Laatste update:
Aangemaakt op: 23 september 2020 Laatste bericht: 8 uur geleden
Gespreksonderwerpen
EllenvanTuel

Hoi allemaal,

heb net ook een vraag gesteld aan de professionals. Ik zit met het volgende. Afgelopen zomer merkte ik dat ik minder zuurstof kon krijgen. Dit trad ineens op. Heb een goeie conditie, bovengemiddelde conditie welke ik weer op heb gebouwd mbv fysiotherapeut gespecialiseerd in Corona. Kan eigenlijk alles weer. Ben niet echt benauwd, maar met de warme dagen van vorige week merkte ik dat ik minder zuurstof kon krijgen dan voor Corona. Heb een revalidatie traject doorlopen en psychomotore therapeut gaf aan, na veel tests te hebben gedaan, dat er niks mis kan zijn met m’n longen of zuurstofgehalte (saturatiemeter). Als je geen 2 meter kan lopen is dit wel een ander geval, maar daar is bij mij geen sprake van. Heb een goeie longfunctietest geblazen en op foto is niks re zien. Nu warme weer weg is, merk ik niks meer van benauwdheid (afgelopen zomermaanden ook niet). Heb het idee dat m’n longen zich minder goed vullen met lucht. Arts denkt dat ik af en toe hyperventileer en vanuit angst anders reageer. Ik hoor graag jullie mening. Het klinkt ook als een ongeloofwaardig verhaal natuurlijk. Iedereen die ik er over spreek, gelooft dat er niks met m’n longen aan de hand kan zijn omdat ik alles kan en weer grotendeels werk. Toch laat me dit niet los. Ben benieuwd naar jullie reacties. 


Groet Ellen 

Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

Ingezv 2 maanden geleden

Mijn ervaring is dat artsen, als ze het antwoord niet weten, iemand snel de psychische hoek in duwen. Jij weet zelf of je nog angstig bent of niet. Als je niet angstig bent, dan is het goed mogelijk dat je wat minder lucht inademt. Je gaat door corona ook anders ademen en je conditie is misschien niet op peil. Dat ze het niet kunnen meten will niet zeggen dat het er niet is. Waarschijnlijk is er niet echt iets ernstigs, als al je tests goed zijn, maar is het nog niet helemaal goed.

Ingezv 2 maanden geleden

2e poging. Als artsen het niet weten, en als mensen het niet weten, dan duwen ze iemand vrij snel de psychische hoek in. Mijn vorige fysio probeerde dat, en toen bleek alsnog dat er fysiek van alles mis is nog. Als je niet erg angstig meer bent, dan is dat dus niet het probleem en is er dus iets met je ademhaling. Corona veroorzaakt ook dat je anders gaat ademen namelijk. Het zal niet ernstig zijn, want dan waren je tests niet goed, maar blijkbaar is er iets kleins wat ze niet kunnen meten. Het vervelende is dat ze er dan ook niet veel aan kunnen doen. Ik heb ook de ervaring dat mensen in de omgeving weinig begrip hebben voor ziekte die ze niet kunnen zien. Daar moet je je niets van aantrekken. Ook al is dat moeilijk. 

hepewezo 2 maanden geleden

Hoi Ellen,

ik heb hetzelfde probleem, alleen was mijn conditie al niet zo goed door een darmziekte. Ik krijg begin oktober een ctscan en dan weer terug naar de longarts. Ik heb inmiddels pufjes gekregen die het, volgens mij, alleen maar erger maken. 
groetjes Petra

hepewezo 2 maanden geleden

Hoi Ellen,

ik heb hetzelfde probleem, alsof ik niet genoeg zuurstof binnen krijg. Ik ben eind juni positief getest op antistoffen. Ik loop inmiddels bij de longarts en krijg begin oktober een ctscan. Ik gebruik een puffer, maar heb het idee dat het daar alleen maar erger van wordt.


groetjes Petra 

EllenvanTuel 2 maanden geleden

Hoi Petra,

dank voor je bericht. Wel fijn dat je antistoffen hebt, dan wordt je tenminste gelooft. Mijn huisarts twijfelt zelfs of ik wel corona heb gehad. Heb geen antistoffen, dus kom niet overal zomaar binnen. Ik heb begin oktober ook een aantal tests (weer herhaling torax foto, longfunctietest maar ga ook zeker om een ct scan vragen). Die puffer heb ik ook over nagedacht maar krijg doen niet zomaar van Ha. Als ik van longarts geen ct scan krijg, ga ik deze laten uitvoeren bij een kliniek. Daar wordt grof geld gevraagd Maar wat kan ik anders? Ik merk dat als ik ergens ben waar bijv warme lucht hangt, m’n longen dit vervelend vinden. Meestal loop ik dan snel door. Als ik buiten ben geweest of gesport heb, voel ik dat m’n longen even meer zuurstof hebben. Heel vreemd. Het gekke is dat ik het ook vaak niet heb hier thuis. Wel fijn om elkaar op de hoogte te houden. Hopelijk bestaat er iets voor. M’n grootste angst is dat dit progressief is en dat ik steeds minder lucht krijg en stik. Dit is een terugkerende angst die ik iedere nacht weer tref. Daarom slaap ik ook zo slecht. Ben ben benieuwd of jij wel goed slaapt en hoe jij hierover denkt. 

Groetjes Ellen 

Nooz 2 maanden geleden

Hoi Ellen, 

Wat vervelend! Maar denk dat jouw verhaal erg herkenbaar is voor velen die corona hebben gehad. En nog klachten hebben. Bij mij was er ook niks te zien op de longfoto en de longfunctie test was okay. Ook de saturatie was okay. Ook toen ik happend naar lucht op de EHBO zat. Bij mij treed dat ook plots op. Zonder aanwijzing ineens heel benauwd. Ik denk dat corona veel meer aan tast dan gedacht. Ik heb chronische en acute hyperventilatie ontwikkeld sinds corona in maart te hebben opgelopen. Heb continu druk op de borst en ik hyperventileer zonder dat ik dat merk. Ook is mijn maag erg van slag en daar kan ook benauwdheid van komen. Opgezette buik na 't eten, dan extra benauwd. Gerd is zo'n maagaandoening. Ook daar hebben veel mensen last van na corona. Darmen en maag. Alles werkt ineens niet meer goed samen. Heb je last van je maag? Hoe adem je? Kort in en lang uit? Adem je door de neus? Ik doe buteyko techniek. Die heeft de logopedist me geleerd. Corona doet zeker mentaal ook veel. Zeker als je slecht slaapt. Slaap je wel diep genoeg? Het tast je zenuwstelsel aan. Ik dacht bijv echt dat ik gek werd in maart en zag ze soms echt vliegen. Ik dacht dat ik in 'n psychose zat. En als iemand down to earth is ben ik het. Maar ik dacht dat m'n laatste uur geslagen had. En dat maanden aan 'n stuk. De hele wereld leek een andere plek. Ik herkende m'n omgeving niet meer met vlagen. Volgens m'n osteopaat zet het je hele zenuwstelsel en mentale gezondheid in de war.


Heel veel sterkte. Niet teveel zorgen maken. Het klinkt alsof je al aardig opgeknapt bent. Dat is heel wat! Je gaat vooruit! Hyperventilatie doet ook heel veel. Misschien moet je daar eens wat meer over lezen

EllenvanTuel 1 maand geleden

Hoi Nooz en alle anderen, 

Ik maak me echt grote zorgen om mezelf. Ik adem vooral in door m’n neus. M’n huisarts denkt ook aan hyperventilatie idd in combi met angst en dat ik daardoor verkeerd adem. Het moeilijke is dat ik echt voel dat er iets met m’n longen is, maar dat dit nergens onderkend wordt. M’n grootste angst is dar er dus echt iets is maar dat dit nergens gediagnosticeerd kan worden omdat het een nieuw en onbekend virus is. Het is bekend dat dit virus je longen aantast. M’n grootste angst is dat ik een progressieve situatie zit waarbij ik steeds verder achteruit ga en steeds minder lucht krijg doordat dit virus m’n longen steeds verder aantast. Of kan dit niet? 

Mij heb geen (maag) problemen na eten. Ik slaap ook erg slecht trouwens. Vaak word ik angstig en in paniek wakker. Soms denk ik echt dat ik 2021 niet eens meer haal vanwege m’n zorgen over m’n longen. Kan dit: ernstige longproblemen hebben wat niet gediagnosticeerd wordt/ men niks kan vinden? 

Ingezv 1 maand geleden

In principe zouden ze het wel moeten zien op hetzij röntgenfoto's, ct scan of mri scan als er echt iets heel erg mis is. Maar als daar niets op te zien is, wil dat niet zeggen dat er niets is, maar heel ernstig kan het dan niet zijn. Al kun je er dan nog wel behoorlijk last van hebben. Blijf net zolang doorvragen totdat je die ct scan krijgt. Het is ook handig om een sport medische inspanningstest te vragen. Ik ben ook stikbenauwd, maar mijn longen doen het 130%. Bij mijn inspanningstest bleek dat ik nog maar 3,8%van mijn conditie heb. Dan zijn je hart en longen in orde, maar kan je lichaam de zuurstof niet verwerken. Dan voel je je ook benauwd en ga je harder ademen, wat je weer voelt in je longen. Ik moet nog de uitslag van de cardioloog krijgen, maar waarschijnlijk is dat bij mij in orde. Overigens zit ik hiermee al sinds 6 maart helemaal arbeidsongeschikt thuis. Zo frustrerend, want op het werk hebben ze het stikdruk. Maar goed, ik doe zo goed mogelijk mijn oefeningen van de fysio en dat is alles wat ik doen kan.

Je kan ook veel hebben aan een fysiotherapeut die je kan helpen weer conditie op te bouwen. 

Ik denk niet dat dit tussen je oren zit, en ik heb er een hekel aan dat artsen dat zo snel zeggen altijd. Maar misschien kan een psycholoog toch handig zijn omdat je zo angstig bent. Niet omdat dat een oorzaak is, maar om je te helpen om met de hele situatie om te gaan. Ik heb zelf weinig problemen op dat punt maar er zijn veel mensen die psychische problemen krijgen na corona. Het zou fijn zijn als je niet zo bang zou hoeven te zijn en daar kan een psycholoog ook bij helpen.

Heel veel sterkte en beterschap!

EllenvanTuel 1 maand geleden

Hoi Inge,

dank voor je tips. Ik zal nog om een inspanningstest vragen maar heb m’n conditie een tijd geleden al opgebouwd mbt fysiotherapie. Heb zelfs een bovengemiddelde conditie nu. Dus weet niet of ik zo’n inspanningstest zal krijgen. Dank voor je geruststelling trouwens. Het lijkt mijn toch ook er wel iets te zien moet zijn en als er niks te zien is, het dan zo erg niet kan zijn. Hoe weet je zo zeker dat je longen voor 130%goed zijn/functioneren?gebaseerd op longfunctietest of alle foto’s die er zijn gemaakt? Daar ben ik wel echt benieuwd naar wat maakt dat je dit zo stellig zegt. Wat rot dat je al zo lang thuiszit. Het klinkt idd wel dat je ermee kan dealen en dat je niet bang bent en dat is fijn. Ik heb al een psychologe die me deze angst uit mm hoofden probeert te praten. Het lastige is dat ik een paar weken geleden met vakantie was en daar echt eea aan m’n longen heb gemerkt wat heel heftig was. Kwam ook echt omdat ik merkte dat ik minder goed kon ademhalen daar. Hier thuis is dit geen probleem meer. Maar ja, is ook stukken koeler weer. Ik zou ook wel minder in paniek zijn en rustiger kunnen slapen als ik dit op vakantie niet had meegemaakt. Dit versterkt m’n angst en piekergedachtes helaas alleen maar. Jij ook beterschap en succes gewenst! 

Ingezv 1 maand geleden

Dank je wel. Ik heb eerst bij de fysiotherapeut een longfunctietest gedaan. Toen was mijn longfunctie net niet genoeg. Een paar maanden later hebben ze bij die inspanningstest ook een longfunctietest gedaan en toen zat ik op 130%. Vandaar dat ik dat getal zo goed weet. Mijn problem is dat mijn Vo2-max bizar lag is. Dat betekent dat mijn lichaam de zuurstof die binnenkomt niet goed kan omzetten in energie. Daardoor voel ik me heel snel benauwd, is mijn hartslag heel hoog en kan ik bijna niets doen.

We gaan gewoon allebei helemaal beter worden. Kan effe duren. Dat weet ik wel zeker, maar we gaan er echt komen. 

