Dank u wel mijnheer Gommers,

ik ben inmiddels bijna 10 maanden ziek en nog steeds een schim van mezelf. Maar sinds 3 weken is er wel eindelijk iets van verbetering en heb ik weer een klein beetje hoop. En dit wil ik graag met jullie delen. Ik ben thuis heel erg ziek geweest begin maart en heb ongeveer alle klachten die veelvuldig genoemd worden door ongeveer iedereen. Ik ga inmiddels al bijna 5 maanden naar de speciale longfysio en dat helpt iets. Ik ben volledig binnenstebuiten gekeerd in het ziekenhuis en wat blijkt mijn longen en hart zijn godzijdank niet beschadigd door Covid en ook in mijn bloed is niets vreemd te vinden. Maar hoe komt het dan dat ik zo uitgeput/ziek blijf net als zo veel anderen. Wat ik steeds meer lees in wetenschappelijke onderzoeken (en ook hoor van artsen) wordt de benauwdheid/olifant op de borst die we bijna allemaal benoemen waarschijnlijk veroorzaakt door beschadiging van de middenrif spier/zenuw. Helaas is daar nog geen oplossing/genezing voor maar door het alleen al te weten geeft het mij veel rust, het zijn dus inderdaad niet mijn longen.Ten tweede kan Covid de uiteinde van de zenuwen beschadigen, hier neem ik extra vitamine B12 voor in. Mijn reuk en smaak waren erg lang weg en veranderd en ook had ik wazig zicht, en een vreemd soort trillingen in mijn lijf/huid dit is inmiddels bijna allemaal weg/hersteld.
Maar de grootste verbetering kwam na het lezen van een artikel van de Gommers op 26 november over Aspirine als bloedverdunner. (Artikel kun je terugvinden op Google/Safari etc). Ik ben na overleg met mijn huisarts elke avond voor het slapen gaan een Aspirine (100 mg) gaan slikken en al na 5 dagen!! merkte ik resultaat. En na 2 weken was ik echt stomverbaasd. Mijn bloed saturatie “klapte” niet meer naar beneden en mijn polsslag bleef op normale waarde. Even voor de goede orde, ik kon rustig op de bank zitten en dan dacht ik wat voel ik me toch rot/naar en dan klapte mijn saturatie onder de 90 en mijn pols haalde de 130. En ook de vreselijke hoofdpijn is weg sinds 2 weken. Ik durf het bijna niet te zeggen maar ook mijn concentratie is stukken verbeterd en ook kan ik veel beter tegen prikkels.Ik kan zelfs deze mail in 1 keer schrijven! Kortom sinds 2 weken heb ik eindelijk weer hoop dat het wellicht toch nog goed komt allemaal. Ik ben er nog niet maar ik heb 20% meer energie, kan beter denken en voel met echt wat beter. Dit wilde ik jullie niet onthouden. 1 kanttekening, zoals dr. Gommers ook nadrukkelijk zegt, ga niet zo maar aan de Aspirine maar neem contact op met je arts.

Lieve mensen heel veel sterkte allemaal en houd vol (probeer ik ook) en hopelijk kunnen mijn tips wat mensen helpen.

Gabrielle Valk




Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

MarStel 3 jaar geleden

En jij ook bedankt! 

Ik had nog niet gelezen dat een beschadigd middenrif kan voorkomen, maar denk inderdaad dat ik daar last van heb. Heb bij de fysio monddrukmeting gedaan, dus ademkracht en deze was bij mij 57 ipv de benodigde 97. Dus erg verzwakte ademspier. Hoop dat de fysio mij kan helpen. Zal nog een langdurig traject worden.

Volgens de longarts heb ik alleen geen corona gehad, dat maakt het wel eens lastig.


Ingezv 3 jaar geleden

Dank je wel voor het delen Lelle. Ik ga mijn huisarts bellen ziek om te horen over het middenrif, en om te overleggen over de aspirine. Of dat kan met mijn andere medicatie (voor dingen die niks met de Covid te maken hebben maar wel nodig zijn). Wie weet krijg ik dan ook meer energie. 

Heel veel beterschap Lelle en MarStel. Probeer er ook een leuke kerst van te maken :).

