was, is er niets meer te doen dan af te wachten volgens mijn huisarts. Mijn huisarts begrijp ik, want die krijgt dat door van de longarts.

Maar de praktijk is dat ik me met de week minder voel, benauwder wordt, en steeds minder beweeg (doordat ik steeds sneller in ademnood kom en steeds sneller een dag later een ‘aanval’ krijg).

Ik vind dus gewoon wachten geen goede optie, ik ben bang dat ik pas geholpen wordt als het echt keer helemaal fout gaat. En nogmaals ik begrijp mijn huisarts, hij zegt ook er is nog weinig kennis, wij zijn corona generatie 1, en lopen overal tegen muur op. Daarnaast lees ik dat je in buitenland wel meer hulp krijgt. Engeland heeft nazorg voor maanden voor alle corona patienten ingeregeld. En in Amerika kan je als je rijk bent (helaas..) zelf elke specialist aanspreken en hoor dat ze daar wel met medicijnen de klachten proberen te dempen.

Dit ook omdat coronalongplein toch in het leven geroepen is voor betere nazorg.  Al is het maar advies naar corona longfysio specialisten.  Ik voel vond ik zelf beste aan dat het probleem nietvanzelf weggaat en ik vind de oplossing “gewoon niet meer sporten dan zijn er geen klachten” geen oplossing. En als ik wel sport (kan uberhaubt steeds minder) ben ik dag later een wrak. Ook gewoon wachten ivm met niet meer goed je werk kunnen doen is geen goed beleidsplan...

Ik lees ook recent in internationale slack groep dat er een petitie (al 15000 mensen in paar dagen) opgestart wordt richting WHO om ‘milde klachten’ van hun site te verwijderen en herkenning te krijgen voor de grote langdurige klachten. Ook met de intensie “zonder herkenning krijgen we geen goede hulp”.   Het lijkt op Q-koorts waarbij zorg ook lang uit bleef door onvoldoende herkenning/begrip. En dan lees ik zelfs in buitenland inmiddels meer herkenning dan in Nederland.




Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

Anoniem (niet gecontroleerd) 3 jaar geleden

Hoi nogmaals,


mijn kritiek is eigenlijk dat ik vind dat er geen centrale algemene hulp is in Nederland bij allerlei klachten ( dus ook niet corona gerelateerd).

Ik heb namelijk voor mezelf goed nieuws, ik was al enige tijd op zoek naar info over supplementen die mijn imuun systeem verbeterd. inmiddels heb ik 2 a 3 supplementen gevonden. Geen vitamine of algemene voedingstoffen  (zoals ijzer etc) maar stofjes die in bv planten zitten en waarvan medisch bewezen is dat ze werken tegen imuunsysteem problemen (cytokine storm) waarvan de werking alleen niet van bekend is.

En sinds een aantal dagen zijn al mijn klachten weg en heb ik 3 dagen intensief gesport (1 dag zelfs 3 uur tennis en 40 km fietsen). Geen klachten meer !!

En nu zullen medici zeggen dat is toeval, de tijd is de factor geweest. Maar ik zeg onmogelijk want het ging alleen slechter met me en ik ben nu na 10 dagen klachtenvrij !  Geen aanvallen meer !

Jammer dat de medische wereld niet open staat voor het onbekende en op zijn minst daar kennis van wil opdoen.

Ik noem niet de supplementen omdat ik geen doktor ben en anderen niet wil voorschrijven wat wel of niet werkt.  Bij mij is het in elk geval de ommekeer !





EllenvanTuel 3 jaar geleden

Hoi Rob,

wat super fijn zeg. Wij hebben inmiddels een basisconditie en heb inmiddels ook al hardgelopen op loopband bij fysiofitness. Waar ik op dit moment tegenaan loop ia dat ik laat heb van angst en paniekaanvallen. Voelt als een trauma en dit staat m’n verdere herstel in de weg. Hierdoor durf ik minder en heb gewoon echt last van angstmomenten ondanks ik dus fysiek heel veel kan. Het omgekeerde van wat ik hier soms lees. Fysio zegt dat ik de angstknop om moet zetten, maar hoe? Slaap ook heel slecht 

Longfonds Advieslijn
Zorgprofessional
3 jaar geleden

Antwoord van de longarts

Beste Rob, als er een toename is van kortademigheidsklachten kan de huisarts je opnieuw verwijzen naar de longarts voor aanvullende testen/ onderzoeken. Veel succes!

Steun ons

Er moet meer perspectief komen voor mensen met Long Covid. Steun ons belangrijke werk!

Gezichten achter Long Covid