Groetjes, Inge 

EllenvanTuel 1 maand geleden

Hoi Inge,

Het klinkt alsof ze wel veel werk en aandacht in je steken, dat is fijn voor jou om te weten. ik heb nog 1x een torax foto gekregen en een longfunctietest. Beide waren goed, m’n longfunctietest was zelfs bovengemiddeld. De longarts wil geen ct scan doen want vindt het niet nodig en te schadelijk omdat ze me te jong vindt. Ze wil nog 1 hystaminetest doen om te kijken of er een bepaalde gevoeligheid is van m’n longen. En daarna sluit ze het af. 

Ik wil een commerciële organisatie vragen om een MRI/ct scan uit te voeren naar m’n longen want het voelt echt alsof ik longschade en beperkingen heb, dit heb ik gemerkt tijdens onze vakantie want toen kon ik op momenten moeilijk ademhalen onder bepaalde omstandigheden en in warmte. 

Ik ben echt best bang dat een iets goed mis is met m’n longen en dat ze amper functioneren. Want zo voelt het aan.   

Groetjes Ellen 

Ingezv 1 maand geleden

In dat geval zou ik het zeker laten controleren. Maar ik raad daarnaast toch ook die inspanningstest aan. Bij mij was alles oké, maar mijn Vo2-max bleek veel te laag. Dan komt de zuurstof wel binnen maar je lijf kan er niks mee. Dat voelt ook als benauwdheid. Ik voel het meestal als een behoorlijke druk op mijn borst. Zo'n beetje waar dat holletje in je ribbenkast zit, en ik raak van niks buiten adem. Voor mij was het heel fijn om dat te weten. We werken er nu aan en ik word niet meer de psychische hoek in geduwd. 

EllenvanTuel 1 maand geleden

Na een enorm gespeur kan ikbij een commerciële kliniek een ct scan laten doen. Heb jij die ook gehad? Hier bij mij vindt het ziekenhuis m’n klachten echt onwaarschijnlijk en wil niet veel onderzoeken meer doen. Zeker ook omdat ze me te jong vinden voor allerlei ernstige aandoeningen. Maar dat zegt niks en geeft geen garantie. 

ik heb al een inspanningstest gedaan, maanden geleden bij de fysio. En die was toen goed. En kan sporten en raak niet snel buitenadem. Wel fijn dat dit nu weet 

Ingezv 1 maand geleden

Hoi, dat is snel. Ja ik las ergens anders al van die inspanningstest. Fijn dat dat in ieder geval goed is. Ik heb geloof ik al 3 ct scans gehad. Bij mij waren die oké. En daar zie je echt alles op. Ik hoop dat je snel terecht kunt. Als er dan iets mis is, dan weet je dat ook snel en dan kun je er wat aan doen. Het is wel een gezoek zo hè, omdat corona nog helemaal onbekend is. Ik ben nu trouwens weer in afwachting van de uitslag van een pcr test omdat ik een paar dagen terug weer verkoudheidsklachten had naast mijn post corona klachten. Ik verwacht dat dat niks is hoor, maar ja, ik volg de regels toch maar.  Slaap lekker alvast, want ik duik nu lekker mijn nestje in. 

EllenvanTuel 1 maand geleden

Ik ben echt zo bezorgt dat ik d’r gek van word. Dit heb ik maanden geleden al uitgelegd aan arts maar die vond het niet nodig, een ct scan, gebaseerd op mijn klachten maar vooral gebaseerd mijn inspanningstest en wat ik allemaal liet zien. Ii heb eea toen uitgelegd. Ik ben echt zo ongerust Inge. Ik denk echt zeker te weten dat ik deze aandoening heb omdat ik gewon echt minder zuurstof op kan nemen op momenten. Ik ben echt bang want ik weer/voel dat er iets mis is gebaseerd op hoe ik me afgelopen zomer heb gevoeld en zeker tijdens onze vakantie. En ik heb, toen ik pas besmet was, een aanval gevoeld op mijn longen en dan vooral aan de rechter kant volgens mij. Mijn vriend, met wie ik hier vaak over gesproken heb, zegt dat er een verschil is gevoel en realiteit. Ik weet het gewoon niet Inge. Ik maak me echt verschrikkelijk zorgen hierover. En dan niet om de angst, maar de wetenschap dat er echt iets mis is want dat voel ik gewoon aan mijn longen. Ik denk echt zeker te weten dat het longfibrose is! Wat zou anders maken dst ik minder zuurstof op kan nemen? Zeker ook omdat ik telkens heel gevoelig ben voor lucht als ik ergens binnen ben en het feit of ik wel genoeg adem kan halen. Ik weet het gewoon niet meer, wat ik moet doen of wat ik heb. Ben echt enorm bezorgt hierover en dit is gekmakend. 

Ik ga straks een paar bloedtesten aanvragen en ook een pcr test doen. Daarna kan ik pas terecht in de kliniek voor de ct scan. Op zich is er deze week al plek in de kliniek maar die bloedonderzoeken moeten nog afgenomen worden voordat ik daar terecht kan. Ben echt op van de zenuwen en van ongerustheid. Mss kunnen we contact houden? Ik weet ook echt niet wat ik moet/kan doen als blijkt dat ik echt longfibrose heb. En dan? Volgens mij bestaat er geen behandeling en is dit een progressieve longziekte. Mss kun je me steunen en helpen want ik ben echt gek van bezorgdheid (en niet van angst trouwens). 

Ingezv 1 maand geleden

Hoi Ellen, ik kom hier regelmatig. Zeker als ik goed genoeg ben, want ik kan nog steeds weinig. Maar ik wil graag met je meedenken

Bloed testen zijn op zich ook heel goed. Daar kunnen ze ook veel informatie uit halen. Ik weet niet wat longfybrose is, maar ik hoop dat je het niet hebt. Het is in ieder geval goed dat ze nu aan het uitzoeken zijn wat het precies is. Dat is wel belangrijk om te weten. Probeer om te focussen op leuke dingen in de tijd dat je moet afwachten. Want als je alleen maar hier aan zit te denken dan is dat ook niet fijn. En zet gewoon de stappen die je moet doen. Nu eerst de bloedtesten en pcr test en dan de ct scan. En bedenk: je kan ook iets anders hebben aan je longen waar ze wel een behandeling voor hebben. Dat zou eigenlijk wel het fijnst zijn. Dan klopt je gevoel, maar ze kunnen het oplossen. Probeert het één stap tegelijk te nemen. En even niet te ver vooruit te denken. Je kunt nu nog niet plannen voor als je longfybrose blijkt te hebben. Dat kun je pas dan doen. Er zijn ook mensen die wat beschadigingen op hun longen hebben van de corona. Dan voel je ook dat er iets mis is. En ik heb van minstens één persoon gelezen dat het beschadigingen zijn weg gegaan. Dat er iets is lijkt me duidelijk, maar het kan ook iets kleins zijn wat ze op kunnen lossen voor je. 

Mocht je economisch zijn ingesteld: je zorgen maken over iets wat misschien gebeurt, is hetzelfde als rente betalen voor een lening die je misschien nooit neemt. Mij hielp dat. Als ik nu de neiging heb om mee zorgen te maken dan zet ik een paar stappen. Dan vraag ik mezelf of ik er op dit moment iets aan kan doen. Zo ja, dan doe ik dat. Zo nee, dan gooi ik de gedachten naar een moment in de toekomst wanneer ik er wel wat mee kan doen. Zonodig plan ik het in mijn agenda om dat dan ook te gaan doen. En asks ik dan merk dat ik eraan denk, dan gooi ik die gedachte weer weg en ga ik aan een leuke herinnering denken. Het vergt wat discipline. Je zult merken dat de zorgen in eerste instantie blijven terugkomen. Maar als je ze elke keer weer weg gooit een aan iets leuks gaat denken, dan blijven ze op een gegeven moment ook langer weg. En het is niet erg als de zorgen boven komen drijven. Dan hou je ze gewoon weer weg en denk je aan iets leuks. Ik wou zeggen een vakantie bijvoorbeeld, maar dan zou ik die van vorig jaar nemen ofzo en niet de laatste. Maar een leuk feest of iets leuks op je werk kan natuurlijk ook. Ik hoop dat je hier iets aan hebt. En dat ze gaan vinden wat je hebt een dat ze er iets aan kunnen doen. Hou je taai 💛

EllenvanTuel 1 maand geleden

Hoi Inge,

Ik lees je bericht nu pas. dank je wel voor je bericht. Die bloedonderzoeken waren nodig om vast te stellen dat m’n lichaam de contrastvloeistof aankan. Omdat m’n inspanningstest goed was, wil Ha nergens meer aan meewerken. Dit gaat dus allemaal via een commerciële kliniek. 

Dank je wel voor je tips hoe ik met bepaalde gedachtes om moet gaan. Omdat ik echt wel rare dingen heb gemerkt in m’n lichaam, maak ik me zo ontzettend ongerust. Twee weken geleden ging ik lunchen bij een vriendin thuis en ik merkte dat ik daar minder goed kon ademhalen en meer m’n best moest doen om normaal adem te halen. Dan vind ik echt verontrustend. 

Ik vindt het lief van je dat je oppert dat het ook iets kleins kan zijn. Ik merk op m’n werk dat ik me daar ook meer dan normaal moet concentreren op m’n ademhaling en wat zegt dit dan? Ik ben echt super ongerust. Ik snap wat je zegt hoor, maar soms denk ik echt dat ik het niet overleef op termijn, omdat het voelt alsof m’n longen best zijn aangetast. Ik ben dus niet gerustgesteld. Ik hoop echt dat ik iets heb wat men kan zien op de ct scan. Stel je voor dat ik iets heb wat men niet ziet/niet zichtbaar wordt. Daar ben ik ook weer echt ongerust over. 

Dank je wel voor het contact Inge en dat je mee wil denken. Ik merk dat ik gewoon heel erg ongerust ben en denk idd dat er echt iets mis is. Dan heb ik ook nog de pech dat m’n huisarts me niet gelooft en denkt dat ik alles verzin vanuit angst. Weet niet wat ik daarmee moet. Ga overstappen naar een andere huisarts. Groetjes en fijne avond, Ellen 

Kristel 1 maand geleden

Hoi Ellen,

Ik herken veel dingen uit jouw verhaal. Zelf heb ik van de longarts de tip gekregen om naar een psychosomatische fysiotherapeut te gaan, omdat deze kan helpen met ademhalingsoefeningen, en tips kan geven tegen hyperventilatie. Het helpt mij erg. Ook om te ontspannen. Ik heb zelf al snel benauwdheid als ik iets doe. Het voelt raar in mijn lichaam, vooral inderdaad dat holletje tussen de longen. Goed ademen en ontspannen helpt dan echt. Zelfs als je niet precies weet wat de lichamelijke oorzaak hiervan is. Ik hoop dat dit jou ook kan helpen. Veel sterkte.

Groetjes, Kristel





EllenvanTuel 1 maand geleden

Ik ben ook gewoon bezorgt dat ik op een dag beneden kom en dat ik (weer) merk dat m’n longen minder zuurstof op kunnen nemen. Zoals afgelopen zomermaanden. Daar werd ik toen ook erg onzeker van. Dit heb ik nu dus weer. Herkennen jullie dit? Ik denk dat als je dit hebt meegemaakt, het lastig voor te stellen is. Toch had ik dit echt in juli. Ik ben echt bang hoe dit komend voorjaar weer zal gaan. Ben benieuwd of jullie hier over nadenken/deze gedachte snappen. Groetjes en weer dank voor meedenken! 

Ingezv 1 maand geleden

Je hebt in ieder geval groot gelijk Ellen dat je een andere huisarts zoekt. Je bent zo afhankelijk van de medewerking van je huisarts. Ik weet precies welk holletje tussen de longen je bedoelt Kristel. Daar zit die grote boze olifant uit een andere post. En inderdaad, goed ademen en ontspannen helpt. Zonder de ademhalingstechnieken die ik als muzikant heb geleerd was ik in maart in het ziekenhuis beland. En ook nu merk ik dat het scheelt. Het stukje longen dat is aangetast zit bovenin. Dus als je daar langs heen met het onderste deel van je longen ademt, dan scheelt dat in de benauwdheid. Buikademhaling heet dat. Het maakt je niet beter, maar scheelt in hoe erg het aanvoelt. Pfoeh, mijn hele trainingschema ligt op zijn gat. Ik probeer maar af en toe even op te staan en wat te lopen om het conditieverlies zoveel mogelijk te beperken. Kan niet wachten tot dit weer over is en ik weer kan gaan trainen. Beterschap allemaal.