Groetjes, 

Inge

Anoniem (niet gecontroleerd) 3 jaar geleden

Fijn je bericht ik ga het testen die asperine

y.haberkorn 2 jaar geleden

Dank je voor je bericht Inge, het heeft me heel erg geholpen. Ik heb 7 maanden geleden corona gekregen. Ik kon werkelijk niks meer. Ik heb 6 weken thuiszorg gehad die me hielp met wassen en aankleden. Opknappen ging maar heel langzaam. Na 4 maanden heb ik een operatie aan mijn enkel gehad en mocht ik 6 weken het been niet belasten. In die tijd heb ik elke dag trombose spuiten gehad. Tijdens die periode voelde ik me steeds beter ondanks dat ik geen fysio had en me alleen in een rolstoel voortbewoog om naar de wc te gaan. Nadat ik het been weer mocht gaan belasten heb ik fysio voor mijn enkel gekregen en is mijn corona-fysio weer opgestart. De revalidatie van mijn enkel ging voorspoedig. Maar met mijn herstel van corona ging het niet zo goed. Ik had het gevoel dat ik eerder achteruit ging dan vooruit. Het was zeer frustrerend. Mijn huisarts rade me aan om maar eens met de praktijk ondersteuner te gaan praten. Toen las ik jou berichtje en ben ik gaan nadenken. Ik voelde me een stuk beter tijdens die trombose injecties. Zou er idd een verband bestaan?  Ik ben direct begonnen met het slikken van 100 mg aspirine per dag. En na 4 dagen had ik al het gevoel dat ik me wat fitter voelde. Nu slik ik het inmiddels anderhalve week en ik merk heel duidelijk verschil. Ik voel me steeds fitter en ook op mentaal gebied maak ik stappen voorwaarts. Ik heb de huisarts gemeld dat ik de aspirine ben gaan slikken. Zij zou het in mijn dossier zetten.


Willeke-7 2 jaar geleden

Beste Lelle,

Bedankt voor het delen van deze waardevolle info! Ik voel me sinds ik aspirine slik (nu 2 weken) een stuk beter en vooral minder vermoeid. En dat na meer dan 7 maanden klachten! Ik ben benieuwd hoe lang jij door bent gegaan met het slikken van de aspirine of hoe je dat hebt afgebouwd? En of je daardoor een terugval hebt gekregen? Ik wil er eigenlijk mee stoppen of afbouwen maar voel me eindelijk beter dus weet niet zo goed waar ik goed aan doe. Ik hoor heel graag je reactie, alvast bedankt!

Hoe gaat het verder met je? Ben je inmiddels weer helemaal de oude :)?




Gr. Willeke

Lelle67 2 jaar geleden

Hi Willeke,

Wat geweldig dat je je beter voelt. Ik slik het nog steeds en aangezien het zo’n lage dosis is vindt mijn HA het prima (ze adviseert het zelfs om voorlopig door te gaan).
Ik durf ook niet goed te stoppen omdat je steeds vaker hoort dat mensen pas maanden na de besmetting last krijgen van bloedpropjes resulterend in longembolie/tia etc.
Helaas ben ik nog steeds niet opgeknapt (zaterdag 15 maanden) maar sinds 2 weken kan ik wel eindelijk zeggen dat het echt beter met me gaat.
De aspirine was de eerste grote stap naar verbetering.

Sinds 3 maanden houd ik een heel strak rust schema aan (stap 2). Ben begonnen met elk uur een kwartier in donker/stilte gaan liggen. Erg moeilijk in het begin maar ja alles om beter te worden. Inmiddels ga ik na elke 2 uur 10 minuten liggen. Ik moet zeggen dat ik veel minder moe ben, zit niet meer elke avond te huilen van pure uitputting, ik kan echt meer op een dag en kan veel beter tegen prikkels.

En sinds 3 weken…..(ik durf het bijna niet te zeggen) heb ik een paar momenten per dag dat ik me normaal voel. Ik kan het zelf eigenlijk niet geloven, had bijna de hoop opgegeven dat het ooit nog goed zou komen. Ik slik iedere avond (wederom in overleg met de HA) 2 anti histamine tabletten en volg een beetje het anti histamine dieet.
3 weken geleden is er een onderzoek gepubliceerd van een arts die ontdekt heeft dat een aantal van de “long Covid” patiënten een veel te hoog gehalte voorlopers van zgn “mestcellen” in het bloed heeft. Ingewikkeld verhaal je kunt het terug vinden op Google Ik heb eerst een enorme terugval gehad van 5 dagen maar daarna…..ik weet niet wat er gebeurt maar ik ga echt vooruit. 
Ik heb dit ook aan C support doorgegeven dus hopelijk wordt er snel/meer onderzoek gedaan. 

Heel veel sterkte en beterschap en nogmaals ik ben blij dat de aspirine werkt en wie weet heb je ook nog iets aan mijn andere tips.

Groetjes, Gabrielle


@Edith 2 jaar geleden

Hoi Gabrielle,

Wat ontzettend fijn dat je je eindelijk beter voelt! 15 maanden afschuwelijk.. ik kan me zo goed voorstellen dat je dan soms niet meer kunt geloven dat het ooit nog goed komt. Heb je zelf het idee dat de antihistamine tabletten voor de ommekeer hebben gezorgd of de aspirine of juist de combi? Mag ik je vragen welke antihistamine tabletten je slikt?