EllenvanTuel 2 weken geleden

Hoi allemaal.

nou ik heb de ct scan gehad. Er zijn wat kleine beschadigingen gezien en wat restanten van een longontsteking. Maar verder niks verontrustends. Toch heb ik me half september wel heel vreemd gevoeld, nerveus ook. Terwijl we alleen maar een weekje naar zuid Limburg waren. Hoe functioneert jullie lichaam bij warm weer? Voor mij voelt het alsof m’n lichaam en longen zijn aangetast door het virus. Maar het Is dus niet terug te zien op de scan. Kan dit? Ik heb tijdens onze week zuid Limburg ook echt een aantal nachten naar adem liggen happen in de hotelkamer. Ik ben er nog steeds niet uit hoe dit in godsnaam mogelijk is. Wordt gek van bezorgdheid hierover. Kunnen m’n longen toch niet aangetast zijn vraag ik me dan af? Heb echt het idee dat m’n longen echt aangetast zijn en heb dit vooral gemerkt bij warm weer. Klinkt dit als bekend? En zou dit moeten kunnen? Niks zien op longfoto en ct scan, maar wel longschade hebben en voelen. Nog wat anders. Hoe betrouwbaar is de saturatiemeter? Ik krijg altijd goede scores, maar afgelopen zomermaanden had ik dus het gevoel minder goed te kunnen ademhalen/minder zuurstof op te kunnen nemen. Dit is toch hartstikke tegenstrijdig? Oh mensen ben weer zo ongerust over m’n toekomst! Ik weet me d’r geen raad mee. Ik wacht vol ongeduld jullie tips en adviezen af. Ik geloof echt dat het niet meer goedkomt met mij eerlijk gezegd. 

Anja1969 2 weken geleden

Hoi Ellen,

Kom op niet de moed verliezen, we vechten door dat we weer de oude zijn. Het kost tijd om te herstellen. Ik ben nu aan revalideren in ziekenhuis eindelijk.  Je weet van mij dat ik de eerste keer op de scan witte plekken op mijn longen had, bij de tweede scan paar maanden later gelukkig alles weg getrokken  . Ben ook nog steeds flink benauwd/kort en net als jij iedere nacht is of ik stik dan sta ik echt voor open raam om lucht te krijgen?  Longen en hart zijn verder goed.  Blij mee natuurlijk maar waarom voelen we ons nog zo. Mijn logopediste zei je bent flink ziek geweest, je lichaam heeft flinke klap gehad *ademhalingsysteem  ziekenhuis heeft fouten gemaakt ja maar ook ik had in begin zuurstof moeten krijgen ter ondersteuning dan was het niet zo gelopen als nu ondanks dat saturatie goed was  . Mijn hele ademhalingsysteem is in de war. Ik moet nu opnieuw leren hoe te ademen. En geloof me dit is zo raar ik ben het gewoon kwijt idd. Ik kan maar klein beetje lucht in mijn neus inademen en dan gebeurt er of het afgesloten wordt in mijn neus. Uitademen lukt ook klein beetje en dan wordt dit ook afgesloten.nu adem ik heel snel in/uit door mijn neus en is het of ik 24 u een marathon lopen ben. Zo in de war is mijn systeem. Stem blijft hees en uit mijn woorden gaat heel moeilijk ook begin van woorden zeggen. Dit is zo frustrerend. Spieren zijn opgezet/gezwollen nu door deze ademhaling. Druk/pijn op borst ervan. Ik begin morgen met zwembadtherapie om de spieren leren te ontspannen weer . Oefeningen lukt me nu totaal niet. Vraag aan je huisarts, zou zelfs erop staan dat je ook hulp krijgt voor revalidatie ziekenhuis. Ik ben nu twee weken daar al en echt dit is zo'n fijn team die me helpen. En bij de ergotherapie daar hebben ze gemerkt dat ik ook neurologische problemen heb. Was daar zelf nog niet over begonnen omdat ik dat zelf ook al merkte dat ik last had ervan.ik dacht zal wel tussen mijn oren zitten  . Maar nee hoor ik heb het echt, schrok ik toch wel van  ( concentratie,  vergeetachtigheid pfff) komt ook van covid  . Gisteren ook gesprek met psycholoog gehad daar.fijn gesprek gehad  .ik krijg nu 3 maanden zware therapie 3xpw op zo'n dag ben ik 4uurtjes hard aan werken herstel logopedie, ergotherapie, fysio, psycholoog.  Lieve Ellen geef de moed niet op en vraag hulp aan je huisarts ook ik heb bij mijn huisarts met vuist op tafel gedaan dat ik nu hulp wil na 7 maanden zo te zitten, kan toch niet. En kijk maar naar mij bij revalidatie stonden ze echt verbaasd te kijken dat ik zo ziek ben geweest en nog steeds vele klachten heb. Had veel eerder deze hulp moeten krijgen .gun jou ook deze hulp, zit niet tussen jou oren. Denk dat veel lotgenoten zoals wij hiermee zitten.en gun iedereen deze hulp.

Kom op he ,beterschap 

Groetjes anja 


EllenvanTuel 2 weken geleden

Hoi Anja,

wat een ontzettend lief bericht van je, doet me goed dit lotgenotencontact. Het moeilijke van alles is dat ik denkt dat ik stille hypoxie heb en dat niemand me daarin helpt of geloofd. Fijn te lezen dat je zulke goede hulp krijgt. Die zou ik ook moeten krijgen. Het lastige is wel dat er op mijn longfoto niks te zien is. Ik Herken dat de saturatie goed is, maar dat dit niet overeenkomt met hoe ik me voel op dit moment. Nou ja eigenlijk al veel langer. Snap je hier iets van Anja? Hoe dit kan. Ik ga komende woensdag een bloedgasmeting laten doen in Leuven (in NL wordt dit niet gedaan omdat ik geen doorverwijzing kan krijgen) om dit helder te krijgen en Aan te tonen dat ik minder zuurstof in m’n bloed heb. Ik denk sowieso dat mijn ademhalingssysteem ook echt in de war is ja. Het klopt,’ik adem dus ook heel snel in en uit m’n neus. Wel 30-50 keer sneller dan mijn vriend wat ik ervan begrijp. Ik heb gelezen over(stille) hypotoxie en denk dat dit bij mij aan de hand is eerlijk gezegd. Ik heb hierval veel gesprekken over gevoerd met m’n huisarts en huisarts kijkt alleen maar naar de saturatie, en omdat die goed is (wat meet  deze nu eigenlijk en hoe betrouwbaar is de uitkomst) wordt er niks gedaan. Ook omdat ik wel kan bewegen wordt er niks gedaan. Ik ben echt bang Anja. Het moeilijke is dat ik al sinds afgelopen zomer minder zuurstof kan krijgen en dat ik hier niet in geloofd wordt. Ik snap niet wat ik verkeerd heb gedaan in de aanpak van mijn Corona infectie. Ik voel aan alles dat ik medische zorg en hulp nodig heb en deze niet krijg op de een of andere manier. Ik heb een tijd terug een klein traject gevolgd bij de afdeling revalidatie van het Deventer ziekenhuis. Daar heeft men niks gedaan qua medische onderzoeken, alleen maar wat fysio en psychomotorische therapie omdat ik zoveel liet zien en kon.  Op dit moment weet ik echt niet wat te doen Anja. Ik voel me heel erg beroerd en wanhopig en weet gewoon niet wat te doen. Ik denk echt dat ik kom te overlijden binnenkort. Ik word gewoon niet serieus genomen, door niemand. En ik voel gewoon dat m’n ademhaling en longen slecht zijn. Hoe kan het dan toch zijn dat niemand me geloofd of me helpt? Waar moet ik beginnen en waar kan ik terecht? 

Ik denk echt dat ik het niet ga redden Anja en het voelt alsof ik niet meer lang te leven heb op deze manier. En niemand die me helpt, dat is nog wel het meest Ingewikkelde d’r van. Ik krijg gewoon geen lucht. Zouden we aan contact kunnen houden want voel me heel alleen hierin. En nog als je iets weer hoor ik dit graag. Ik snap werkelijk niet wat me aan de hand is. Ik denk echt dat er sprake is van chronische hypoxie. Ikp hoop snel weer iets van te horen war zit d’r echt doorheen op meerdere vlakken. Lieve groet Ellen 


Anja1969 2 weken geleden

Hoi Ellen, 

Ik weet niet goed wat hypoxie is dat zou ik eerst zelf eens goed moeten lezen. Maak me om jou best wel zorgen. Hoe je dingen op schrijft. Je zit er best doorheen. Vraag aub voor psycholoog dit heb je nodig iemand waarmee je kunt praten. Dit kan je niet alleen. Gun je ook zo dat je hulp krijgt en beter wordt.  Mijn logopediste zei dat ik snel een oproep krijg voor kno arts. Kan zijn door de covid en mijn ademhalingsysteem dat in de war is dat mijn stembanden tegen elkaar aan zitten en dat dit mijn lucht belemmert nu.want mijn stem is nog steeds hees. Uitademen door de mond gaat nog steeds niet, kleine beetjes meer niet. Door mijn neus ook maar klein beetje lucht. Daardoor adem ik door mijn neus ontzettend snel.dit hou je niet vol is net zo'n 24u marathon wat ik doe. Alle spieren zijn opgezet/krampachtig hierdoor druk op de borst. Mijn kracht was ook slecht vooral mijn l-been. Dit is ook het been waar ik trombose been heb gehad door de covid.  Bel ieder geval voor hulp bij psycholoog Ellen er zijn zoveel dingen die je moet verwerken en dat kan je niet alleen. Misschien lukt van daaruit dat je beter hulp krijgt. Jij voelt het beste je eigen lichaam.  We app met elkaar, luister naar je en probeer je ook erdoorheen te slepen . Kom op he , denk aan je.

Lieve groetjes anja 

EllenvanTuel 1 week geleden

Hoi Anja,

super lief je bericht, dank je wel. Ik heb al sindsdien juli een psychologe en een ademcoach. Ik vind het fijn voor jou dat je een zichtbare beschadiging had en dat het nu stukken beter met je gaat. Het hele moeilijke is dat Het gewoon heel moeilijk uit te leggen is aan een ander wat ik precies heb gehad na m’n Corona besmetting en dar m’n vriend die amper iets heeft overgehouden en al helemaal geen klachten meer heeft of zorgen.  Als ik dit probeer denken mensen echt dat het niet kan of dat ik psychische problemen heb dus daar wil ook echt heel voorzichtig mee zijn. Ik snap ook echt niet waarom ik dit nou juist heb, is ook heel moeilijk uit te leggen wat ik heb want kan d’r geen woorden aan geven en het is dus niet te zien. Was er Maar iets gezien op foto, dat had alles zoveel duidelijker gemaakt. Ik weet gewoon niet zeker Anja of ik dit wel ga overleven, dat is het moeilijke d’r van. Ik vraag me telkens ook af wat ik verkeerd heb gedaan in de aanpak toen ik pas besmet was. Ik heb gelezen dat er mensen waren die zink en quercetine hebben geslikt om te voorkomen dat virusdeeltjes de longen zouden aantasten. Die las ik later pas waardoor dit wel gebeurt is bij mij, alleen is dit niet terug te zien op röntgenfoto en dat maakt het zo ingewikkeld. Afgelopen zomermaanden heb ik echt minder zuurstof ervaren thuis en dat was echt een verschrikkelijk rotgevoel. Ik snap nog steeds niet waarom dit zo was. Zouden de longbeschadigingen voortkomend uit de Corona besmetting dit veroorzaken? Dat er ahw delen van je longen zijn afgesloten (zeker bij warm weer) en dar je hierdoor minder zuurstof krijgt? Ik denk dat dit wel logisch klinkt. Ik vind het geweldig voor je dat de witte vlekken zijn weggetrokken. Ik snap echt niet wat ik verkeerd heb gedaan toen ik ziek was. En dus niet hoe ik nu verder moet met mijn klachten die niet zichtbaar zijn en niemand die me ahw geloofd. Ik snap ook echt niet hoe ik hiermee om moet gaan. Ik ben pas 43 jaar dus snap helemaal niet waarom ik dit allemaal heb eerlijk gezegd. Ik heb geen onderliggend lijden van dingen, en nu zit ik mer klachten die niet zichtbaar zijn op foto. Om echt gek van te worden voor mij.. Hoe ga ik hierin verder komen nu? Ik weerbericht het niet Anja. Het is allemaal vreselijk moeilijk. En het voelt aan alsof ik geen toekomst heb qua gezondheid en warmte ik nog allemaal kan. Mijn vriend denkt dat Het allemaal wel meevalt met m’n zorgen en problemen omdat er natuurlijk niks te zien is op röntgenfoto. Omdat ik ervaar weinig zuurstof te hebben ga ik woensdag naar Leuven om daar m’n bloed te laten analyseren op aanwezigheid zuurstof ed. Helemaal naar Leuven omdat ik in NL geen doorverwijzing krijg omdat de saturatie goed is. Lieve Anja ik snap werkelijk niet waarom ik dit allemaal heb en niet net gewoon Moe ben zoals m’n vriend nog is van de nasleep. Af en toe bekruipt me echt het gevoel dat ik ga komen te overlijden zeer binnenkort. Ik snap er allemaal niks van. Ook gebaseerd op de klachten die ik heb. Ik blijf in herhaling vallee. Maar snap echt niet wat ik verkeerd heb gedaan in april of wat ik anders had moeten doen. Het enige wat ik nog kan hopen is dat de beschadigingen zoals ik die heb, ook wegtrekken. Of wat moet of kan ik anders? Het voelt aan alsof m’n leven soort van voorbij is, terwijl het pas begonnen is vanwege m’n leeftijd. 

Misschien heb je nog tips of adviezen Voor me Anja. Ik weet het gewoon niet meer. Lieve Groetjes Ellen 

Anja1969 1 week geleden

Hey Ellen, 

Mijn man heeft totaal niks gehad, raar he. Zijn natuurlijk blij,moet niet eraan denken dat we met zijn tweeën zo zitten . Je moet jezelf niet de schuld geven, je kan er erniks aandoen, het overkomt je. Ik heb dubbel flinke pech ik heb voor de covid een auto ongeluk gehad, was ik ook niet schuld.was net op mijn werk bezig met reïntegratie net opbouw van 12 uurtjes. En dan krijg ik de covid erbovenop  ,werk in de thuiszorg. Dus dat was een harde klap erbovenop. Dacht ook waarom overkomt me dit,waarom deze pech. En ik heb pech dat dit op mijn werk als 1 ziekmelding wordt gezien. Dat geeft me nu zo'n onrust of ik wel weer beter ben over 10 maanden. Want dan ben ik 2 j ziek. Maar ik blijf vechten dat ik beter wordt wil zo graag mijn vak weer terug zorg is mijn ding. Moet erniet aandenken dat ik thuis zit dan komen de muren op me af  . Ik ben altijd actief en nu pfff gaat niet.  Artsen zeggen heel snel dat iemand stress heeft, dit plaatje wordt idd snel op je gedrukt. In je hoofd kan nu alles snel vol zitten, wordt je teveel, je krijgt druk/hoofdpijn . Is ook niet niks wat we doormaken. Daarom is het belangrijk dat je met psycholoog praat. Dat wil niet zeggen dat je psychische problemen hebt . Hoop dat je begrijpt wat ik bedoel.  Ben benieuwd als je in Leuven bent geweest wat eruit komt. Ik zou ook met de huisarts een gesprek aangaan en geef vantevoren aan dat je een lange afspraak wilt en niet een van 10min dit werkt niet   . Schrijf op voor jezelf wat je wilt vragen en waarom je dat denkt  . Dan vergeet je niks te vragen.  Herstel kan lang duren Ellen,  je lichaam heeft toch flinke klap van de covid gehad . Kom op laat je niet kennen, je bent ook sterk . We slaan ons erdoorheen. 

Groetjes anja 

EllenvanTuel 1 week geleden

Goedemorgen Anja,

dank je wel voor je bericht. Wat rot dat je aangeeft dat je al zo lang ziek bent, eerst door een ongeluk en later door Corona. Ik denk dat je niet moet vergeten dat er een weg naar herstel is waar je middenin zit. Ik heb al meerder malen een gesprek gehad met de huisarts trouwens de laatste tijd en dat heeft me niet heel veel gebracht eerlijk gezegd. Ze luistert maar meer kan ze niet doen zegt ze, mossen er bij mij niks te zien is qua longaandoening en ik dus al dat mini traject heb doorlopen in ziekenhuis. 

Ik snap d’r niks van en dat terwijl ik enorme klachten heb waar ik dus niks mee kan. Her is heel complex allemaal. Ik weet het gewoon niet meer Anja. Ik denk keer op keer na over Wat ik verkeerd heb gedaan in de aanpak van dit Corona virus. M’n vriend heeft niks anders gedaan, dus daar kan het niet aan hebben gelegen. Ik snap er niks van en dit kan ik mezelf maar moeilijk vergeven want volgens mij lag daar een belangrijke sleutel tot een oplossing.

Nogmaals ik ben erg blij dat je iets zichtbaars hebt en nu medische zorg krijgt. Dit zou ik ook moeten krijgen maar omdat er niks te zien is, gaat dit aan me voorbij wat ik heel moeilijk vind want het gaat gewoon niet goed met mij en denk echt dat ik het niet te boven kom. Voel aan alles dat m’n longen behoorlijk beschadigt zijn en dat ik misschien dit niet te boven kom. Ik snap er werkelijk niks van hoe dit allemaal kan en zit. Echt geen idee. Denk dat ik beschadigingen heb die niet te zien zijn. Zou dit kunnen? Dat dit virus op mijn longen terecht is gekomen en zich daar aangehecht heeft? Ik snap er werkelijk niks van en dus niemand die me kan helpen. Ik begrijp werkelijk niet wat er bij mij dus fout is gegaan en dat vind ik heel moeilijk. Hier kan ik niet over uit. Het is ook niet uit te leggen wat ik van binnen voel, want daar kan ik weinig woorden aan geven eerlijk gezegd. Wel dus dat ik voel dat mijn longen zijn aangetast en dat mijn longen minder zuurstof opnemen. En dat is een afschuwelijk gevoel eerlijk gezegd. Ik weet het gewoon niet meer Anja. Ik verval telkens in dezelfde zinnen die ik uitspreek, lees ik al wel. 

Nogmaals ik ben blij voor je dat je iets zichtbaars hebt gehad (die longontstekingvlekken die weg zijn getrokken). Want nu krijg je tenminste hulp en zorg. 

Klopt hoor dat ik sterk ben, dit is zeker zo. Maar de problemen die ik nu heb gaan mijn verstand ook te boven eerlijk gezegd. Ik weet gewoon niet hoe ik verder moet eerlijk gezegd. Wie heeft nu enorme klachten aan longen waarop niks te zien is?  En dan dat Alles wat er zich op onze vakantie heeft afgespeeld wat echt afschuwelijk was en hier snap ik werkelijk niks van. Die ademnood op vakantie, wat voelde als tekort aan zuurstof. Het valt gewoon niet met elkaar te rijmen allemaal, want vorig jaar ben ik nog zonder problemen 2 weken door Italië gereisd. En dan daarna die angstklachten in hotelkamer waar ik lag te piepen als een cavia, tgv het niet kunnen ademen en in ademnood te zijn geweest. En dan afgelopen zomermaanden ook echt minder zuurstof opgenomen te kunnen hebben. Het voelt alsof m’n longen echt ernstig beschadigt zijn door Corona en ik vraag me keer op keer af hoe Het kan dat dit niet zichtbaar is geworden op ct scan of röntgenfoto. Ik weet het gewoon niet meer Anja, ik ben echt radeloos op dit moment. Ik ben erg benieuwd wat er uit de bloedgasbepaling komt in Leuven en wat die waardes zeggen. Maar daar verwacht ik weinig van. Ik denk dat de bloedwaarden die in mijn bloed zitten wel normale waardes aangeven, Maar dat het aan mijn longen ligt en dat ze dit niet op kunnen nemen. Zoiets moet het zijn, ook met die saturatiemeter denk ik. Dat getal kan wel kloppen, maar de mate waarin je longen zuurstof kunnen verwerken en verdelen misschien niet. Ik weet het ook niet precies

en baal d’r verschrikkelijk van. Ik wilde hier bijna mijn telefoonnummer typen want ik weet het gewoon niet meer wat te doen. Het is toch heel vreemd dat ik deze klachten heb en dat er niks te zien kan zijn? Ik heb geen idee wat ik nog zou kunnen doen op dit moment. Ik weet niet eens of ik dit wel te boven ga komen. En nogmaals ik ben van nature geen negatief persoon, maar ik weet het gewoon niet meer 

Anja1969 1 week geleden

Hoi Ellen, 

Ben aan het denken he, is het een oplossing om in Leuven een second opinion te doen . Dit kan je hoop ik dan meer een geruststelling doen. Dat je niet in angst blijft of iets ernstig is met je longen. En nogmaals je hebt echt niks verkeerd gedaan Ellen. Je lichaam heeft een behoorlijke klap gehad en herstel duurt lang lichamelijk/geestelijk.  

Lieve groetjes anja 



EllenvanTuel 1 week geleden

Ben je daar ergens Anja? 

Ik geloof niet dag Leuven zich openstelt voor Hulp aan mij vanuit second opinion visie. Heb gebeld naar de longarts en die komt alleen in beweging als er een doorverwijzing is van huisarts. En dan nog behandelen ze mensen die uit NL komen niet werd er gezegd. 

Het moeilijke is dat ik dus wel denk dat ik iets verkeerds heb gedaan. Hierover heb ik gelezen op de Corona  zorgwijzer site. Maar dit was voordat ik die longaanval kreeg. Ik had voor die longaanval quercetine en zink moeten gebruiken dan had ik dit nu allemaal niet gehad; ik weet het zeker en dat kan op mezelf niet vergeven want dan had ik nu gewoon m’n leven nog gehad als dat van voor de besmetting. Ik snap d’r niks van allemaal hoe ik dit niet gedaan kan hebben toen. En daar baal ik verschrikkelijk van natuurlijk. Hier had ik gewoon op bedachtzaam moeten zijn want ik had hier toen over gelezen en daar baal ik enorm van. Ik zie gewoon geen oplossing Anja, en dat terwijl ik gewoon niet weet wat ik verkeerd heb gedaan of nog zou kunnen of moeten doen nu. Daar word ik echt zo radeloos van eerlijk gezegd. 

En wat je omschrijft rondom angst dat er iets mis is met longen dat klopt natuurlijk. Het hele moeilijke voor mij is dat ik me niet gerust laat stellen omdat ik dus die aanval op m’n longen heb gevoeld (en dit geloofd niemand natuurlijk), en ik weet nog goed hoe slecht ik d’r op vakantie aan toe was. Het hele moeilijke is dat ik dus die aanval van dit virus (inwendig) heb gevoeld al maanden geleden en dat ik vermoed dat mijn zuurstof tekort daar vandaan komt. Dat dit virus dus zich op m’n longen heeft gericht en dat ik dit had moeten zien te voorkomen vlak voordat virus toesloeg op m’n longen. Hier ben ik echt enorm gefrustreerd over, en boos en bang. Ik ben echt bang te zullen overlijden Anja tgv deze situatie. Of Omdat ik mezelf iets aan zal doen omdat ik dr niet meer mee om weet te gaan. Toen ik op vakantie in avond terugkwam in hotelkamer, had ik dus een soort van ademnood aanval en dat iedere avond, wat afschuwelijk was. M’n vriend zegt dat het hyperventilatie was maar dit voelde niet zo. Van ademcoach  heb ik echt begrepen dat je uit hyperventilatie kan komen als je Iets anders gaat doen. En tijdens die aanvallen merkte ik dat ik d’r in bleef hangen en d’r niet uitkwam. Aansluitend had ik aanvallen, maar dit waren letterlijke doodsangst kreten tgv die ademnood momenten. Ik weet ook gewoon niet hoe ik dit m’n vriend duidelijk moet maken dat dit het was en niet voortkomend uit paniek andersinds. Ik hoop dat je de complexiteit snapt en m’n radeloosheid. Ik verval telkens in dezelfde denkcirkels waarvan ik niet weet wat ik d’r mee moet of kan. Persoonlijk denk ik dat een virus/de schade niet altijd zichtbaar is op een longfoto. Anders hadden ze dit bij mij toch ook moeten zien??? Wat is dit voor ellende, dat dit dan net weer niet zichtbaar is is bij mij terwijl ik nooit iets heb qua gezondheid. Ik kom dit niet te boven anja dat weet ik zeker. Want hoe moet ik hiermee omgaan nu? Niet in warm weer kunnen zijn met longen zoals weekje vakantie in zuid Limburg. Ik weet gewoon niet hoe of wat ik moet doen. Ik ben echt uitgeput en radeloos Anja. Het voelt echt alsof ik geen toekomst heb, terwijl ik altijd een hele sterke gezondheid had en heb gehad. Ik snap er echt niks van Anja en weet gewoon niet wat te doen. Op zich fijn dat longfoto en ct scan goed waren (op lever na). En deels stelt me dat ook wel gerust. Maar eigenlijk ook weer niet omdat ik in onze vakantie heb gevoeld dat m’n longen amper functioneerden en ik in ademnood was, en tijdens excursies voelde dat m’n longen zich gewoon amper vulde met lucht. Mss wel samen nog niet eens als 1 long in totale longvolume. En dan die ervaring laatst toen ik voelde dat mn longen stijf/verstijfd waren en dat ik daarna voelde dat de lucht ahw uit mn lichaam werd geperst. Wat echt een vreemd gevoel was. Maar daardoor onthoud je het extra goed natuurlijk. En tijdens een terrasje met twee oud collega’s voelen dat je long zich niet voldoende vullen. Het is allemaal zo niet met elkaar te rijmen, qua normale forax foto van longen. Daarom denk ik dus dat die beschadigingen te zien moeten zijn, die ik heb tgv virus. En dat heb ik echt gevoeld tijdens deze vakantie op heel veel momenten. En daarom is het ook echt om radeloos van te worden dat ik die zink en quercetine niet heb ingenomen. Dit had m’n leven echt kunnen herstellen. Dan had ik die longaanval niet gehad en was er nu niks an de hand geweest. Ik weet het zeker gewoon. En nu weet ik gewoon echt niet wat ik kan of moet doen. Ik merk dat ik in rouw ben tav mezelf en dat ik niet weet hoe ik hiermee om moet gaan. Daarnaast maak ik hele korte nachten met weinig slaap. Wat natuurlijk heel vermoeiend is. Maar dit gaat al sinds juni/juli zo en dat zal niet zonder reden zijn lijkt me. Ik hoop dat je iets kan met mijn verhaal en dat je me kan steunen en tips kan geven want ik weet het gewoon niet meer Anja. 