N.a.v. wat ik op dit forum vond, ben ik zelf vorige week gestart met de aspirine en merk ook echt een verbetering voor in ieder geval een paar van de symptomen. Dus dank je wel voor het delen van jullie ervaringen! Het is toch ongelooflijk dat geen arts je dat vertelt, tenminste ik ben hier zelf achter moeten komen, de artsen hebben me hier nooit op gewezen, terwijl ik natuurlijk iedere keer vroeg of ze al iets meer wisten. Ik heb eigenlijk alles zelf uit moeten zoeken via internet en nu sinds kort via fora. Ik dacht eerst dat het wellicht een placebo effect was, maar dan zou ieder ander middel dat ik geprobeerd heb dat effect ook moeten hebben gegeven, aangezien ik steeds weer het volle geloof had dat iets me zou helpen. 

Ik sta intussen ook op de wachtlijst voor de HELP-apherese behandeling bij een internist in Duitsland (soort bloedreiniging die de microstolsels uit het bloed reinigt). Ik geloof dat ik hier geen links mag plaatsen, je kunt haar vinden op google. Als ook een andere Engelse arts die zelf long-covid heeft en deze behandeling bij haar ondergaat en een onderzoekster die het onderzoek naar microstolsels leidt op de Universiteit van Stellenbosch, Zuid-Afrika.

Het lastige is volgens mij bij lange-covid, dat wat voor de een werkt en goed is, voor de ander wellicht juist schade geeft. Net als dat het nog steeds de vraag is wat maakt dat de een ‘fluitend’ door corona heen komt en de ander maandenlang, zij het niet jaren, nare beperkende symptomen heeft (juist ook jonge gezonde fitte mensen). Het blijft een puzzel. Dus het is ook een gok welke meer rigoreuze behandeling werkelijk de wortel aanpakt en genezend is en voor wie. Aspirine 100 mg is redelijk onschuldig en lijkt voor mij nu iets te doen. Laten we hopen dat het zich voortzet! 

Ik wens iedereen moed, vertrouwen en vooral uiteindelijk een complete genezing!

Edith

Lelle67 2 jaar geleden

Hi Edith,

Inmiddels ben ik 22 mnd onderweg. De aspirine (slik ik nog steeds) hebben ervoor gezorgd dat de enorme hoofdpijn en de lage saturatie en extreem hoge polsslag verdwenen. De antihistamine ( 2 voor het slapen gaan) hebben ervoor gezorgd dat mijn antistoffen zijn afgenomen (ik had na 15 mnd nog zoveel antistoffen in mijn bloed (geprikt op 18/5) alsof ik net 2 vaccinaties had gehad of net besmet was) ook had ik constant een heel raar gevoel (niet echt misselijk of pijn) maar alsof ik mezelf vergiftigde. Ik heb van de antihistamine ongeveer 1 week een terugval gehad maar na een paar weken ging dat onbestendige gevoel weg. Op 2/7 weer getest op antistoffen en toen zaten ze op een heel laag niveau, sindsdien ben ik van dat rotgevoel af. Ik heb tot eind sept de antihistamine doorgeslikt. Dus allebei de pillen hebben iets anders gedaan. Maar aangezien ik maar uitgeput bleef en vooral cognitieve klachten hield, slik ik sinds eind sept antidepressiva (wederom na overleg met mijn HA).  En eindelijk, eindelijk kan/durf ik nu te zeggen dat het echt beter met me gaat. Ik zit op ongeveer 80% van wat ik voor Covid kon. Het hele verhaal daarover kun je ook hier lezen. 

Heel veel sterkte, ik hoop dat je iets aan dit hele verhaal hebt. En als je nog vragen hebt hoor ik het wel.

Groetjes, Gabrielle




Lannie 1 jaar geleden

Hoi Gabrielle,

Ik heb ca 3 weken geleden Covid gehad, beetje verkouden verder niets en na 1,5 week kreeg ik ernstige rusteloosheid, angstgevoel, benauwdheid (terwijl ik normaal adem via buik) en erge slaapproblemen, na 1 uur steeds wakker, lichtelijk paniek en om 4 uur paniekaanval en bed uit. Nu gebruik ik citirizine en ben een stuk rustiger en minder benauwd, alleen slapen lukt nog helemaal niet en als ik uurtje slaap heb ik nu nachtmerries. Van de citirizine ben ik volgende dag erg down, moe en hoofdpijn. Ik geloof werkelijk dat de antistoffen histamine intolerantie veroorzaakt. Ik wil de antistoffen zsm kwijt, maar de citirizine is voor mij ook erg belastend. Welke anti histamine gebruik jij en heb jij hier last van?