Lieve groetjes Ellen 

Anja1969 1 week geleden

Hoi Ellen, 

Ik ben niet in Leuven in behandeling . Ben in Maastricht in behandeling.  Je moet eerst eens nagaan via je verzekering of je second opinion kan krijgen.  Zo ja dan vraag aan je huisarts een verwijzing. Ik weet niet of ze je nu daar kunnen afwijzen ivb covid?. In Leuven.  Ik heb ook geen zink en quercetine ingenomen of van arts gekregen. Als dit oplossing was dan zouden ze dit toch wel voorgeschreven hebben toch? Je hebt niks verkeerd gedaan Ellen.  Je ademhalingsysteem is in de war en het kan zijn dat je idd wel hyperventilatie hebt zonder dat je daar erg in hebt. Ben geen dokter he, dit is wat ik denk dat gebeurt. Alles voelt dan nu anders aan ook je longen enz hierdoor.slapen is voor mij ook groot probleem steeds wakker/slapen zo ontzettend vermoeiend. Wordt wakker steeds van druk op de borst en benauwdheid en dan angstig erdoor  .het voelt dan of ik stik erdoor. Daardoor schrik ik steeds wakker ervan. Door deze klachten . Ben je wel in behandeling voor je lever?

Hoop dat ik je wat hiermee kan ondersteunen door verhaal reageren weet nu ook even niet welke andere tips je kan geven. Ben geen dokter he.

Probeer toch ontspannen dingen tedoen even je gedachten ergens anders bv muziek luisteren of iets van yoga luisteren alleen of als je een bad hebt heerlijk ontspannen erin .merk dat dit wel help geestelijk even rust.

Lieve groetjes anja 

EllenvanTuel 1 week geleden

Hoi Anja,

dank voor je bericht. Ik woon in Deventer en dat ligt ook een stuk af van Leuven. Maar ze zijn de enige waar je Terecht kan zonder doorverwijzing. 

Heb m’n verzekering al gesproken en ze geven aan dat de huisarts een doorverwijzing moet schrijven voor een second opinion. En dat gaat m’n huisarts nooit doen. 

Dat van dat slecht slapen: dat is precies ook mijn angst ook van dat stikken. Ik slaap al zeker sinds juni slecht, dus dan weet je het wel. Dit komt ook omdat ik me zorgen maak over wat dit Corona virus inwendig heeft gedaan. Het hele moeilijke is dat ik flinke beschadigingen voel maar dat ze niet aantoonbaar zijn geworden. Ik ben echt ontzettend bang dat de aanval van het virus m’n longen in is getrokken want zo voelde het. Volgens mij zie je dit niet af aan een röntgenfoto of ct scan, dat het virus voor beschadiging heeft gezorgd? Bij jou hebben ze die witte vlekken ook kunnen waarnemen. Maar goed dit is wel een virus wat je wrs niet ziet op een scan lijkt mij. Dat is dan weer het moeilijke d’r van. 

ja je hebt wel gelijk dat je zegt dat ik d’r niks aan kon doen dat ik het niet wist van die zink en quercetine. Toch neem ik mezelf dit ontzettend kwalijk omdat daar een oplossing had gelegen die veel leed had voorkomen denk ik. Alleen ben ik toch sowieso te laat want dit had ik moeten doen vlak na de besmetting eind maart/begin april. Ik hoop dat ik mezelf dit ooit kan vergeven, en dat vind ik heel moeilijk dat ik dat niet heb gedaan. Ik heb echt het idee dat ik niet meer op vakantie kan naar een warm land, omdat het tijdens onze vakantie in zuid Limburg ook zo slecht ging qua warmte en dan in avond in ademnood zijn en dat nachten lang. Ik weer niet wat ik precies heb opgelopen met die besmetting, maar veel goeds voorspeld her niet. Ik ben echt bang Anja, dat ik niks meer kan met m’n longen. Heb gemerkt dat m’n longen ook erg gevoelig zijn geworden voor warme lucht en dan soort van branderig aanvoelen. Vanuit dat gegeven denk ik dus dat mijn longen niet meer in warme lucht kunnen en dat de uitwisseling van zuurstof en kooldioxide in gevaar komt. Ben echt bang dat m’n longen zwaar beschadigd zijn, vooral gebaseerd op m’n vakantieweek in 34 graden in zuid Limburg. Dank je wel voor de adviezen weer. Sorry misschien vraag ik veel van je, maar heb het gewoon erg zwaar. Ik denk nog steeds dat ik d’r niet bovenop kom Anja. Ik voel zulke gekke dingen in m’n lichaam, en heb hele gekke dingen gevoeld ook. Vind het ook moeilijk om te ontdekken wat deze besmetting op termijn gaat veroorzaken in m’n longen. In andere organen vind ik het iets makkelijker te accepteren. Maar niet rondom longen,

zeker omdat ik het gevoel heb dat die van mij toch enorm besmet zijn. Heb jij dat zelf ook? Dat je longen besmet zijn met dit virus? Of wat denk je daarover.  

Ja mijn vriend heeft dus ook echt weinig last gehad van de besmetting. Toevallig jouw man helemaal niet dus. Gek hè al die verschillen. 

Wat heel moeilijk is, is dat ik al sinds juni minder zuurstof ervaar in m’n bloed. Dat is echt verschrikkelijk en geen pretje. Ik vermoed dat dit ook komt door het gevolg van het virus. Daarom ben ik ook zo over m’n toeren dr van dat ik die pillen niet heb ingenomen. Lieve Groetjes Ellen 

Anja1969 1 week geleden

Hoi Ellen, 

Volgens mij mag een huisarts niet weigeren om een verwijzing uit te schrijven. Ik zou erop blijven staan dat je dit krijgt heb je recht op vindt ik. Ik maak me ook zorgen en angstig dat ik niet beter wordt. Ik probeer nu om niet zo ver vooruit te liggen en bekijk iedere dag wat wel lukt. Anders dan wordt ik down ervan en dat wil ik niet ,help je herstel ook niet mee. De ene dag lukt het me goed en andere dag dan flink emotioneel.  Mijn man helpt me goed ermee om alles op een dag goed te verdelen. Dit werkt goed anders blijf ik doorgaan terwijl het niet gaat lichamelijk en geestelijk.  Ik ben van nature een bezig type en geef niet op. Bv als ik moe ben dan geef ik niet op en ga door zodat ik mijn doel bereikt hebt. Ja ik maak me ook nog steeds zorgen om mijn longen, heb ook nog geen geruststelling hierover ondanks dat ik weet dat mijn 2de longscan gelukkig nu aantoonde dat de witte vlekken nu weg waren getrokken. Dit heeft tijd nodig om vertrouwen gevoel te krijgen hierover omdat ik ook nog steeds zoveel ademhalingsproblemen ervaar. Brandend gevoel heb ik ook nog last van niet de hele tijd dat wisseld per dag verschillend. Bv vandaag heb ik dat heel erg en ben zo benauwd en moe zodat ik van 14u tot 18u in bed gelegen heb. Kon gewoon weg niks erdoor. Zo ontzettend vermoeiend. Over die pillen Ellen weet ik niet dan kan je wel voor alles wat innemen die supplementen.of dat goed is ? Ik zou eerst bloed laten prikken en dan als ik tekort heb aan vit dan neem ik wat ervoor in eerder niet. Geef jezelf daar niet de schuld van heb je niks aan. Kijk nu iedere dag wat lukt denk dat herstel dan beter gaat dan als je erin blijft vasthangen. En ik praat veel met mijn man erover dat helpt mij als ik kan zeggen hoe ik me voel en wat dat met me doet. Want vaak voel ik me schuldig erover doordat hij nu veel meer moet doen in huis omdat mij het niet lukt terwijl hij ook werkt volledig. En ook moe is naar een lange werkdag en thuis weer verder gaat met opruimen/poetsen . Samen koken als het me lukt.   Bij ademhaling probleem is warme en koude lucht nooit fijn dat prikkelt je ademhaling waardoor je klachten ervaart. Hier kan je een puff voor krijgen ter ondersteuning van je klachten. 

Lieve groetjes anja 



EllenvanTuel 1 week geleden

Nou Anja had net een heel verhaal getypt en toen ik het wilde opslaan verdween de functie en lukte het niet. 

Tja ik ben benieuwd rondom huisarts. Verwacht d’r niet zoveel van eerlijk gezegd maar ga het wel navragen. Ondertussen weet ik zo langzamerhand ook niet meer waar ik het zoeken moet. Ik probeer me toch maar vast te houden aan de feiten: ct scan en röntgenfoto zijn goed. Dit zijn de belangrijkste gegevens. Wat kan ik anders doen? Laten we hopen dat de klachten die ik heb nog weg zullen trekken, net Zoals bij jou het geval is. En dat m’n longen zich weer herstellen. Ik maak me wel zorgen om m’n lever omdat deze vergroot was op ct scan.  Lees dat het Corona virus daar ook langs gaat tijdens een besmetting. Zul je net zien dat het de lever is, een belangrijk orgaan. 

Wat vervelend Anja dat je gisteren de halve dag op bed moest doorbrengen. Wel fijn Dat je man zoveel doet en oppakt en super fijn voor hem dat hij geen enkele manier last heeft gehad van de besmetting. Jaloersmakend. Ik moet het allemaal nog maar zien waar het fysieke schip strandt. Ik snap nog steeds niet waarom ik dit allemaal heb. Jij Hebt ook je dingen, maar weer heel anders. Ik kan me voorstellen dat jij daar ook vanaf wil natuurlijk. Ik hoop dat we d’r uit komen Anja want ik ben d’r niks gerust op eerlijk gezegd voor mezelf. Ik vind het ook moeilijk dat ik een vergrootte lever heb. Wat doet dat wel niet voor nabije toekomst? Of trekt dat virus daar ook weer uit. Als het al het virus is wat d’r in zit. Maar wat moet het anders zijn? 

Ik wens je een fijne avond en hopelijk had je een betere dag dan gisteren. 

Lieve Groetjes Ellen 


Anja1969 1 week geleden

Hoi Ellen, 

Gisteren revalidatie gehad, alles ging zo slecht en was zo ontzettend k.o . Gisteren is ook besproken met het team hun bevindingen hoe met mij gaat  . Dit was zorgelijk gaven ze aan en dat dit wel eens lang kan gaan duren herstel. Krijg snel een onderzoek om te kijken of er een zenuwbeschadeging is bij de stembanden omdat ik zo hees blijf en moeilijk kan praten en nog steeds benauwd/kort blijf en druk blijf houden op mijn borst en zo vermoeiend blijft. En ze gaan kijken naar mijn middenrif of daar een probleem zit. Ben benieuwd wanneer dit gaat gebeuren en wat eruit komt he. 

Ben ook benieuwd wat jou huisarts nu gaat doen maar hou vol en zeg dat je dat wilt onderzoek Leuven.

Ben je wel in behandeling bij arts voor je lever,? En hoe gaan ze dit behandelingen?

Klopt ja dat zeggen ze bij revalidatie ook ieder covid patiënt is anders en dat maakt het voor hun ook zo moeilijk. Wat te doen , voor ieder patiënt is een ander beleid en dat is nu nog erg zoekende welke. Ik ben zo blij dat ik nu eindelijk zo goed geholpen wordt ,jammer dat het zo lang heeft moeten duren. Ik hoop ook Ellen dat we eruit komen en weer als vanouds kunnen zijn. Maar hier ben ik ook angstig over hoe het verloop zal gaan en toekomst . Ik probeer nu maar niet zoveel eraan te denken en vecht ervoor om weer beter te worden dat zal met up en downs gaan maar met dit geweldige team heb ik wel vertrouwen erin .

Ik had ook de vorige keer heel verhaal getypt en plots was alles weg grrr kon ik weer opnieuw beginnen. Hie dat kan?

Hou je goed, je bent sterk, het moet ons lukken herstel.

Lieve groetjes Anja 


EllenvanTuel 1 week geleden

Hoi Anja,

Wat vervelend en rot voor je dat je niet vooruit gaat. Gelukkig zijn je vitale functies wel goed en staat er niks in de weg. Dit is bij mij wel anders helaas. Maak me echt bezorgd over m’n lever. Dat is toch een enorm belangrijk orgaan natuurlijk gezien dd Functie die de lever heeft. Net als longen. En beide zijn bij mij dus zorgelijk. Ik heb eerlijk gezegd meer vertrouwen in jouw goede afloop dan in die van mij. Er zijn echt zaken mis mer mij die gewoon niet aan het licht komen nu. En daar maak ik me enorme zorgen over en weet gewoon niet hoe ik ditmoet aanpakken. Want waar begin je ala niemand in je omgeving je gelooft? Zelfs m’n eigen familie niet en m’n vriend wil d’r ook niks meer over horen erg genoeg. Dit omdat dir hoofdstuk al langere tijd af was gesloten voor hem. Eerlijk gezegd denk ik nog steeds dat ik dit niet te boven ga komen. Ik voel natuurlijk nog steeds dat m’n longen niet aks voorheen functioneren, en minder zuurstof op kunnen nemen onder bepaalde omstandigheden. En dan daar op volgend die angst en paniek reactie en Het feit dat je niet gelooft wordt in je klachten. Dit zorgt d’r voor dat ik in een heuse nachtmerrie ben belandt. Ik snap nog steeds niet wat ik verkeerd heb gedaan in de aanpak van dir virus en waar ik nu allemaal mee zit ineens. Ik weet gewoon niet waar te beginnen.

ik voel me even helemaal niet zo sterk op dir moment moet ik zeggen. Ik maak me enorm ongerust over m’n lever en longen. Beide voelen aangetast aan waar ik me geen raad mee weet. Ik ben bezorgd over hoe het zal zijn als ik op vakantie zal willen naar warm weer. Ik denk echt dat m’n longen dat niet trekken en dat ik weer in ademnood Terecht kom, net zoals afgelopen september. Ik weet gewoon niet wat ik moet doen Anja. Straks ga ik naar Leuven voor die bloedgas bepalin. Ik hoop dat daar iets uitkomt wat een aanknopingspunt is voor iets, en ook bewijs natuurlijk zodat ik geloofd wordt door de medische wereld. Ik heb het idee dat ik ner weer iets heb wat niet bekend is/waar nog te weinig over ontdekt is omdat het een nieuw virus is. En daar baal ik enorm van. Hierdoor ga ik dit wrs niet overleven ben ik bang. Of wordt ik iemand die niks meer kan en alle dagen aan huis ben gekluisterd. Zo voelt hef nu aan eerlijk gezegd. Ik vind het heel fijn voor jou dat je vertrouwen hebt in je medische team. Ik sta d’r alleen voor op dit moment. Met m’n huisarts die niks geloofd. Ga straks weer bellen voor doorverwijzing naar radiologie voor echo. Ik vind het allemaal lang duren op deze manier. Ik voel me daarin niet serieus genomen, m’n zorgen nemen alleen maar toe en worden groter. Ik weet gewoon niet meer wat te doen Anja. Ik voel me echt zo bezorgd over mezelf en m’n klachten. Eigenlijk zou ik een second opinion willen want ik weet het gewoon niet meer, hoe ik hier uit moet komen. Ik snap al helemaal niet waarom ik zulke klachten heb die niet zichtbaar zijn op de foto’s. Ik ben echt bang dat ik zal gaan lijden de klemden jaren. En dat gebaseerd op hoe eea verloopt rondom bewijsvoering en serieus genomen worden in mijn klachten. En dus dat ik nergens terecht kan en dit helemaal alleen moet zien te dragen. M’n vriend geloofd me ook niet. Voor de rust in huis maar besloten om te doen alsof alles oké is. Want wat kan ik anders in mijn geval? Ik weet het niet meer Anja. Ik ben radeloos op dit moment. Ik snap d’r niks van dat de klachten die ik heb, steeds meer zullen toenemen en dat ik dit mensen niet duidelijk kan maken omdat men een verkeerde diagnose zal gegeven (vanuit angst verklaart of zo). Zo’n beeld heb ik d’r bij. Ik vraag me iedere dag af in welke nachtmerrie ik ben beland en hoe ik d’r uit moet komen. Niemand die me helpt of echt naar m’n klachten luistert en mijn toekomstperspectief wat steeds een beetje minder wordt nu. 

Ondanks dat je herstel langzaam gaat, heb ik wel echt vertrouwen in jouw herstel. Het komt echt goed Anja met kleine stapjes. Ik begin d’r in te geloven dat mijn herstel niet meer goedkomt en gepaard gaat met enorme beperkingen. Iedere dag dat ik wakker wordt ben ik weer radeloos en weet ik niet hoe ik andere mensen kan bereiken om onderzoek te doen naar m’n (vitale) lichaamsfuncties. Ik kan geen mensen bereid vinden om out of the box te denken en dat voelt heel zwaar. Ik weer Het gewoon niet meer Anja. Ik ben echt bang dat ik iets verkeerd heb gedaan in de aanpak van Corona. Ik weet dat je vind dat dit niet kan en dat ik niks fout heb gedaan. Maar ik blijf dit vinden. Als ik die zink en quercetine had 

geslikt an besmetting, ik wel een andere toekomst zou hebben gehad. En dat is heel moeilijk natuurljk. Ik word voor mijn gevoel degelijks wakker in een nachtmerrie omdat ik enorme klachten heb die niet overeenkomen met de röntgen. En nu? Want ik wil leven! En dan m’n vergrootte Lever. Ik weer me d’r allemaal geen raad mee Anja. Ik word niet geloofd en m’n klachten nemen alleen Maar toe. 

Lieve groetjes Ellen 

Anja1969 1 week geleden

Hoi Ellen, 

Wat zegt de arts over je lever? Dat is idd niet goed he. En ga er achteraan dat je een second opinion kan gaan doen  , dit is wat jou na onderzoek gerust kan stellen . Voor anderen is het vaak moeilijk idd om te beoordelen hoe jij je voelt vooral nu bij jou niks gevonden is. Dan wordt gezegt alles is toch goed terwijl jij je niet zo voelt. Dat maakt het lastig en frustrerend.  Niks meer erover zeggen naar je vriend is ook niet goed Ellen . Samen praten erover is belangrijk en samen kijken hoe je het aan kan pakken.  Als je klachten alleen maar toenemen maak afspraak bij je huisarts en zeg duidelijk van dat je nu wilt nieuw onderzoek liefst dan in Leuven. Laat je dan niet afwijzen ,sta erop dat je dat nu wilt omdat je zo ook niet verder komt. Neem je vriend mee naar de huisarts zodat hij ook kan zeggen van hoe met jou gaat en dat dit echt moet gebeuren second opinion. Laat jullie niet weg sturen sta erop. En anders neem een andere huisarts als jij voelt dat hij je niet geloofd en je niet verder wilt helpen met een second opinion . Ik moet nu weer weg gaan naar ziekenhuis, zal wel weer zo zwaare dag worden, straks weer totaal k.o . Maar goed dat hoort erbij he zal met up en downs gaan.  Kom op Ellen, denk aan je he 

Lieve groetjes Anja 

EllenvanTuel 1 week geleden

Hoi Anja,

mn huisarts is nog aan het overleggen mer het ziekenhuis. Heb aangegeven dat ik een internist wil, om een gesprek mee aan te gaan. Dit moet ik nog terughoren van Ha. Het gaat allemaal vreselijk langzaam. Ik denk dat er een verband is tussen m’n lever en her minder hebben van zuurstof. Volgens mij transporteert de lever zuurstof? Ik snap anders echt niet waarom ik zo weinig zuurstof heb. Dit is echt een enorme beperking in m’n leven. En vraag me af of hiermee te leven is. Ik weet nog steeds niet wat er mis is/wat ik fout heb gedaan in dd aanpak. Ik slaap iedere nacht zo’n 3/4 uurtjes en heb daarna het idee dat m’n lichaam wakker wordt omdat er dan zuurstof gebrek is. En dat de zuurstof dan naar de virale organen moet, en dat het er dan gewoon niet inzit om m’n lichaam met en voldoende dosis te laten slapen. Ik weet nief of ik zo voldoende helder ben trouwens. Helaas is Leuven niet doorgegaan, de arts belde af omdat ze de indicatie niet sterk vond. Ze kon zich d’r niks bij voorstellen dat ik te weinig zuurstof in m’n bloed had, gezien m’n leeftijd.



EllenvanTuel 1 week geleden

Rn heb vanmiddag wel een fijn gesprek gehad met m’n vriend maar dit neemt m’n ongerustheid niet weg. Ik blijf me ontzettend ongerust maken over m’n longen en lever. Bedacht toenstraks dat ik in de zomermaanden meer uren sliep dan nu. Het lijkt net alsof m’n longen minder lucht kunnen verdelen nu dan in juni en daar ben ik niks gerust op. Het zal toch niet zo zijn dat ik steeds minder lucht krijg?

Ik ben ook heel benieuwd hoe het met jo gaat en hoe je behandeling is verlopen.

Ik werd vandaag gebeld door een medewerker van dit Coronalongplein. Die vroeg of ze iets kan betekenen. Ik heb mensen van c support ingeschakeld en nu kan ik binnenkort starten met een programma in Nijmegen, second opinion. Bloedgasmeting is niet doorgegaan in Leuven. 

Ik weet gewoon echt niet hoe dit verder moet met mij Anja. Er is iets niet goed mer longen en lever. Bel morgenvroeg weer ds huisarts. Wil echt naar een internist. Ik snao nu dat het Coronavirus in m’n bloedbaan terecht is gekomen na besmetting en zo m’n lever heeft kunnen infecteren. Ik voel me machteloos als ik daaraan denk. Want wie weer gaan er wel steeds meer organen achteruit en stik ik uiteindeljk. Klinkt negatief maar dir denk ik wel soms. 

Nog een tip: zouttherapie (Hardinxveld). Je moet eens googelen op zouttherapie bij joi in de buurt. Schijnt goed te zijn voor mensen die nog longklachten hebben.


slaap lekker en hou je goed Anja. Liefs  

Anja1969 6 dagen geleden

Hoi Ellen, 

Wat fijn om te horen dat je een goed gesprek hebt gehad met je vriend . Gisteren revalidatie samen met mijn man een gesprek gehad . Dit was zo fijn. Hij werdt er goed bij betrokken, en werdt ook duidelijk gevraagt hoe hij dit ervaart en of hij ook hulp nodig heeft met betrekking thuis. Want er komt nu ook veel op hem af he. Zorgen om mij of ik wel beter weer wordt. Het huishouden wat hij doet en zijn fulltime baan.  Zodra ik weet wanneer onderzoeken zijn dan hoor je het. Dat je gebeld bent door medewerker van coronalongplein , super zeg . Coronalongplein zorgt echt goed voor ieder wat covid doormaakt en zich goed inzetten voor mensen die thuis uitzieken. Wat zijn wij toch echt in een hoekje geduwd he. Maar nu eindelijk hulp. Ben super blij voor je dat jij nu hulp krijgt. Wat ontzettend vervelend dat je in Leuven ook niet goed geholpen bent.(triest). Kan me goed voorstellen hoe teleurgesteld dit is en hoe boos en verdrietig bent als niemand je geloofd  .Ben benieuwd wanneer je in Nijmegen kan starten, hoop snel voor je. Zouttherapie ga ik eens opzoeken. 

Lieve groetjes Anja 

Ingezv 6 dagen geleden

Hoi allebei, 

Wat is er veel gebeurd terwijl ik even weg was. Fijn dat je naar Nijmegen kunt Ellen. Daar zitten goede artsen. Ik wil even over een paar dingen wat zeggen. 

De eerste is: je hebt niks fout gedaan Ellen. Ik heb zink en dat andere stofje genomen, plus vitamine D. En ik ben al bijna 9 maanden heel ziek. Dus het had niets uitgemaakt of je die genomen had. 1 op de 10 mensen wordt zo lang heel erg ziek als ze corona krijgen. Dat is een best grote kans, en wij zijn de pechvogels. Meer is het niet. 