Gr Lannie

Lelle67 1 jaar geleden

Hi Lannie,

Ik gebruikte reactine, en dan vroeg ik altijd degene waar je het minst moe/slaperig van wordt en ik nam het ‘s avonds in. Ik had er geen bijwerkingen van. Maar ik ben het pas gaan slikken toen ik al ruim een jaar Long Covid had dus zaken als rusteloosheid, niet slapen, uitgeput zijn, hoofdpijn etc. had ik toen ook al ruim een jaar. Ik hoop dat het je gaat helpen. Maar vergeet niet dat je “pas” 3 weken ziek bent en van een “gewone” griep herstel je ook niet 1,2,3 dus van een Corona besmetting ook niet. Misschien nog wat tips die kunnen helpen. Neem op tijd je rust, zorg dat je niet te moe wordt. Zorg dat je een beetje rechtop zit in bed (2 kussens). En als je inderdaad wakker wordt ga buikademhaling oefeningen doen. 
Heel veel succes en beterschap, ik ???voor je.



Lannie 1 jaar geleden

'Hoi Lelle,

Bedankt voor je reactie.

Net bij huisarts geweest en verdenkt overgang :( ipv long Covid.  Bij mij begon de klachten na 1,5 week geleden,  maar heel raar ca half uur na nemen van bottenbouillon, dit drink ik pas aantal weken om de 2 a 3 dagen  ivm kan niet tegen collageen kreeg ik migraine van terwijl ik dit ook niet elke dag nam...voorbode histamine??  Net na innemen, zeg half uurtje, kreeg ik ineens onrust gejaagdheid en stopte niet meer. Ik verdenk dat ik al histamine in lichaam had ivm covid en door bouillon geescaleert... Huisarts geloofd helemaal niet in dit verhaal en slaapmedicatie gehad. Ik ben niet moe, juist heel heel bewegelijk en rusteloos, lopen lopen en lopen. Wat bij mij het ergste is de angstgevoelens. Ik verdenk histamine hiervan, maar krijg niets via huisarts voorgeschreven... 

Moest even mijn verhaal kwijt...

Gr Lannie


YB 1 jaar geleden

Hoi Lannie,

Kan best zo zijn dat je mestcellen overactief zijn. Wat bij mij lijkt te helpen (maar ik ben al 15 maanden verder) is, naast antihistamine tabletten, ook een histamine-arm dieet te volgen. Zelf doe ik dat niet heel strikt, maar ik at bv het afgelopen jaar heel veel eieren, bananen, pinda’s en pure chocolade en laten die nu juist histamine bevatten/vrijmaken!

Sterkte!

Yvonne

YB 1 jaar geleden

Hoi Lannie,

Kan best zo zijn dat je mestcellen overactief zijn. Wat bij mij lijkt te helpen (maar ik ben al 15 maanden verder) is, naast antihistamine tabletten, ook een histamine-arm dieet te volgen. Zelf doe ik dat niet heel strikt, maar ik at bv het afgelopen jaar heel veel eieren, bananen, pinda’s en pure chocolade en laten die nu juist histamine bevatten/vrijmaken!

Sterkte!

Yvonne

Carolien85 1 jaar geleden

Hoi Gabrielle,

Je bericht is al van enige tijd geleden  maar misschien lees je dit nog. Je hebt het over testen op antistoffen. Is dit iets wat je bij je huisarts hebt gedaan? 

oeffie 2 jaar geleden

Hoi Edith, hoe werkt dat met die wachtlijst? Ben je ondertussen al geweest?

Ingezv 2 jaar geleden

Ik heb jammer genoeg geen baat bij de aspirine. Het kan op zich wel met mijn andere medicijnen, maar ik werd er ontieglijk beroerd van. Ik heb maagklachten en de aspirine verergerde die maagklachten heel erg. Maar ik ben blij om te zien dat het voor veel mensen wel verbetering geeft. Zo'n simpel pilletje kan al heel wat schelen. 

IndyLuna 1 jaar geleden

Hoi Lelle67 en anderen!


Wat fijn om jullie ervaringen hierover te lezen, dankjewel! En wat fijn die vooruitgang!


Ik ben benieuwd of jullie dit nog steeds gebruiken en dit effect blijven merken?

En voor diegene die gestopt zijn; kwamen de klachten terug of bleven ze weg?


Dank alvast!! Heel fijn :-) Liefs

Lelle67 1 jaar geleden

Hi Indyluna,

Ja ik slik het nog steeds, HA vindt het prima. Hoor nog steeds veel verhalen van mensen die pas maanden na besmetting last krijgen van bloedpropjes dus zo lang ik niet volledig hersteld ben blijf ik slikken.

Steun ons

Er moet meer perspectief komen voor mensen met Long Covid. Steun ons belangrijke werk!

Gezichten achter Long Covid