Ik ben blij dat je inmiddels goed met je vriend hebt kunnen praten. Dat is heel belangrijk. Dat ze het niet kunnen zien, wil niet zeggen dat er niets is. De medische wetenschap weet nog niet alles. Zeker niet over corona. Er komen dagelijks nieuwe onderzoeken uit met nieuwe informatie over corona. Ik hoop dat ze je in Nijmegen goed kunnen helpen.

Probeer positief te denken en je niet teveel zorgen te maken. Dat zag ik tegen jullie allebei :). De artsen kunnen niet alles zien, maar als het levensbedreigend zou zijn, dan zouden ze het wel zien, neem ik aan. Maar weinig lucht krijgen is gewoon heel eng. Je moet maar bedenken dat je lichaam het totnogtoe ook allemaal heeft kunnen handlen en er doorheen is gekomen. Dat doe ik in ieder geval. Ik kom er wel doorheen, want tot nu toe is dat ook iedere keer gelukt. Ik had laatst wel een angst moment omdat ik zo verzwakt ben dat een verkoudheid al gevaarlijk is. Daarom heb ik gisteren de griepprik gekregen. Dat geeft wat rust. Maar ik ga niet met familie sinterklaas vieren of Kerst, en ik kom de deur voorlopig niet uit, omdat ik eerst aan moet sterken zodat ik er tegen kan als ik iets zou krijgen.

Misschien heb ik de mazzel dat ik al eerder gezondheidsproblemen had. Ik heb dus ervaring met de ups en downs van herstellen. En ik wist al dat artsen het snel op iets psychisch gooien als ze niet kunnen vinden wat er is. Ze kunnen natuurlijk ook niet veel anders, want ze kunnen je niet helpen dan. Maar het is heel vervelend. Ik trek me daar gewoon niets meer van aan. En mijn man is al sinds zijn 11e patiënt, dus die is heel assertief naar artsen toe. En daardoor ben ik dat nu ook. Ik laat me gewoon niet wegsturen. Ik blijf altijd beleefd en netjes, maar ik blijf tot ik de hulp krijg die ik vraag. Al is dat wel erg moeilijk soms, en je kunt het niet altijd afdwingen. Maar dan zoek ik wel een andere arts. Misschien dat ik daardoor minder angstig ben.

Blijf moed houden allebei. Anja, veel succes met je revalidatie, en Ellen, veel succes in Nijmegen. 

Liefs, 

Inge

EllenvanTuel 6 dagen geleden

Hoi Anja,

wat fijn dat je je man er ook zo bij betrokken wordt. Dat zal goed doen! 

Het is wel de vraag wanneer ik d’r terecht kan en of ze m’n casus willen oppakken. Laten we het hopen. Ja dat niemand me geloofd is Echt een straf. En ik voel me gewoon niet geholpen. Ze hadden me in juni al onder de scan moeten leggen dan hadden ze sneller m’n lever kunnen ontdekken. Ik denk echt dat m’n longen zwaar beschadigt zijn. En dat ik iedere nacht maar 3/4 uurtjes slaap is echt een zorg. Ik denk dat er voortdurend te weinig zuurstof in m’n lichaam en longen zit en dat een hele nacht slapen dr gewoon niet inzit. En dan dat in ademnood zijn en doodsangst, en dat nachten lang. Daar blijf ik continue bezorgd over. Voel op veel momenten dat m’n longen weinig kunnen hebben, bijv warmte. Het voelt alsof m’n longen grotendeels zijn aangetast door het virus (en dan nu met de gevolgen zitten). Ondanks normale longfoto en ct scan. Omdat Corona in m’n bloedbaan is geweest zijn m’n longen misschien sowieso meer aangetast? Ik hoop dat er nog sprake is van herstel Inge. Geen idee. Ik wil sowieso een biopt van lever en van mijn long. Of denk je echt @Inge dat er dan toch geen longschade kan zijn, maar misschien dat m’n luchtwegen zijn aangetast? Ik weer het soms ook niet. Als ik terugdenk aan onze vakantie, dan word ik gewoon heel verdrietig. Ik voelde dat m’n lever een rol speelde (gek opgezet gevoel, nerveus) en voelde dat delen van mijn longen zich niet vulde met lucht. Dat behoorlijk wat delen zijn afgesloten. Eerlijk gezegd denk ik dat ik niet de longinhoud heb van 1 long. En dat ik daarom ook in ademnood ben terecht gekomen en zo beroerd slaap. 

Inge dank je wel voor de erkenning. Ik denk dat ik en cyntonine storm heb gehad wat veel verwoest heeft in m’n lichaam. Ik ben echt bang dat ik niet genoeg zuurstof in me heb en dat m’n longen toch enorm zijn aangetast. 

Hoe gaat het met jou Inge? 

Liefs dames! 


EllenvanTuel 5 dagen geleden

Ik ben echt weer zo radeloos op dit moment. Ik wil aan jullie advies vragen over ademnood die ik heb gehad tijdens ons weekje vakantie. Ik werd in hotelkamer keer op keer wakker in ademnood, en dan vaak rond 3 uur. Ik begon dan naar adem te hallen op die momenten en dat duurde lang, voordat ik weer op adem was. Vaak ging ik dan een stuk wandelen. M’n vriend is d’r ban overtuigt dat het hyperventilatie is gewest maar dit geloof ik niet. Kunnen jullie me tips geven hoe ik tot m’n vriend doordring dat dit  ademnood was en dat ik geen zuurstof kreeg? Ik ben echt bang dat er iets gruwelijk mis met me is en dat het echt aan m’n longen ligt, en dat m’n longen zwaar beschadigd zijn. Maar hoe kom ik hier achter en wat moet ik nu doen? Ik slaap d’r heel slecht van, iedere nacht opnieuw. Dit komt ook omdat ik me afvraag, omdat Het virus zich heeft verspreid via m’n bloedbaan, er dan wel voldoende gezien wordt qua beschadigingen? Is via deze route bijv minder schade te zien aan longen omdat het moeilijker waarneembaar is? 


Ingezv 5 dagen geleden

Hoi Ellen,

Het is mogelijk dat je wel deze klachten hebt en geen longschade. Ik heb ook geen schade aan mijn longen. Mijn zuurstofgehalte is altijd goed. Maar mijn lichaam is niet in staat om de zuurstof goed te gebruiken. En dus raak ik al buiten adem als ik gewoon praat en schiet mijn hartslag naar 137 als ik bijvoorbeeld de trap op loop. Ik weet natuurlijk niet of er bij jou wel of niet iets mis is met je longen, maar het is mogelijk dat de oorzaak ergens anders ligt. En er kan natuurlijk ook iets mis zijn met je luchtwegen. Daar weet ik niet zoveel over. Ik hoop dat je in Nijmegen terecht kan. Is dat zo'n multidisciplinair traject? Dat zou wel goed zijn denk ik. Ik heb ook verschillende artsen.

Ik weet niet zeker meer of je al een sportmedische inspanningstest hebt laten doen bij een sportarts. Ik meen me vaag te herinneren van wel, maar mijn geheugen is een ramp. Als je dat nog niet hebt gehad, dan raad ik dat aan. Mensen gingen mij serieus nemen toen ze de uitslag van die test zagen. Ik werd meteen uit het psychische hoekje gehaald en geholpen. Als je Vo2-max erg laag is, dan moeten ze je probleem wel erkennen. Dan moet je vriend dat ook. En dan kunnen ze je ook beter helpen.

Mijn eigen situatie is op dit moment doffe ellende. Ik was al dik 7 maanden ziek, en dacht dat ik min of meer tot niks in staat was. Toen kreeg ik nog een keer covid, en nu zit ik op bijna 9 maanden en wou ik dat ik alles weer zou kunnen dat ik 2 maanden terug kon. Ik ben gewoon weer terug waar ik in juli was. Ik kon vandaag maar 3 minuten lopen. Maar ik probeer de moed erin te houden. Bij mij zijn waarschijnlijk over 2 weken ook weer tests nodig om te zien of de 2e covid me heeft beschadigd. En anders gaan we weer gewoon opbouwen. Het is even niet anders. Maar ik ga er nog steeds van uit dat het goed komt.  Ook met jou Ellen, we hebben een lange weg te gaan, maar het moet gewoon goed komen. 

Houd moed 🙂.

Liefs,


Inge

Anja1969 4 dagen geleden

Hoi Inge en Ellen, 

Inge moet je nu over twee weken weer opnieuw covid test doen? Jij bent ook heel lang al bezig met herstel. Knap hoe je hiermee nu omgaat. Zoals je eerder ook al vertelde je kan wel steeds frusterend blijven maar dan maakt je het nog lastiger voor jezelf. Zijn dagen dan lukt het me en dagen dan angstig,emotioneel waarom niet beter gaat. Mijn werk heb ik nu even geparkeerd,  ik ben nu belangrijker en moet zorgen dat ik kan herstellen. Ben ieder geval zo blij dat ik hulp heb . Wat heeft dat lang geduurd pfff. Zodra ik wat weet van verdere onderzoeken dan laat ik het weten. 

Ellen, we zijn er voor je, luisteren naar je en we proberen je ook tips te geven . We zijn geen dokter of een fee helaas  . Dan waren we meteen herstelt. We moeten moed houden zoals Inge ook zegt. Lange weg te gaan.

Lieve groetjes Anja 

EllenvanTuel 15 uur geleden

Hoi Inge,

ik heb lang nagedacht over wat je zegt over het hebben van geen longschade en wel klachten. Ik zou het willen dat het zo was, maar denk van niet. Want heb op vakantie gewoon enorme longbeperkingen/beschadigingen gevoeld. Op heel veel verschillende momenten tijdens het doen van activiteiten (het voelen van organen, voelen dat m’n long te weinig zuurstof op kan nemen en dat delen van de long afgesloten is), voelen dat er te weinig zuurstof in m’n lichaam zit, voelen dat m’n longen zich niet kunnen vullen met zuurstof zoals normaal gesproken, daarnaast warme broeierige en oververhitte longen hebben die niet tegen warme lucht kunnen, die dagelijkse nachtelijke ademnood op vakantie. Ik heb ervaren dat m’n longen echt behoorlijk aangetast moeten zijn. Anders is het allemaal geen probleem. Heb Nooit ervaren dat m’n longen problemen hadden met warme lucht. Nu lijken m’n longen alles boven de 23 graden niet meer aan te kunnen. En als ik d’r wel in terecht kom, heb ik dus die ademnood in nacht terwijl het in die nachten niet eens warm was, want was half september. Voelde als ademnood die situatie. Was echt ellendig. Ik ben ook ecjf bang dat m’n vriend bij me weggaat als ik die ademnood blijf houden op vakantie in nacht. Hij heeft de koppeling van angst d’r aan gemaakt en denkt dat de ademnood hyperventilatie is en daarna angst (die geluidjes die ik toen maakte). Ik weet me hier echt geen raad mee. Ik denk zeker te weten dat Ik de nachtelijke ademnood had voortkomend uit oververhitte/beschadigde longen. Ik ben geen persoon die nachtenlang hyperventileert namelijk.  Logisch dat je na ademnood angstgeluiden maakt, want het gevoel te hebben te zullen stikken is verschrikkelijk. daarnaast hier thuis ervaren dat ik voor 2/3e minder m’n blik scherp kon stellen (het voelt alsof je niet genoeg zuurstof in je lichaam en bloed hebt). Heb jij in heet weer weleens gevoeld dat je longen minder zuurstof opnemen of deels gewoon stuk zijn/zich niet vullen met zuurstof? Dit heb ik namelijk wel gevoeld, merk name in 25 + graden. Ik snap Het natuurlijk helemaal niet, Hoe dit allemaal kan. Waarschijnlijk heb ik een cytokine storm gehad en is d’r hierdoor eea beschadigt een weefsel en longcellen. En omdat dit lichaamseigen cellen zijn deze beschadigingen niet zichtbaar zijn op ct scan en longfoto denk ik? Ik begin het zo langzamerhand ook niet meer te weten wat ik nu precies wel/niet heb. M’n vriend vind het niet waarschijnlijk dat ik die cytokine storm heb gehad. Omdat dit normaal gesproken ouderen mensen en mensen met onderliggend lijden treft. Maar het past precies bij wat ik heb gevoeld vlak na besmetting namelijk. 

Mijn saturatie is ook altijd goed, af te lezen op de saturatie Meter. Het lijkt d’r net als bij ji of m’n longen idd beschadigt zijn en daarom de zuurstof niet kunnen opnemen, of  dat m’n lichaam er onvoldoende mee doet of kan. Tijdens de inspanningstest die ik heb gedaan bij fysio, werd er ook een normale saturatie gemeten (de max). En Het moeilijke is dat dit niet overeen kwam met hoe ik me voelde. Voelde hele zomer als te weinig zuurstof in m’n bloed en cellen en dat was echt ellendig. 

EllenvanTuel 3 dagen geleden

Hoi Inge en Anja,

Ik heb vandaag weer met de contactpersoon van Corona support gebeld. Helaas nam jij niet op. Ik probeer positief te blijven en te denken dat ik nog wel zal herstellen van m’n longproblemen (of wat het dan ook is) maar heb er weinig vertrouwen in. Mijn ademhaling is echt zeer verontrustend: ik haal heel snel adem en met heel veel kracht. Ik snap d’r niks van. Ik blijf telkens maar in zelfde cirkel ronddwalen en m’n klachten worden niet beter tot nu toe. Persoonlijk denk ik nog steeds Dat Het virus door m’n bloedbaan is gegaan en zo Meer beschadigingen heeft aangericht. En die niet te zien zijn op scan. Ik heb me meerdere keren laten vertellen dat dit niet kan, ik weet het. Maar geen idee wat het dan is/kan zijn. Wel fijn Anja dat je ook goede dagen hebt. Wat ik er zo van begrijp, is dat je wel nog herstelt en volgens mij geen longschade hebt. Ik begin zo langzamerhand niet te weten wat ik precies heb. Ik weet alleen dar ik heel moeilijk en geforceerd adem kan halen en dat verontrust me enorm. Ik krijg niet de indruk dat dit beter is geworden de laatste weken en ik word gek van radeloosheid. Ik krijg de indruk @inge dat jij wel normaal en goed slaapt? 

Anja1969 2 dagen geleden

Hoi Ellen, 

Ik bedoel met goede dagen kwa emotioneel minder is en probeer me er wat neer bij te leggen. Niet meer zo druk te maken, en bekijk wat ik wel kan op dat moment. Helaas is dat niet veel wT ik kan. Ben nog steeds ontzettend benauwd/kort. De nachten zijn vreselijk, het is of ik stik. De arts vermoed dat ik door de covid een zenuwbeschadeging heb bij mijn stembanden. Omdat mijn stem hees blijft  praten heel vermoeiend en pijn aan strottenhoofd en mijn l-kant is opgezwollen. Hierdoor kan ik niet/amper goed ademen door mijn mond. En door mijn neus gaat maar klein beetje . Hierdoor adem ik nu heel snel kort in en uit. Dit is zo vermoeiend.  De druk op mijn borst doet veel pijn. Mijn spieren alles bovenkant van mijn lichaam is krampachtig  en voelt zo zwaar aan. Ik denk mijn longen dat dit nu wel goed is . Mijn probleem nu nog van de covid ligt bij mijn stembanden/strottenhoofd waardoor ik niet goed kan ademen. Ben benieuwd naar de bevestiging van onderzoek straks en wat er dan gaat gebeuren. 

Je hebt nog niks gehoord van corona support? 

Lieve groetjes Anja 

EllenvanTuel 1 dag geleden

Hoi Anja,

dat de nachten vreselijk zijn dat herken ik idd. Dat heb ik ook. Zeker omdat ik ook heel moeilijk ademhaal en ik me in bed vooral verschrikkelijk veel zorgen maak over wat ik heb, hoe ik d’r achter moet komen en hoe eea inzichtelijk wordt zodat ik hulp krijg. Wel fijn dat je het vertrouwen in je longen hebt. Dat scheelt al enorm. Heb je nog een longfoto of ct scan gehad de laatste tijd? Ik moet zeggen dat het me steunt dat jIj ook zo moeilijk ademt zoals ik dat ook doe. Hele snelle ademhaling wat met veel kracht gepaard gaat. Het gevoel te zullen stikken is helaas heel herkenbaar. Fijn dat je wel helder hebt hoe het kan en wat er moet/kan gebeuren? . Ik heb deze ochtend weer een belafspraak mer m’n huisarts. Ik wil echt een doorverwijzing voor een gesprek met een maag/lever/darm arts en ik hoop dat ik de huisarts zover krijg want ik word gek van de zorgen en de pijn aan m’n lever. Als huisarts niet akkoord gaat, ga ik naar een andere arts want ben d’r helemaal klaar mee op deze manier. De arts van c support bel ik straks om 9 u. Hooelijk neemt die dan op. En zo gaan d’r weken voorbij terwijl ik toch al een tijd aan de bel aan het trekken ben bij de huisarts rondom m’n lever. 

Afgelopen maanden, toen het warmer was, heh ik echt gemerkt dat m’n longen niet goed werkte (ik voelde mn long en voelde dat die long deels leeg aanvoelde en zich niet kon vullen met lucht  en voelde andere beperkingen rondom longen waardoor ik minder makkelijk adem kon halen. Had in die tijd, vlak na ons weekje vakantie, enorme oververhitte longen en luchtwegen en kon voelen dat delen van m’n longen waren afgesloten voor zuurstof. Daar maak ik me erg ongerust Over. Ik weet zowat voor 70% zeker dat er forse beschadigingen zijn aan m’n longen, omdat ik deze gevoeld heb en in ademnood was op vakantie. Het is natuurlijk enorm ingewikkeld waarom dit niet zichtbaar wordt op een longfoto of op een ct scan. Ik snap d’r werkelijk niks van. Of denk je dat het echt niet kan, dat er longbeschadigingen zijn? (Ik weet dat je geen arts bent Anja). Ik snap d’r zelf helemaal niks van hoe het kan, van die longbeschadigingen die ik wel echt heb gevoeld thuis en tijdens onze week vakantie. Ik weet nog steeds niet hoe ik d’r mee om moet gaan. Het bijzondere is dat her temperatuur afhankelijk lijkt. Nu het wat koeler weer is, heb ik stukken minder klachten aan m’n longen. Hoewel ik op dit moment natuurlijk op weinig plekken kom. Dus testen hoe m’n longen reageren op bijv warmte kan ik niet echt. 

Ik sprak gisteren een goede vriend en die verzekerde me dat ik wel longcapaciteit moet hebben van 1 long, omdat je anders überhaupt niet kan wandelen of fietsen. Soms voelt het voor mij aan alsof ik niet eens het longvolume/inhoud heb die gelijk staat aan 1 long. 

Mij denk zeker te weten dat ik een cytokine storm heb doorgemaakt, veroorzaakt door m’n eigen afweersysteem en dat ik hierdoor zelf gezond longweefsel en longcellen heb vernietigd. Mn vriend zegt dat dit niet kan en wil dat ik überhaupt minder praat over Corona en m’n klachten. Hij weet natuurlijk dat ik een normaal ogende longfoto en ct scan heb en snapt gewoon niet waar ik me druk over maak. Ik snap zijn frustratie, Maarn ik kan me niet gerust laten stellen omdat ik nog teveel klachten heb en waar ik bij niemand terecht kan, zo lijkt het. Vind je her gek dat ik me zorgen blijft maken in de tussentijd? 

Mij moet telkens denken aan wat Inge zege. Als je longfoto en ct scan goed zijn, kan er niet heel veel ernstigs aan de hand zijn. Heb kan wel klachten hebben, maar mogelijk komen die voort uit een andere kwaal. Ik ik dit zo graag willen geloven hè, dat het gewoon pijn doet. Als ik die ervaringen in heet weer niet had gehad tijdens onze vakantie, had ik het zo aangenomen van inge. Ik word er niet goed van, van m’n voortdurende zorgen over m’n longen en lever. Weet zo langzamerhand niet meer hoe ik hiermee om moet gaan. 

Lieve groetjes Ellen 

Anja1969 1 dag geleden

Hoi Ellen, 

Heb geen scan meer gehad omdat vorige keer bij 2 scan alles weg was getrokken de witte plekken  . Dus ik vertrouw daar op dat dit nu goed is met mijn longen  . Mijn probleem ligt nu bij mijn stembanden/strottenhoofd van de covid.  Vanochtend bericht gekregen van kno arts kan pas 20 jan terecht pfffffffffffff. Dit is toch echt triest zolang wachten weer.morgen heb ik revalidatie weer en dan geef ik het aan , dit is echt frustrerend.  Ben zo benauwd/kort en vannacht weer zo vaak wakker geweest.gaat iedere nacht zo. 

Dat jou huisarts geen actie onderneemt met jou klachten ook van je lever? Ik had allang een andere huisarts genomen. Hier kan je nu toch ook geen vetrouwen in hebben meer toch?

Jou longfoto en scan waren goed, dan moet je erop vertrouwen dat dit ook goed is en dat niks met je longen is. Je hebt een ander probleem waardoor je benauwd bent en gevoel dat je stikt. Daar moeten ze achter komen door onderzoek idd. Bv jou lever misschien heeft het daar mee te maken. Ben geen arts he.   Kijk maar nu naar mij , door team revalidatie erachter gekomen wat kan zijn met me. En dat ze nu steeds meer komen te weten wat covid aanricht. 

Blijf toch op een rustige manier praten met je vriend. Niet praten erover werkt niet dat wordt dan alleen meer stress voor jou en beide . Geef aan waar je hulp nodig bij hebt, kan zijn bv alleen een luisterend oor. Of in huis samen iets te doen even afleiding bv samen een cake maken. Kan even ontspanning zijn. Ik gaf instructies en hij voerde het uit hahaha. Erna was ik wel k.o maar deedt me toch even goed omdat samen tedoen. 

Lieve groetjes Anja 

EllenvanTuel 1 dag geleden

Hoi Anja,

je hebt helemaal gelijk rondom huisarts. Ik voel me niet serieus genomen in mn zorgen en klachten. Het lijkt net alsof het huisarts niet interesseert. Die scan heb ik ongeveer 3 weken geleden al laten nemen en huisarts doet laconiek. Heb vanochtend weer gebeld en kreeg een assistente aan de lijn die d’r ook wel wat van kon qua afhouden. Als ik geen verwijsbrief krijg naar m/l/d arts, stap ik idd over naar andere huisarts want ben d’r nu klaar mee. Ik hoor een deze dagen iets als het goed is. 

Het hele lastige in mijn geval, is dat idd longfoto en scan goed zijn maar dat ik wel enorme klachten heb (voel forse longbeschadigingen, en dan die ademnood van afgelopen vakantie in NL, branderige longen, delen van longen die zich niet voelen met lucht, minder zuurstof in je lichaam voelen en zelfs 1x een verstijfde long en m’n lichaam die lucht samenperste waardoor ik adem kon halen). Het is niet te plaatsen op basis van de feiten maar echt bizar en absurt. Het voelt als vast zitten in een defect lichaam waarbij je nooit hulp gaat krijgen Tbv een andere long krijgen bijv want de fotos zijn goed. En geen enkele arts zal d’r over twijfelen om mij te willen opereren om Dede reden. Ik snap d’r niks van Anja. Het voelt een beetje alsof ik de enige ben in NL die forse longklachten heeft die niet inzichtelijk gemaakt kunnen worden. Ik heb als sinds juni minder zuurstof tot mijn beschikking en nu dit weer. Die longbeschadigingen die ik heb gevoeld afgelopen sept en oktober waren echt fors. Gelukkig heb ik die niet meer gehad de afgelopen weken. Denk dat dit door weer komt. Als het kouder wordt, heb je meer zuurstof over in je lichaam. 

 Ik denk dat ik een cytastine storm heb doorgemaakt vlak na besmetting. Je immuunsysteem vernietigt ahw ook gezond weefsel en cellen. Zoiets moet het geweest zijn. En misschien is dat dan niet zichtbaar op scan, die lichaamseigen beschadigingen? Ik weet simpelweg niet waar ik die lichaamseigen beschadigingen aan heb verdiend of hoe dit precies zit. Ik vind het maar heel raar dat ik dit heb. Iets anders (dan die cytonine storm) kan het eigenlijk niet zijn vanwege wat ik gevoeld heb vlak na besmetting. Ik snap d’r niks van hoe dit allemaal zit. En waarom voel ik forse longbeschadigingen die niet waarneembaar zijn? Waarom ik, want dit is echt de hel. Allerlei heftige klachten hebben waar niemand (tot nu toe) iets mee kan omdat ze niet zichtbaar worden. Ik denk echt dat ik in aanmerking zou komen voor een donorlong als m’n beschadigingen zichtbaar zijn. Dit denk ik serieus. Alleen: wat Moet ik nu doen hiermee? 

De enige troost is dat ik ook iedere nacht wakker lig vanwege m’n beroerde ademhaling die niet lekker/zoals vanouds verloopt. 

Dank je voor tips rondom praten met vriend. 

Succes morgen en hopelijk kun je de wachttijd vervroegen. 


Liefs Ellen